Leben mit Hämophilie

Eltern und Kinder Jugendlicher Erwachsener

Als Eltern und Kinder

Als Jugendlicher

Als Erwachsener

ist man entweder vollkommen überrascht, oder aber es gibt bereits in der Familie ...

hat man seine ganz eigenen Themen...

hat man viele Sachen zu managen, auch das eigene Befinden ...

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Am besten bewertet

1On-Demand - Prophylaxe
Seit Ende der sechziger Jahre wird die Hämophilie (Bluterkrankheit) mit Gerinnungsfaktoren behandelt. Die Gerinnungsfaktoren ersetzen den jeweils fehlenden körpereigenen Faktor und ... Lesen Sie mehr zur Behandlung nach Bedarf oder vorbeugend?

2Hemophilia at Home
Wenn Sie mit der Faktorinjektion zu Hause nicht zurechtkommen oder Sie sich nicht gleich zutrauen, Ihr Kleinkind selbst zu spritzen, bietet “Hemophilia at Home” Hilfe. Das Patienten-Service-Programm unterstützt Hämophilepatienten und ihre Familien ... Lesen Sie mehr über das Patienten-Service-Programm für ein leichteres Leben mit Hämophilie – von Baxter

3Lifestyle & Clique
Bodystyling wie Piercings und Tattoos sind hipp, soviel ist klar. Mit etwas Abstand zum Thema drängt sich leise die Frage auf, ob der Delphin auf dem Schulterblatt eines 18-Jährigen immer noch wie ein flotter Delphin und nicht eher wie ein erschlaffter Wal aussieht, wenn ... Lesen Sie mehr zum Für und wider “Bodystyling”

Themenblog

Lesens- und Wissenswertes zum Thema Hämophilie: In diesem Blog finden Sie interessante Informationen und Neuigkeiten rund um das Thema Hämophilie: Dinge die Ihnen den Alltag erleichtern, Erfahrungsberichte oder medizinische Neuigkeiten.

Expertenrat

Unser Experten, Herr Dr. Auerswald und Herr Dr. Klamroth beantworten gerne Ihre Frage! Hier geht’s zum Expertenrat »

Hämophilie Assessment

Ein interaktiver Fragebogen hilft Ihnen, Ihre individuelle Situation besser zu beurteilen. Machen Sie mit bei unserem Fitness-Test!

Mythen oder Fakten

Testen Sie Ihr Wissen in Bezug auf Geschichte, Vererbung und moderne Behandlungsmethoden. Richtig oder Falsch?

Frage des Monats

Eine Frage, die verbindet: Die "Frage des Monats" widmet sich immer wieder neuen Themen. Sehen Sie, wie unsere Besucher geantwortet haben und machen Sie gleich selbst mit. »

23.03.2015
Knochenarchitektur kann bei Hämophilie offenbar verändert sein

Eine niedrige Knochendichte gibt bei älteren hämophilen Männern zunehmend Anlass zur Sorge und kann zu Brüchen führen, die Betroffene erheblich beeinträchtigen.


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15.03.2015
Hemmkörper: Therapie am besten umgehend beginnen

Wenn bei einem hämophilen Patienten Hemmkörper, auch Inhibitoren genannt, gegen Faktor VIII festgestellt werden, empfehlen die US-amerikanischen Leitlinien, den Start der sogenannten Immuntoleranz-Induktion (ITI) hinauszuschieben, bis der Inhibitor-Titer (= die Konzentration im Blut) unter zehn Bethesda-Einheiten (BU) gesunken ist, um den Erfolg zu verbessern. Doch wie berechtigt ist diese Empfehlung?


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08.03.2015
Faktor-VIII-Pharmakokinetik individuell sehr verschieden

Bei Jungen und Männern mit Hämophile A können die Recovery und die Halbwertszeit von Faktor VIII (FVIII) im Blut erheblich variieren. Als Halbwertszeit wird die Zeitspanne bezeichnet, nach der nur noch die Hälfte einer Substanz nachzuweisen ist. Der Recovery-Wert hingegen wird innerhalb von 10 bis 15 Minuten nach Beendigung der Injektion bestimmt, um das Maximum des Faktorspiegels im Blut zu erfassen. Es gibt Parameter, von denen bekannt ist, dass sie diese FVIII-Pharmakokinetik beeinflussen, aber sie erklären nur gut ein Drittel der Variabilität (34%).


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