Ines

2+

Vor- & nachher: Was die Diagnose verändert

Warum habe ich so oft Nasenbluten, blaue Flecken und Blutungen bei kleinsten Verletzungen? Diese Frage beschäftigt Ines, seit sie denken kann. Doch erst im Alter von 37 Jahren erhält sie eine Antwort. Wie es zur Diagnose Willebrand-Jürgens-Syndrom kam und was sich seitdem verändert hat, erzählt sie hier.

Beiträge von Ines

7+

Mein Leben ist bunt

Ines ist eine rheinische Frohnatur. Wie sie von der Gerinnungsstörung Willebrand-Jürgens-Syndrom erfahren hat und was die Diagnose für sie bedeutet, erzählt sie Dir in ihrem ersten Video.

KONTAKT

Wenn Du Fragen zu unserer Webseite hast oder einem unserer Blogger etwas mitteilen möchtest, schreib uns gerne eine Nachricht über unser Kontaktformular.

Ines

Hallo Ihr lieben Menschen, ich bin Ines aus Köln!

Ich bin freiberufliche Kommunikationstrainerin mit zwei Ehrenämtern und nun auch noch Bloggerin. Ich habe eine Unterform der Hämophilie: das Willebrand-Jürgens-Syndrom, das auch Angiohämophilie genannt wird. Diese spezielle Art der Hämophilie betrifft beide Geschlechter gleich. 50 % der Betroffenen sind also Mädchen und 50 % sind Jungen.

Viele Menschen haben noch nie vom Willebrand-Jürgens-Syndrom gehört. Sogar medizinisches Fachpersonal hat diese Variante nicht mal eben so auf dem Schirm – dafür ist der Gendefekt einfach zu unbekannt. Meine Intention ist daher, diese Form der Hämophilie bekannter zu machen.

Meine Erfahrungen sollen Euch außerdem zeigen, dass Betroffene mit der einen oder anderen Einschränkung gut leben können, wenn sie ein paar Dinge beachten. Dabei beantworte ich gerne alle Eure Fragen!

 

Steckbrief

Alter: 56
Hämophilie-Form: Willebrand-Jürgens-Syndrom (vWD) / Angiohämophilie
Ausbildung: Diplom-Betriebswirtin, Kommunikationstrainerin und Mediatorin
Beruf: Freiberufliche Dozentin und Kommunikations-Coach
Hobbys und Interessen: Sport (nach Yoga im Tuch nun Aqua-Jogging); soziales Engagement, u. a. als Leiterin einer Trauer-Selbsthilfegruppe; Reisen
Lebensmotto: Das Leben ist schön – und wenn nicht, dann mache ich’s mir schön!
Was Hämophilie für mich bedeutet: Das Leben wertzuschätzen, auf sich achtzugeben und die Notfallmedikation immer dabeizuhaben.