MÜNCHEN (Biermann) – Wo drückt hämophile Patienten in einem Land mit hohem Versorgungsstandard der Schuh? Das wollten Forscher um Herbert Lechner von der Bluter-Betreuung Bayern e.V. (BBB) in München wissen. Deshalb verschickten sie im November 2015 einen entsprechenden Fragebogen an 290 Patienten und/oder ihre Eltern in Bayern.

Immerhin 51,4 Prozent dieser Fragebögen kamen ausgefüllt zurück, und zwar zu 66 Kindern unter 15 Jahren (66,7 % mit schwerer Hämophilie), zu 30 Patienten zwischen 15 und 24 Jahren (66,7 % mit schwerer Hämophilie), zu 26 Patienten zwischen 25 und 44 Jahren (80,8 % mit schwerer Hämophilie) und zu 24 Patienten > 44 Jahre (95,8 % mit schwerer Hämophilie).

Wie die Auswertung zeigte, erhalten 80 Prozent oder mehr der Patienten unter 25 Jahren „immer“ eine prophylaktische Therapie, während es bei den Patienten ab 25 Jahren mehr als 60 Prozent sind. Dabei sei die Substitutionstherapie meist unkompliziert und die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung hoch, schreiben die Studienautoren in der Fachzeitschrift „Hämostaseologie“.

Leider stellte sich allerdings auch heraus, dass mit zunehmendem Alter chronische Schmerzen zum Problem werden.

Am wenigsten sorgten sich laut dieser Umfrage Patienten zwischen 25 und 44 Jahren um ihre künftige Gesundheit sowie die Sicherheit und Verfügbarkeit von Faktorprodukten, am meisten Patienten über 44 Jahre.

Lechner und seine Kollegen stellten zudem fest, dass sich in allen Altersgruppen zwischen 80 und 100 Prozent der Patienten für den aktuellen Stand der Wissenschaft interessieren. Darüber hinaus konstatieren sie, dass Angebote der BBB zur psychosozialen Unterstützung für Patienten jeden Alters hilfreich und notwendig zu sein scheinen.

Quelle: Hämostaseologie 2017 Apr 10. Dx.doi.org/10.5482/HAMO-16-09-0033