So modern Japan ja in fast allen Bereichen ist – bei der optimalen Hämophilie-Therapie sieht es eher düster aus. Das zeigt eine Untersuchung von Orie Ono, die die Krankenschwestern am North Kyushu Hemophilia Center in Fukuoka koordiniert, und ihren Kollegen.

Sie nahmen die aktuelle Rolle der Faktor-Ersatztherapie sowie die Rolle, die Krankenschwestern dabei spielen, an 16 Einrichtungen unter die Lupe. Davon versorgte jede 20 oder mehr Hämophilie A- oder B-Patienten ohne Inhibitor.

Im August 2006 erhielten der zuständige Arzt bzw. die zuständige Krankenschwester an jeder dieser Einrichtung einen Fragebogen und wurden gebeten, diesen auszufüllen. Es kamen Antworten zu 1078 Patienten mit Hämophilie A und 240 Patienten mit Hämophilie B zusammen. Bei rund 70 Prozent dieser Patienten war die jeweilige Hämophilie schwer ausgeprägt.

"Insgesamt erhielten 26 Prozent eine regelmäßige Prophylaxe, während 74 Prozent eine Therapie nach Bedarf erhielten – mit oder ohne zeitweilige Prophylaxe vor besonderen Ereignissen", schreiben die Forscher.

Mit gerade einmal zwei Prozent war der Prozentsatz der Patienten, die eine Primärprophylaxe erhielten, frappierend niedrig. Ferner fand das Team um Ono, dass der Prozentsatz der Therapietreue in Bezug auf die Prophylaxe mit dem Alter abnahm und zwischen 19 und 29 Jahren am niedrigsten war. Allerdings sei dieser Prozentsatz in Japan für jede Altersgruppe höher gewesen als in westlichen Ländern, ergänzen die Autoren.

Von den Krankenschwestern an den untersuchten Einrichtungen betrachteten 88 Prozent die Prophylaxe als optimale Therapie für Patienten mit schwerer Hämophilie. Trotzdem war der Prozentsatz in der untersuchten Gruppe als Ganzes niedriger als in westlichen Ländern.

"Der Hauptfaktor, der die Einführung der Prophylaxe behinderte, waren `Schwierigkeiten beim venösen Zugang´ bei Säuglingen und kleinen Kindern", berichtet das Team um Ono. "Auf der anderen Seite waren `Unwilligkeit der Familienmitglieder´ und `geringe Befolgung der Therapie´ die Hauptfaktoren, die die Einführung dieser Therapie bei Patienten über sechs Jahre behinderten."

Quelle: Haemophilia, online erschienen am 19. Mai 2009