WFH-Weltkongress: Benachteiligte Patienten im Fokus
BUENOS AIRES (BIERMANN) – Vom 10. bis 14. Juli fand der 29. Weltkongress der World Federation of Hemophilia (WFH) statt. In seinem Grußwort sprach WFH-Präsident Mark Skinner die Nöte der unterbehandelten Gruppen der globalen Gemeinschaft aus Menschen mit Blutungsstörungen an.

"Frauen und Männer, Junge und Alte, und jene in den Entwicklungs- und Industrieländern sind wichtige Mitglieder unserer globalen Familie, ungeachtet dessen, wo in der Welt sie leben", sagte Skinner. Die Mission der WFH, die Versorgung, zu verbessern und zu unterstützen, "geht über die Hämophilie hinaus, um Fürsprache und Unterstützung für alle Menschen mit vererbten Blutungsstörungen zu schaffen".

Bis heute sei in vielen Gebieten ein bemerkenswerter Fortschritt und Erfolg bei Diagnose und Versorgung erreicht worden, aber es müsse noch viel getan werden, vor allem für Frauen mit Blutungsstörungen, Patienten und deren Familien südlich der Sahara sowie für Kinder und Jugendliche.

Frauen mit Blutungsstörungen, darunter der Von-Willebrand-Erkrankung (VWD), seltene Faktor-Mangel-Störungen, erbliche Thrombozytenstörungen und Trägerinnen der Hämophilie, hätten oft nicht die leiseste Idee, dass ihre Symptome nicht normal sind, selbst wenn diese einen beträchtlichen Einfluss auf ihre Lebensqualität haben. Ein mangelndes Bewusstsein auch bei den Versorgenden verzögere oft die richtige Diagnose und Behandlung, wenn diese Frauen Hilfe suchen.

So haben die US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention im Jahr 2003 herausgefunden, dass Frauen mit VWD im Schnitt 16 Jahre von Einsetzen der Symptome bis zur Diagnosestellung warten – und das, obwohl eine Schätzungen von einer VWD-Inzidenz von ganzen 1,3 Prozent der Bevölkerung ausgehen.

"Die Zahl der Frauen, bei denen Blutungsstörungen bekannt werden, nimmt in einigen Industrieländern rapide zu?, sagte Skinner. "Der nächste Schritt besteht in der Entwicklung innovativer Instrumente und Strategien, die global übernommen werden können, um die Identifizierung und Behandlung von Frauen mit Blutungsstörungen zu beschleunigen."

Von 53 Ländern in Afrika haben nur 15 nationale WFH-Mitgliedsorganisationen, womit Afrika die am stärksten unterrepräsentierte Region in der WFH darstellt. Dieses Jahr erwartet die WFH den Beitritt von Äthiopien, Ghana und Tansania (sowie von Bolivien und Surinam). Es müsse jedoch mehr getan werden, um Diagnose, Schulung und den Aufbau von Kapazitäten über die drei regionalen Zentren südlich der Sahara – Kenia im Osten, Senegal im Westen und Südafrika – zu ermöglichen.

"Wesentlich für den Ansatz, eine Behandlung für alle zu erreichen, ist der Aufbau eines Kernzentrums für die Expertise in jeder afrikanischen Region, damit es als Zentrum für die weitere regionale Entwicklung wie auch als regionales Rollenmodell dienen kann", sagte Skinner. Regionale Trainings-Workshops maximierten etwa die Gelegenheiten für praktisches Lernen und das Erreichen einer tragfähigen Versorgung.

"Eine Analyse von Daten, die seit der Einführung der WHF Global Alliance for

Progress (GAP) in 2002 gesammelt wurden, zeigt eine Verbesserung bei der Mortalität von Hämophilie-Patienten?, erläuterte Skinner. "Diese Verbesserungen können selbst in Ländern mit geringerer ökonomischer Entwicklung oder eingeschränktem Zugang zu Faktorpräparaten erreicht werden."

Quelle: WFH