Sind hämophile Patienten gut über Erkrankung aufgeklärt und wo besorgen sie sich Informationen? Das wollten Forscher um Kim L. Miller vom Children's Medical Center in Dallas wissen und führten eine Pilotstudie zu diesen Punkten durch. Den entsprechenden Fragebogen hierfür entwickelten Krankenschwestern, die die Versorgung hämophiler Patienten koordinieren.

Den Angaben der Wissenschaftler zufolge gibt es nämlich nur sehr wenig oder gar keine Daten dazu, inwieweit der Patient und/oder seine Eltern/sonstige Erziehungsberechtigte über Hämophilie A und ihre Therapie Bescheid wissen oder wo sie sich am ehesten informieren.

Bei einer nationalen Tagung wurden 187 dieser Fragebögen ausgefüllt. Die Auswertung zeigte, dass mehr als 80 Prozent der Befragten angaben, gut oder gut bis mittelmäßig darüber Bescheid zu wissen,

– wie Hämophilie A ererbt wird,

– welche Typen von Blutungen es gibt,

– woran Blutungsnotfälle erkannt und wie sie behandelt werden,

– wie es sich mit der Prophylaxe und der Behandlung nach Bedarf verhält,

– worauf man bei Reisen und im Urlaub achten muss,

– welche Leitlinien für sportliche Aktivitäten gelten.

In Bezug auf Medikamente fühlten sich jedoch nur weniger als 65 Prozent der Befragten derart gut informiert. Die Mehrheit (mehr als 55 Prozent) nannte Ärzte und Krankenschwestern als wichtigste Informationsquelle für die meisten mit der Hämophilie A zusammenhängenden Themen.

Die Autoren fassen zusammen, diese Pilotstudie habe Defizite beim Wissen zu Faktorkonzentraten erkannt und zeige, dass Ärzte und Schwestern ihre Patienten besser über Faktorkonzentrate, Versicherungsdeckung von Therapien sowie Schulungsangebote und Möglichkeiten auf Ebene der Gemeinde informieren sollten.

"Es sind weitere Untersuchungen nötig, um das Ausmaß an Wissensdefiziten zu bestimmen und wie sie bei der Hämophilie-A-Population insgesamt am besten angegangen werden sollten", schlussfolgern die Wissenschaftler.

Auch sollte untersucht werden, ob sich Informationsdefizite und Informationsquellen je nach Alter der Befragten oder anderen Faktoren unterscheiden, ergänzen sie in ihrem Artikel, der am 8. September online in der Fachzeitschrift Haemophilia erschienen ist.

Quelle: Haemophilia. 2008 Sep 8. [Epub ahead of print]

MedCon AG