Alle Eltern möchten, dass ihr Kind so gesund wie möglich aufwächst. Sind sie dann mit der Diagnose Hämophilie konfrontiert und müssen regelmäßig erleben, wie es aus Angst vor der Spritze möglicherweise schon beim Anblick des weißen Arztkittels zu weinen anfängt, kann das sehr viel Kraft und Nerven kosten.

Doch es gibt gute Gründe dafür, dies regelmäßig auf sich zu nehmen: Denn Forscher konnten gerade beweisen, dass eine regelmäßige angemessene Prophylaxe mit darüber entscheidet, ob ein Kind mit möglichst wenigen Schäden, die infolge von Blutungen entstehen können, groß wird.

In dieser Studie1 gingen die Stunden pro Woche, in der die FVIII-Konzentrationen bei den Kindern unter 1 Prozentlagen (was einer schweren Hämophilie entspricht), direkt mit der Zahl der erlittenen Blutungen einher. Bislang war dies mehr eine Annahme, um bei den Konzentrationen einen Richtwert für die Prophylaxe zu haben, jetzt gibt es handfeste Daten dazu.

Ganz wichtig für das gesunde Aufwachsen sind gesunde, nicht durch Blutungen geschädigte Gelenke: Gelenkblutungen können zu einem großen Teil durch eine adäquate Prophylaxe vermieden werden.

Dank Prophylaxe können hämophile Kinder heute sogar Sport treiben – allerdings erst nach einem Check durch den behandelnden Arzt bzw. einen mit ihm zusammen arbeitenden Orthopäden. Dabei sollte das Verletzungsrisiko der jeweiligen Sportart berücksichtigt werden. Kleinere Kinder sollten noch keine Sportarten betreiben, bei der die Gelenke zu stark belastet werden können. Mit zunehmendem Alter steigen jedoch auch Koordination und Kraft, es stehen dann mehr Aktivitäten zur Auswahl, wie Forscher um Dr. Axel Seuser von der Bonner Kaiser-Karl-Klinik festgestellt haben2.

Allerdings empfehlen sie auch Gerinnungsfaktorkonzentrationen von mehr als 5 Prozent für Alltagsaktivitäten und von mehr als 15 IU pro Deziliter für sportliche Aktivitäten. Dies könne erreicht werden über die kontinuierliche Prophylaxe mit Gerinnungsfaktor, um die täglichen Konzentrationen zu erreichen, mit zusätzlichem Gerinnungsfaktor vor körperlichen Aktivitäten.

Niederländische Forscher haben jetzt festgestellt, dass hämophile Kinder dank Einführung der Prophylaxe in punkto Sport aufgeholt haben – allerdings waren die untersuchten hämophilen Kinder vom Herz-Kreislauf-System her weniger fit als ihre Altersgenossen und häufiger übergewichtig3. Beides erhöht das Risiko für spätere Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

Ein positiver Effekt von Sport kann übrigens auch darin bestehen, dass "ein muskulär gut ausgebildeter Bewegungsapparat zu weniger Blutungsereignissen führt", wie Experten des Bonner Hämophilie-Zentrums auf ihrer Homepage schreiben.

Zu guter Letzt ist die Prophylaxe enorm wichtig dafür, um den betroffenen Kindern ein möglichst normales Leben mit guter Lebensqualität zu ermöglichen und damit auch psychischen Problemen vorzubeugen.

Quellen:

1 Haemophilia 2008; 14 (Suppl. 2): 58

2 Haemophilia 2007; 13 (Suppl. 2): 47-52

3 Journal of Pediatrics 2008; 152 (6): 833-38.e1

MedCon AG