Die Prophylaxe kann heutzutage schwer hämophilen Patienten eine Lebensqualität bieten, die früher nicht möglich war. Die Voraussetzung dafür: die Betroffenen müssen sich genau an ihren Behandlungsplan halten – was sie nicht immer tun.

Natalie A. Duncan vom Indiana Hemophilia and Thrombosis Center in Indianapolis und ihr Team prüften nun die Zuverlässigkeit eines neuen Fragebogens für Patienten bzw. deren Eltern, der die Therapietreue erfassen soll.

Dieser Fragebogen ist bislang nur auf Englisch verfügbar und heißt "Validated Hemophilia Regimen Treatment Adherence Scale – Prophylaxis (VERITAS-Pro)?. Er besteht aus 24 Fragen zu sechs Subskalen mit je vier Punkten. Die Subskalen lauten Time (Zeit), Dose (Dosis), Plan (Planen), Remember (Erinnern), Skip (Auslassen), Communicate (Kommunizieren). Das Ausfüllen dauert etwa 10 Minuten.

Die Wissenschaftler baten die Teilnehmer, VERITAS-Pro auszufüllen. Dann wurden die Antworten ausgewertete und die Verlässlichkeit analysiert. Außerdem wurden Beobachter rekrutiert, um zu beurteilen, wie verlässlich das Ergebnis ist, wenn verschiedene Gutachter es beurteilen.

Die Maße für die Validierung des Fragebogens umfassten subjektive Angaben zur Therapietreue von Teilnehmern und behandelnden Ärzten sowie die Zahl der empfohlenen Infusionen.

Zum einen wurden die Daten der gesamten Stichprobe ausgewertet, zum anderen die Angaben der Eltern und die Angaben des Patienten selbst.

Insgesamt 67 männliche Patienten schlossen die Forscher in ihre Studie ein, darunter 53 (79,1 Prozent) mit schwerem Faktor VIII-Mangel. Die Auswertung ihrer Antworten zeigte, dass der Fragebogen in sich stimmig war und ein erneutes Ausfüllen zu sehr ähnlichen Ergebnissen führte. Auch die Maße für die Validierung korrelierten eng mit den Punktwerten auf dem VERITAS-Pro.

Damit stelle VERITAS-Pro ein zuverlässiges und valides Maß für die Einhaltung der Prophylaxe dar, bilanziert das Team um Duncan. Aus Sicht der Forscher liegt seine Stärke darin, dass er die Perspektive des Patienten berücksichtigt und die Therapietreue in spezifische Bereiche aufteilt – was Einblicke darin erlaubt, welche speziellen Probleme dazu führen, dass sich der Einzelne nicht an seinen Prophylaxe-Plan hält.

Dadurch wird einerseits die Sensibilität für Probleme mit der Therapietreue erhöht, andererseits werden gezieltere Maßnahmen möglich, um die Therapietreue zu verbessern.

Quelle: Haemophilia, published online 18. November 2009