LONDON (Biermann) – Dank moderner Therapie können junge Menschen mit Hämophilie ihre Erkrankung auch zuhause behandeln, wobei Therapieergebnisse und Lebensqualität besser ausfallen als früher. Auf der Strecke bleiben dabei allerdings die Unterstützung durch Gleichaltrige und die Möglichkeit, von den Erfahrungen älterer, erfahrener Jugendlicher zu lernen.

Können an dieser Stelle soziale Netzwerke, die sich der modernen Kommunikationstechnologien bedienen, die Gesundheit fördern? Das wollten Wissenschaftler um Kate Khair vom Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust, London, wissen und untersuchten den Einfluss des krankheitsspezifischen sozialen Netzwerkens.

Für ihre Studie befragten sie 150 junge Menschen zwischen zehn und 18 Jahren mit schwerer Hämophilie A oder B, die entweder an einem von elf britischen Zentren behandelt wurden, oder an Fokusgruppen teilnahmen, um das Potenzial für ein soziales Netzwerk zu erforschen, das vom Design her speziell auf sie zugeschnitten wurde.

Von den befragten Jungen mit schwerer Hämophilie antworteten 47 (31 Prozent). Sie kannten nur wenige andere Betroffene außerhalb ihrer Familie oder hatten Umgang mit ihnen. Zwei Drittel derer, die antworteten, gaben an, sie würden gerne andere treffen.

Bei 70 Prozent der Jungen stellten sich die Eltern als wichtigste Quelle für Informationen rund um die Hämophilie heraus. Dennoch gab mehr als die Hälfte an, sie hätten oft Probleme, Antworten auf ihre Fragen zu finden. Wie die Autoren der Studie berichten, waren diese Jungen häufig online, um in sozialen Netzwerken mit Freunden zu chatten.

Ihr Fazit: Jugendliche mit schwerer Hämophilie haben oft nur eingeschränkten Kontakt mit anderen, viele möchten mehr haben. Sie könnten von der Unterstützung Gleichaltriger und dem Lernen aus den Erfahrungen anderer, die sie über das soziale Netzwerken im Internet erhalten, profitieren.

In diesem Jahr wurde mit SixVibe ein derartiges englischsprachiges soziales Netzwerk ins Leben gerufen. Es umfasst Funktionalitäten, die dazu dienen, die Weitergabe von Fähigkeiten zum Krankheitsmanagement zwischen Jugendlichen mit schwerer Hämophilie zu fördern und zu erleichtern.

Quelle: Haemophilia, first published online: 8 NOV 2011

DOI: 10.1111/j.1365-2516.2011.02689.x