NEWCASTLE (BIERMANN) – Hämophilie ist selten, nur etwa ein Junge von 5000 ist davon betroffen. Der Schweregrad einer Hämophilie kann individuell von sehr leicht bis ausgesprochen schwer variieren. In jedem Fall sollte die Diagnose Hämophilie nicht den Alltag der jungen Familie bestimmen. "Wer diese Krankheit als Handicap wahrnimmt, für denjenigen wird es schwer, einen unbekümmerten Alltag zu verwirklichen", weiß Dr. Peter Jones vom Hämophilie-Zentrum in Newcastle. Die gute Nachricht lautet: Ein nahezu normales Leben zu führen ist durchaus möglich.

Zunächst einmal: Genießen Sie das neue Familienmitglied!

Wenn ein hämophiles Baby auf die Welt kommt, laufen Geburt und Stillen oft nicht anders ab als bei jedem anderen Kind. Im Babyalter muss das Kind verhältnismäßig selten wegen der Erbkrankheit behandelt werden. Aus eigenem Interesse heraus können sich die Eltern eingehend über den aktuellen Stand der Hämophilie-Forschung informieren und mit dem nächstgelegenen Hämophilie-Zentrum in Kontakt treten.

Fängt das Kind an zu krabbeln, werden manche Eltern übervorsichtig. Sie wollen ihr Kind mit Ellenbogen- und Knieschützern vor Verletzungen bewahren. Allerdings ist dies eine übersteigerte Form der Fürsorge, denn Jones weiß aus Erfahrung, dass innere Gelenkblutungen am Knie oder am Ellenbogen bei Kleinkindern recht selten sind.

Ein- bis Dreijährige haben noch genug Babyspeck, um so manchen Sturz abzufedern. Schutzbandagen haben eher einen gegenteiligen Effekt: Sie schränken die Bewegung ein und verhindern ein ausreichendes, stabilisierendes Muskelwachstum. Außerdem färbt die Angst der Eltern schnell auf die Kinder ab. Das führt zu unnötigen Stresssituationen und unterstützt bei dem Kind das Gefühl, die Hämophilie als Behinderung wahrzunehmen.

Der sichere Umgang abseits der Familienbande

Sobald die Eltern das Kind in die Obhut anderer geben, heißt es loslassen können und Vertrauen schaffen. Im Vorfeld sollte ein reger Informationsaustausch zwischen den Eltern und den Betreuern stattfinden – ganz gleich, ob das Kind bei Großeltern, bei Freunden oder im Kindergarten unterwegs ist. Eltern sollten auf gar keinen Fall davor zurückschrecken, eingehend von den jeweiligen Erscheinungsformen der Hämophilie des Kindes zu berichten. Auch in der Schule brauchen die Lehrer wichtige Informationen darüber, wie sie innere Blutungen erkennen oder wen sie bei einem Notfall kontaktieren.

Das Kind geht seinen eigenen Weg

Der Umgang mit pubertierenden Kindern kann schwierig werden – ob mit oder ohne Hämophilie. Gerade in diesem Lebensabschnitt ist wichtig, nicht die Kontrolle über die Krankheit zu verlieren. "Es bringt nichts, die Krankheit zu verdrängen oder sich unnötig in Gefahr zu bringen, nur weil man gerade die Konsequenzen ignorieren möchte", gibt Jones den jungen Menschen als Rat mit auf den Weg. Die Hämophilie ist immer präsent, ob man will oder nicht. "Ich bestimme mein Leben selbst, dann erst kommt die Krankheit!", so könnte das Lebensmotto der jungen Menschen lauten. Dieses Motto gilt insbesondere bei der Berufswahl. Es gibt glücklicherweise heute nur sehr wenige Jobs, die für hämophile junge Männer nicht in Frage kommen.

Quelle: World Federation of Hemophilia