LEIDEN (MedCon) – Wenngleich sich die Hämophilie-Therapie in den vergangenen Jahrzehnten deutlich verbessert hat, gehen in den Niederlanden hämophile Patienten immer noch in geringerem Maße einer Vollzeitarbeit nach als die Allgemeinbevölkerung, so die Ergebnisse einer neuen Studie.

Die Wissenschaftler um Dr. Iris Plug vom Leids Universitair Medisch Centrum fanden zudem, dass die Rate an Erwerbsunfähigkeit unter Hämophilen nach wie vor erhöht ist. Doch es gibt einen Lichtblick: Seit der Einführung der prophylaktischen Therapie ist die Zahl der erwerbsunfähigen Patienten gesunken.

Seit der Einführung der FVIII-Substitutionstherapie in den 1960er Jahren sei das Leben für hämophile Menschen aus medizinischer und sozialer Sicht leichter geworden, beschreiben die Wissenschaftler. Weitere Möglichkeiten eines "normalen" Lebens seien durch die Verfügbarkeit der prophylaktischen Therapie eröffnet worden.

Daher untersuchten Dr. Plug und ihre Kollegen, inwieweit sich die Teilnahme am sozialen Leben und die gesundheitsbezogene Lebensqualität heutiger Hämophilie-Patienten von jener der männlichen Allgemeinbevölkerung unterscheidet. Dabei waren die untersuchten 721 Teilnehmer der HiN-5-Studie (Hemophilia in the Netherlands-5) 16 bis 64 Jahre alt.

Den Ergebnissen zufolge, die am 6. November online in der Fachzeitschrift Blood erschienen sind, waren Teilnehmer mit schwerer Hämophilie seltener in Vollzeit beschäftigt als allgemein üblich.

Auch lag die Rate der Erwerbsunfähigkeit mit 35 Prozent bei Patienten mit schwerer Hämophilie zwischen 31 und 64 Jahren deutlich über der von neun Prozent in der Allgemeinbevölkerung. Bei schwererer Hämophilie war bei den 31- bis 64-Jährigen auch die gesundheitsbezogene Lebensqualität gemindert.

Positiv jedoch: Bei den 16- bis 30-Jährigen unterschied sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität am wenigsten von jener der Allgemeinbevölkerung.

Quelle: Blood. 2007 Nov 6; [Epub ahead of print]