PITTSBURGH (Biermann) – Rund die Hälfte der US-amerikanischen Hämophilie-Zentren befolgt die Empfehlungen für die Prophylaxe nicht, so das Ergebnis einer neuen Studie.

Der Hintergrund: Die Prophylaxe mit Faktor VIII jeden zweiten Tag verhindert Gelenkblutungen bei Kindern mit schwerer Hämophilie A. Obgleich die US-amerikanische National Hemophilia Foundation (NHF) die Prophylaxe jeden zweiten Tag oder dreimal pro Woche empfiehlt, war bislang nicht bekannt, in welcher Form dies umgesetzt wird.

Daher versuchten die Autoren, die aktuellen Prophylaxe-Praktiken an US-amerikanischen Hämophilie-Zentren (HTCs) zu definieren. Insgesamt beantworteten 62 Hämophilie-Zentren die per E-Mail verschickte Umfrage.

An 29 dieser Zentren (46,8 Prozent) wird die Prophylaxe mit einer Frequenz von dreimal pro Woche begonnen, an 13 Zentren (21,0 Prozent) mit einer Frequenz von zweimal pro Woche und an 20 Zentren erfolgt die Prophylaxe einmal wöchentlich (32,2 Prozent).

Wie die Auswertung der Umfrage ferner ergab, werden an 55 Hämophilie-Zentren (88,7 Prozent) zentrale Venenkatheter zur prophylaktischen Infusion eingesetzt. An 19 Hämophilie-Zentren (30,6 Prozent) erhielten alle Kinder, die mit der Prophylaxe begannen, einen Port. Sieben Zentren (11,3 Prozent) verwendeten niemals zentrale Venenkatheter, während in den restlichen 36 Zentren (66,1 Prozent) zwischen 25 und 75 Prozent der Kinder einen solchen Zugang erhielten.

Wie die Autoren der Studie um Dr. Margret V. Ragni von der University of Pittsburgh außerdem beobachteten, wird an 56 Hämophilie-Zentren (90,3 Prozent) nach einer oder mehreren Blutungen mit der Prophylaxe begonnen – jedoch lediglich an 28 Zentren (25,2 Prozent) nach der ersten Blutung.

Das durchschnittliche Alter bei der ersten Blutung – mit Ausnahme der Beschneidung – betrug unter 226 Neugeborenen mit schwerer Hämophilie A an 62 Zentren sieben Monate. Von den 113 (53,5 Prozent) der Neugeborenen, die beschnitten wurden, bluteten 62 (54,9 Prozent).

"Trotz eines empfohlenen Standards einer Prophylaxe dreimal pro Woche befolgte mehr als die Hälfte der befragten Zentren diese Leitlinien nicht", bilanzieren die Autoren, "und fast ein Drittel begann die Prophylaxe nach dem Schema ?einmal pro Woche', um den Bedarf an zentralen Venenkathetern hinauszuzögern oder zu vermeiden."

Quelle: Haemophilia 2012; 18 (1): 63-68