Einfach eine Injektion verabreichen – das kann doch nicht so schwierig sein, denkt offenbar so mancher Arzt. Doch wenn Eltern ihrem Kind eine Spritze setzen müssen, steigt bei vielen angstbedingt der Stresspegel.

Dies bemerkten Forscher um Dr. Cornelia Wermes von der Medizinischen Hochschule Hannover bei den Schulungen, die üblich sind, bevor hämophile Kinder und ihre Eltern mit der Heimbehandlung beginnen können.

Außerdem wurde ihnen klar, dass junge Eltern und sogar Schulkinder mit Hämophilie oft nicht gut über ihre Erkrankung informiert waren.

Zentren, die sich der umfassenden Versorgung hämophiler Menschen widmen, müssen sowieso Schulungen durchführen, um einen sorgfältigen Umgang mit den teuren Faktorkonzentraten sicherzustellen. Daher entwickelte das Team um Wermes ein Trainingsprogramm, das für mehr Wissen um die Krankheit und weniger Angst sorgen soll.

Das Programm besteht aus drei Teilen:

1. Praxis der Selbstinfusion

2. Wissen über Hämophilie erwerben

3. Betrachtung der Emotionen

Wie die Forscher kürzlich bei einem Kongress darlegten, gibt es in jeder Kategorie unterschiedliche Module, die ein individuelles Training von Gruppen ermöglichen. Die Trainingsmaterialien bestehen aus einem Trainer-Handbuch und verschiedenen Übungsbüchern für Kinder und Erwachsene.

Hinzu kommen eine CD für den Theorie-Teil, genetische Karten, um die Vererbung der Hämophilie zu erklären, praktische Leitlinien für die Selbstinfusion und Mandalas zur Stärkung der Konzentration.

"Die Arbeit mit unterschiedlichen Materialien für die Reflektion und das Coaching umfasst Postkarten, Steine, Federn, Murmeln, Fingerpuppen und Stoffe", erläutert das Team um Wermes, "und es werden Vorschläge für Musik und Text für Fantasiereisen gemacht."

"Unsere zehnjährige Erfahrung mit diesem Konzept zeigt, dass ein Hämophilie-Training nicht nur die Anleitung zur Infusion des Faktors umfassen sollte, sondern auch theoretische Übungen und Coaching der Patienten sowie ihrer Familien, um das Wissen über Hämophilie zu erweitern und das Selbstvertrauen zu stärken", schließen die Autoren.