Dank der heute möglichen ausgezeichneten Prophylaxe und Therapie mit Faktor VIII ist Sport bei hämophilen Jungs und Männern ein Thema geworden. Doch Studien, die sich ganz spezifisch mit der körperlichen Leistungsfähigkeit hämophiler Patienten befassen, sind bislang rar.

Sie werden allerdings immer wichtiger, um therapeutische Behandlungen zu evaluieren. Dabei gibt es bereits objektive Messinstrumente, an subjektiven mangelte es bislang. Daher haben deutsche Forscher im Rahmen des schon länger bestehenden Haemophilia & Exercise Project (HEP) einen neuen Fragebogen entwickelt: Dieser Fragebogen namens HEP-Test-Q ist zur Beurteilung der subjektiven körperlichen Leistungsfähigkeit bei hämophilen Erwachsenen entwickelt worden.

Dr. Sylvia von Mackensen vom Institut für Medizinische Psychologie am Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf, die Sportwissenschaftlerin Dörte Czepa und ihre Kollegen testeten die vorläufige Version des Fragebogens zunächst an 24 Teilnehmern des HEP.

Nach der Auswertung und einer vorläufigen psychometrischen Analyse wurde der HEP-Test-Q überarbeitet. Die endgültige Version bestehe aus 25 Punkten, die die Bereiche "Mobilität", "Kraft & Koordination", "Ausdauer" und "Körperwahrnehmung" betreffen. Mit dieser Version wurden 43 hämophile Patienten im Alter von im Schnitt knapp 44 Jahren befragt, die das Ausfüllen einfach fanden.

Beim Abgleich mit anderen, bereits etablierten Fragebögen schnitt der neue Fragebogen gut ab. Auch kamen beim erneuten Ausfüllen sehr ähnliche Ergebnisse zustande – ein wichtiges Kriterium bei einem Fragebogen.

Deutliche Unterschiede zeigten die Ergebnisse je nach Alter und Infektionsstatus des Befragten (Hepatitis A und B) sowie der Zahl der Zielgelenke.

Der HEP-Test-Q sei ein kurzer und gut akzeptierter Fragebogen, der die subjektive körperliche Leistungsfähigkeit hämophiler Menschen feststellt, der mit objektiven Beurteilungen kombiniert werden kann, schlussfolgern die Wissenschaftler. Dabei diene er dazu, Aspekte offen zu legen, die nicht objektiv gemessen werden können – wie etwa die Körperwahrnehmung.

Die Studie ist online am 21.Oktober in der Fachzeitschrift Haemophilia erschienen.

Quelle: Haemophilia, published online: 21 Oct 2009