Wie stark werden hämophile Kinder durch die Krankheit in ihren Alltagsaktivitäten eingeschränkt? Um dies besser abfragen zu können, sind niederländische Forscher jetzt hingegangen und haben versucht, einen entsprechenden Fragebogen für Erwachsene auf Kinder umzumünzen.

Dieser Fragebogen wird als Haemophilia Activities List (HAL) bezeichnet und stammt aus dem Jahr 2004. Die Forscher um W.G. Groen vom Universitair Medisch Centrum Utrecht übernahmen die Struktur und die wichtigsten Inhalte.

Zudem überlegten sie, welche Elemente von Fragebögen für Kinder sie übernehmen sollten. Dabei handelte es sich um den Childhood Health Assessment Questionnaire und die Activity Scale for Kids.

Diese neue Version legten sie sechs Medizinern, vier Patienten und drei Elternpaaren zur Bewertung vor. Anschließend machten sie einen Pilottest mit dem sogenannten Pedhal-Fragebogen bei 32 niederländischen Kindern.

Dabei zeigte sich, dass sich der Pedhal für Kinder ab vier Jahren eignet. Die Punktwerte der befragten Kinder waren am oberen Ende der Skala – was einen guten Funktionsstatus anzeigt. Auch die Übereinstimmung der Ergebnisse, wenn der Fragebogen erneut ausgefüllt wurde, war gut.

"Der Pedhal ist ein viel versprechendes Instrument, es sind aber noch weitere Tests in Gruppen mit stärkerer Behinderung nötig, um die volle Spanne seiner psychometrischen Eigenschaften zu untersuchen", schlussfolgern die Wissenschaftler.

Quelle: Haemophilia, published online: 11. November 2009