„Seltene Erkrankungen“ – wie die Hämophilie – sind in Deutschland gar nicht so selten: Fast vier Millionen Menschen sind von den meist sehr schweren Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern, betroffen.

Wie die Behandlungen solcher Erkrankungen künftig besser gestaltet und organisiert werden können, damit befassen sich nun Wissenschaftler vom Fraunhofer-Institut für Arbeitswirtschaft und Organisation (IAO) gemeinsam mit vier Partnern. Als Beispiel haben die Forscher die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, gewählt.

Bei den Forschern handelt es sich nach ihren eigenen Angaben weder um Mediziner noch um Gesundheitsexperten. Doch sie befassen sich mit dem Thema „seltene Erkrankungen“, da sie glauben, von diesem Anwendungsfeld viel über die Organisation und das Management personenbezogener Dienstleistungssysteme lernen zu können

Die Behandlung seltener Erkrankungen bringt eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich, da Abläufe und Kommunikationsprozesse im Gesundheitswesen unzureichend auf die individuelle Behandlung der Betroffenen abgestimmt sind.

„Eben weil die Erkrankungen selten sind, gibt es wenig standardisierte Prozesse und einen erhöhten Informationsbedarf, dem durch neue Informationsangebote begegnet werden muss“, schreibt Bernd Bienzeisler vom Fraunhofer IAO auf der Homepage des Servcare-Projekts. Da die Behandlung seltener Erkrankungen das Zusammenspiel ganz unterschiedlicher Akteure erfordere, spiele die Kommunikation im System eine zentrale Rolle für die Leistungsqualität, fährt er fort.

Um die Kooperationsprozesse im Gesundheitswesen und die individuellen Bedürfnisse der Patienten besser miteinander zu koordinieren, sei die systematische Gestaltung „Kooperativer Dienstleistungssysteme“ notwendig, schildern die Forscher. Diese müssten neben Ärzten und Patienten weitere Akteure einschließen, so z.B. das soziale Umfeld der Patienten, Pflegedienste, Hersteller medizintechnischer Produkte etc.

Hier setzt das Verbundprojekt „Servcare_ALS“ an: Am Beispiel der ALS entwickelt das Fraunhofer IAO die wissenschaftlichen und methodischen Grundlagen für die Gestaltung „Kooperativer Dienstleistungssysteme“ im Umfeld seltener Erkrankungen.

Als weitere Partner sind die Charité Berlin, die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) sowie die Universitäten Leipzig und Augsburg an dem Projekt beteiligt. Es wird gemeinsam mit zwei weiteren Projektverbünden vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) als prioritäre Erstmaßnahme gefördert.

Weitere Informationen finden Sie unter www.servcare-projekt.de

Quelle: Fraunhofer-Institut für Arbeitswirtschaft und Organisation IAO, 28.10.2009