GRONINGEN (BIERMANN) – In früheren Generationen hat sich eine Hämophilie oft dramatisch auf das Leben der Betroffenen ausgewirkt. Heute ist dies dank der modernen Therapie zum Glück in den meisten Fällen anders.

So ist es durch die Einführung der Prophylaxe zum Beispiel überflüssig geworden, hämophile Kinder generell von sportlichen Aktivitäten abzuhalten. Viele Studien berichten denn auch heute darüber, dass es Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie körperlich besser geht.

Jedoch ist bislang wenig über die psychologischen Aspekte bekannt. Dazu zählen die von den Kindern und Jugendlichen selbst wahrgenommene Kompetenz und der Einfluss der Krankheit.

Dies wollten Anneke K. Hegeman vom Universitair Medisch Centrum in Groningen und ihre Kollegen nun genauer wissen. Neben den beiden erwähnten Aspekten untersuchten sie Zusammenhänge zwischen der wahrgenommenen Kompetenz und demographischen Faktoren, mit der Krankheit verbundenen Faktoren und dem Zustand der Gelenke.

An ihrer Studie nahmen 54 niederländische hämophile Kinder zwischen acht und zwölf Jahren sowie 72 hämophile Jugendliche zwischen 12 und 18 Jahren teil. Dabei wurde die wahrgenommene Kompetenz mit dem "Self Perception Profile for Children/Adolescents" erhoben, die Spanne der Punktwerte lag zwischen 6-24/5-20. Der Einfluss der Krankheit wurde anhand der "Revised Perception Illness Experience" gemessen, wobei die Spanne der Punktwerte von 1-5 reichte.

Die mittleren Punktwerte (Standardabweichung) für wahrgenommene Kompetenz bei Kindern reichte von 17,3 (±4,0) bis zu 19,6 (±4,0) und für Jugendliche von 13,3 (±2,4) bis zu 15,7 (±2,8) Punkten.

Im allgemeinen seien die Punktwerte für die wahrgenommene Kompetenz jenen gesunder Altersgenossen vergleichbar gewesen, schreibt das Team um Hegeman. Aber Kinder mit Hämophilie hatten einen niedrigen Punktwert beim allgemeinen Selbstwertgefühl und bei Jugendlichen war er bei der "Kompetenz in engen Freundschaften" geringer als bei den gesunden Pendants.

Die mittleren Punktwerte (Standardabweichung) für den Einfluss der Krankheit reichten von 1,2 (±0,4) bis zu 2,3 (±0,8) bei Kindern und von 1,3 (±0,4) bis zu 2,0 (±0,8) bei Jugendlichen.

"Schwere Hämophilie, die prophylaktische Medikation, ein starker Einfluss der Krankheit und eine kürzere Gehdistanz zeigten einen schwachen bis mäßigen Zusammenhang mit der wahrgenommenen Kompetenz", erläutern die Wissenschaftler.

Anscheinend hat die Hämophilie in der Wahrnehmung der befragten Kinder und Jugendlichen einen relativ geringen Einfluss auf ihr Leben. Eine schwere Erkrankung, Prophylaxe und ein niedriger Funktionsstatus scheinen laut dieser Studie mit einer geringeren wahrgenommenen Kompetenz einherzugehen.

Quelle: Haemophilia, online erschienen am 2. September 2010