UTRECHT (Biermann) – Für Patienten oder deren Eltern, die bislang vor einer Selbstinfusion zurückgescheut sind, gibt es gute Nachrichten: Sie ist weniger kompliziert als befürchtet und kann von nahezu jedem erlernt werden. Das zeigte eine neue Studie aus den Niederlanden.

Das Forscherteam um L. H. Schrijvers vom Universitair Medisch Centrum Utrecht hat sich an zwei Zentren rückblickend angesehen, wie lange die Patienten beziehungsweise ihre Eltern brauchen, um die erforderliche Technik zu erlernen. Heutzutage praktizieren nahezu alle niederländischen Hämophilie-Patienten die Selbstinfusion zuhause.

Die Forscher extrahierten alle Daten zu den Lernprozessen zu Hämophilie-Patienten, die zwischen 1980 und 2010 geboren und in Utrecht oder Amsterdam behandelt wurden, aus den Patientenakten.

Insgesamt 154 Patienten und ihre Eltern wurden analysiert (168 Lernprozesse). Fast alle Patienten litten unter schwerer Hämophilie. Bei ihnen war in einem durchschnittlichen Alter von 2,7 Jahren mit der Prophylaxe begonnen worden. Die Auswertung zeigte, dass 152 von 154 Patienten die intravenöse Infusion erfolgreich erlernten, darunter auch neun Patienten, die zwischenzeitlich damit aufhörten und später erfolgreich waren.

Die Eltern oder die Patienten selbst brauchten im Schnitt acht Arztbesuche (Spanne 4,3-14) im Verlauf von rund sieben Wochen (Spanne 4-14,8), um die eigenständige Behandlung zuhause zu erlernen. Erlernten die Eltern die Infusion über einen Port, begannen sie damit, wenn das Kind im Schnitt 1,9 Jahre alt war. Das Lernziel war nach im Schnitt zwölf Arztbesuchen im Verlauf von 7,5 Wochen erreicht.

Wenn die Eltern die intravenöse Infusion erlernten, war das Kind rund vier Jahre alt. Sie benötigten dazu im Schnitt elf Arztbesuche über neun Wochen. Meist war die Mutter die erste, die die Technik der Infusion erlernte (77 Prozent). Die jugendlichen Patienten brauchten offenbar weniger Anleitung: Sie begannen im Schnitt mit 12,9 Jahren damit und benötigten rund fünf Arztbesuche in zwölf Wochen.

Die Mehrheit der Patienten und ihrer Eltern war in der Lage, die intravenöse Infusion zu erlernen. Dabei waren 50 Prozent aller Eltern und Patienten innerhalb von acht Arztbesuchen im Verlauf von sieben Wochen erfolgreich, lautet die Bilanz der Forscher.

Quelle: Haemophilia, online erschienen am 01. Februar 2012; DOI: 10.1111/j.1365-2516.2012.02752.x