Unterschleißheim, 04. Mai 2006 – Haemophilia, die offizielle Fachzeitschrift der World Federation of Hemophilia, veröffentlicht in der 11. Ausgabe Ergebnisse einer internationalen Umfrage zur Behandlung von Patienten mit Hämophilie A. Erstmalig lassen sich die Ansätze zur Behandlung der Hämophilie A in 19 verschiedenen Ländern vergleichen.

Dabei zeigen sich klare regionale Unterschiede in der Hämophilie-Therapie. Insbesondere zeigte die Studie Unterschiede in Bezug auf Bedarfsbehandlung mit Gerinnungsfaktoren versus prophylaktische Behandlung.

Durchgeführt wurde die Studie in folgenden Ländern: USA, England, Kanada, Australien, Schweden, Belgien, Brasilien, Finnland, Ungarn, Island, Israel, Japan, Malaysia, Mexiko, den Niederlanden, Neuseeland, Südafrika, Spanien und Taiwan. In Ländern mit einem angelsächsisch geprägten Krankenpflegesystem gibt es akademisch ausgebildetes Pflegepersonal, das klinische Bewertungen und Therapieentscheidungen vornimmt, die in Deutschland ausschließlich Ärzten vorbehalten sind. Daher sind die Kompetenzen des an der Studie beteiligten Pflegepersonals mit der Situation in deutschen Krankenhäusern nicht vergleichbar.

Die publizierten Daten können auch als Grundlage für die Bewertung zukünftiger Studien zu Behandlungsmethoden dienen. Die Umfrage wurde von der Baxter Healthcare Corporation, einem weltweit führenden Unternehmen auf dem Gebiet der Hämophiliebehandlung, unterstützt und in Zusammenarbeit mit einem Advisory Board aus spezialisiertem Hämophilie-Pflegepersonal entwickelt.

Prophylaxe versus Behandlung bei Bedarf

In den 19 Ländern, in denen die Umfrage durchgeführt wurde, erhielten die meisten Patienten mit schwerer Hämophilie A eine Behandlung bei Bedarf. Insgesamt wurden 37 % der Patienten prophylaktisch behandelt und 54 % bei Bedarf.

Die Behandlungsmethoden wiesen zwischen einigen Ländern sehr große Unterschiede auf. So wurden beispielsweise in Großbritannien 53 % der Patienten mit schwerer Hämophilie A prophylaktisch behandelt, in Schweden hingegen 93 %.

Das Pflegepersonal nannte die fünf Hauptaspekte, die gegen eine Prophylaxe-Behandlung sprechen. Hierzu gehören geringe Blutungsneigung (60 %), Venenzugang (59 %), Kosten (45 %), Risiken im Zusammenhang mit Plasmaprodukten (39 %) und Alter des Patienten (37 %). Der Stellenwert dieser Faktoren fiel von Land zu Land unterschiedlich aus.

Pflegepraxis bei der Behandlung der Hämophilie

Das durchschnittliche Verhältnis von Pflegekräften zu Patienten mit Hämophilie A betrug je Behandlungszentrum 1,6 Pflegekräfte zu 110 Patienten

Die meisten Pflegekräfte (71 %) hatten den Eindruck, ganz oder zumindest weitgehend selbständig handeln zu können.

Eine "sehr gute" bzw. "gute" Compliance war bei den Patienten während der frühen Kindheit (0-12 Jahre: 90 %) zu verzeichnen – höchstwahrscheinlich aufgrund der Kontrolle durch die Familie. Die Compliance nahm jedoch mit dem Alter der Patienten ab (13-18 Jahre: 54 %; 19-28 Jahre: 36 %; >28 Jahre: 47 %).

Folgende Faktoren wurden im Zusammenhang mit einer mangelnden Compliance am häufigsten genannt: Unvermögen, die möglichen Vorteile zu verstehen (75 % der Befragten); Verleugnen der Erkrankung (67 %); schlechter Venenzugang (66 %); fehlende Unterstützung durch die Eltern/Familie (63 %); Unvereinbarkeit mit dem eigenen Lebensstil (62 %); pubertäres Protestverhalten (48 %) und Zeitmangel (42 %).

Die Umfrage wurde vom Planungsausschuss des Global Nurse Symposiums mit dem Ziel entwickelt, weltweit das Wissen über die aktuellen Methoden zur Behandlung der Hämophilie A zu vertiefen. Außerdem sollte untersucht werden, welche Faktoren sie beeinflussen, und wie sich diese im Lauf der Zeit verändern. Die Fragen wurden in folgende Kategorien unterteilt: Behandlungsmethoden der einzelnen Hämophiliezentren, Aufgaben des Pflegepersonals und Verantwortungsbereiche sowie persönliche Beobachtungen und Meinungen. Von den 274 befragten Hämophiliezentren antworteten 147 Zentren und lieferten dadurch Aussagen zu weltweit 16.115 Hämophilie A Patienten.

S. Geraghty, T. Dunkley, C. Harrington, K. Lindvall, J. Maahs, J. Sek, Practice patterns in haemophilia A therapy – global progress towards optimal care, Haemophilia 2006; 12, 75-81.