OSLO (Biermann) – So praktisch die Heimbehandlung hämophiler Kinder auch ist – Mütter empfinden sie mitunter als belastend. Dies ist das Ergebnis einer aktuellen Studie von Forschern aus Norwegen und den Niederlanden.

In Norwegen beginnen hämophile Jungen in der Regel nach der ersten Blutungsepisode mit der Behandlung. Bei schwerer Hämophilie wird mit der prophylaktischen Therapie im Alter von 18 bis 24 Monaten begonnen. Dabei wird das Faktor-Konzentrat anfangs von Ärzten oder Schwestern verabreicht. Wenn aber die Kinder rund vier Jahre alt sind, beginnen die meisten Eltern damit, ihre Kinder zuhause zu behandeln. Wie die Eltern diese Therapie wahrnehmen – insbesondere Mütter, die selbst Trägerinnen sind – ist bislang wenig erforscht worden.

In ihrer Studie interviewten die Forscher um Dr. Charlotte von der Lippe vom Rikshospitalet in Oslo 16 Mütter von Jungen oder Männern mit Hämophilie A oder B. Ihre Auswertung ergab, dass die Mütter die Behandlung ihrer Söhne sowohl in praktischer als auch in emotionaler Hinsicht als herausfordernd wahrnahmen. Als emotional besonders schwierig empfanden sie die wiederholte Venenpunktur.

Trotzdem gaben die Eltern der Heimbehandlung den Vorzug gegenüber der Krankenhausbehandlung, da sie weniger zeitraubend ist, das Familienleben weniger stört und ein stärkeres Gefühl von Kontrolle verleiht.

Als weiteren starken Stressfaktor empfanden die Eltern die Begegnung mit Ärzten, Schwestern oder Pflegern, die nicht mit Hämophilie vertraut sind. Das galt vor allem dann, wenn die Eltern das Gefühl hatten, dass es den Gesundheitsprofis in diesem Punkt an Kompetenz mangelte, sie aber keinen Rat einholen wollten.

„Während die Heimbehandlung für die Jungen und ihre Familie Freiheit, Flexibilität und Autonomie bedeutet, können die Mütter die Hämophilie-Therapie als belastend erleben“, schlussfolgert das Team um von der Lippe. „Ärzten, Schwestern bzw. Pflege sollten den Eltern maßgeschneiderte praktische und emotionale Unterstützung anbieten, indem sie sie zu ihren Erfahrungen bei der Hämophilie-Behandlung ihrer Söhne befragen.“

Quelle: Pediatr Blood Cancer 2017;64(1):121-127. dx.doi.org/10.1002/pbc.26167