MALMÖ (BIERMANN) – Vor allem Menschen mit leichter Hämophilie könnten besser über ihre Erkrankung im Bilde sein, als dies derzeit der Fall ist. Das zeigt eine neue Studie aus Skandinavien.

Patienten mit mäßig schwerer und schwerer Hämophilie würden regelmäßig an ihren behandelnden Hämophilie-Zentren untersucht, schildert das Team um Karin Lindvall vom Universitätsklinikum Malmö. Patienten mit leichter Hämophilie würden dort aber seltener gesehen, da sie im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung weniger Probleme hätten.

"Die Bedürfnisse von Patienten mit leichteren Formen der Hämophilie werden jedoch oft unterschätzt, sowohl von den Patienten als auch vom Personal an den Kliniken", schreiben die Forscher.

Daher wollten sie mit ihrer Studie herausfinden, was die Patienten mit schwerer, mäßig schwerer und leichter Hämophilie über ihre Erkrankung wissen und wie genau sie sich an ihre Therapie halten.

Zu diesem Zweck wandten sie sich per Fragebogen an 612 Patienten an verschiedenen Hämophilie-Zentren in Skandinavien. Insgesamt 413 (67 Prozent) von ihnen füllten den Fragebogen aus. Ihr durchschnittliches Alter lag bei 49,7 Jahren, bei einer Spanne von 25 bis 87 Jahren.

Von diesen 413 Befragten hatten 150 eine leichte, 86 eine mäßig schwere und 177 eine schwere Form von Hämophilie. Die Auswertung der Fragebögen zeigte, dass 22 Patienten (5 Prozent) die Schwere ihrer Erkrankung nicht kannten und nur 230 (56 Prozent) wussten, wie das Faktorpräparat in ihrem Blut wirkt. 53 (13 Prozent) hatten niemals eine Blutung behandelt. Bei den Patienten mit leichter Hämophilie war die Wahrscheinlichkeit, eine Blutung zu behandeln, am geringsten.

Sehr ähnlich war in allen drei Gruppen der Prozentsatz jener, die sich vor einer Virusübertragung durch das Faktorpräparat fürchteten: 27 Prozent derjenigen mit schwerer Hämophilie, 26 Prozent bei jenen mit mäßig schwerer und 24 Prozent bei jenen mit leichter Hämophilie.

Die Ergebnisse zeigten, wie wichtig es ist, Patienten kontinuierlich über die Hämophilie und ihre Behandlung zu informieren, vor allem jene mit einer leichteren Form der Erkrankung, schlussfolgern die Wissenschaftler.

Quelle: Haemophilia, online erschienen am 02. Februar 2010