Wiederholte Blutungen können schnell zu gesundheitlichen Problemen und damit einer schlechteren Lebensqualität führen. Nun gibt es zwar Maße für die Schwere der Symptome, wie sie von Ärzten beurteilt werden – ein entsprechendes Instrument, das sich bei der Auswertung der Symptome auf die Angaben der Patienten stützt, fehlte jedoch bislang.

Ein solches Instrument – den HAEMO-SYM mit 17 Punkten – haben nun Anne M. Rentz vom Center for Health Outcomes Research at UBC, Bethesda, und ihre Kollegen entwickelt und in einer Studie überprüft. Dabei beschäftigen sich die Subskalen mit Schmerzen und Blutungen.

In diese Untersuchung nahmen sie 84 hämophile Patienten aus Kanada und den USA auf. Diese füllten den HAEMO-SYM und weitere Fragebögen zu Gesundheit und Lebensqualität aus.

Nach vier Wochen wurde bei 72 stabilen Patienten ausgewertet, wie reproduzierbar die Ergebnisse sind. Die Auswertung sowie der Vergleich mit den anderen Fragebögen zeigte, dass der HAEMO-SYM in sich stimmig war und zu verlässlichen Ergebnissen führte.

Die durchschnittlichen HAEMO-SYM-Scores unterschieden sich in den Gruppen, die nach Schwere, HIV-Status und Behandlungsregime definiert waren, deutlich: Waren die Symptome schwerer, ging dies mit einer schwereren Erkrankung, HIV-Infektion sowie einer prophylaktischen Behandlung einher.

Quelle: Haemophilia. 2009 Jun 10. [Epub ahead of print]