Sehr geehrte Experten, ich habe zeitweise schon bei kleinen Stößen ganz heftige blaue Flecken. In der Kindheit hatte ich ständig Nasenbluten und blaue Flecken. Heute ist es so, dass ich unter starken Regelblutungen leide. Rückenschmerzen und vor allen Dingen das Becken wehtut. Wenn ich meine Tage habe und beim Arzt Blut abgenommen bekommen, dann will das Einstichloch gar nicht mehr aufhören zu bluten. Es dauert extrem lange bis sich das Mini-Einstichsloch schließt. Meine Tage werden immer seltsamer. Zuerst starke Blutung dann bei Kopfschmerzen meist 12 Stunden Regelpause und dann geht es wieder weiter. Wenn ich meine Tage habe, dann gehen Wunden sehr sehr zeitverzögert erst wieder zu. Je älter ich werde, desto seltsamer wird das.

Sehr geehrte Experten, ich habe zeitweise schon bei kleinen Stößen ganz heftige blaue Flecken. In der Kindheit hatte ich ständig Nasenbluten und blaue Flecken. Heute ist es so, dass ich …

Guten Tag! Gestern bin ich auf ihre Seite gestoßen, weil ich mich nunmehr mit dem Thema Hämophilie A auseinander setzen muss, da ich mein zweites Kind erwarte und es ein Junge wird. Im Jugendalter hab ich mich testen lassen, ob ich Trägerin bin und der Test war damals angeblich positiv, obwohl mein Arzt sich allzu sicher war. Auf jeden Fall hatte mein Vater Hämophilie A! Wenn ich Konduktorin bin, würde ich gerne wissen wie ich mich jetzt am besten weiter verhalte. Ich bin nunmehr in der 21. SSW! Über eine baldige und Antwort würde ich mich freuen.

Guten Tag! Gestern bin ich auf ihre Seite gestoßen, weil ich mich nunmehr mit dem Thema Hämophilie A auseinander setzen muss, da ich mein zweites Kind erwarte und es ein …

Hallo in meiner Familie ist Hämophilie A bekannt. Wie kann das sein das nur ein Teil der Familie das Erbgut vererbt bekam und nicht alle? 2 meiner Schwester haben die Krankheit nicht aber mein Bruder 90% und ich selber 48% als Konditoren wie kann das sein? Mein Bruder wird Vater, ist jetzt das Kind auch vorbelastet mit der Krankheit?

Hallo in meiner Familie ist Hämophilie A bekannt. Wie kann das sein das nur ein Teil der Familie das Erbgut vererbt bekam und nicht alle? 2 meiner Schwester haben die …

Hallo, ich bin Konduktorin der Hämophilie A. Ich habe 2 Söhne mit der Hämophilie A und eine Tochter, die ebenfalls Konduktorin ist. Wir haben jetzt schon oft über eine Sterilisation gesprochen, da der jüngste eigentlich nicht geplant war, ist der Wunsch noch größer geworden. Leider ist das ziemlich kostspielig und ich hab mit der Krankenkasse und meiner Frauenärztin gesprochen. Keiner hat so richtig einen Plan. Ich würde gerne wissen ob man die Sterilisation nicht auf Kosten der Krankenkasse bekommen kann. Es ist doch eigentlich ein medizinischer Grund oder?

Hallo, ich bin Konduktorin der Hämophilie A. Ich habe 2 Söhne mit der Hämophilie A und eine Tochter, die ebenfalls Konduktorin ist. Wir haben jetzt schon oft über eine Sterilisation …

Bei mir wurde kürzlich eine Blutgerinnungsstörung festgestellt: „Faktor IX Aktivität mit Subhämophilie B“ so steht es in meinem Notfallausweis. Vor einem kieferchirurgischer Eingriff habe ich dem behandelnden Arzt diesen Ausweis gezeigt. Seitdem gibt es Probleme. Zunächst war strittig ob der Hämatologe oder der Kieferchirurg mir das gerinnungsfördernde Medikament verabreichen soll. Jetzt scheitert die OP (drei Implantate und Knochenaufbau) offensichtlich daran, dass mein Kieferchirurg nicht in einem Krankenhaus arbeitet, das die stationäre Nachsorge (Monitoring) übernehmen kann. Ich bin mittlerweile 61 Jahre alt und habe bisher mehrere Operationen (u.a. Milzruptur, Zwölffingerdarm, Gallenblase, Kreuzbandriss) ohne Substitution überstanden. Auch drei Zahnimplantate wurden bereits vor vielen Jahren problemlos eingesetzt. Der in diesem Jahr ausgestellte Notfallausweis zwingt meinen Kieferchirurgen offenbar dazu, die Behandlung an einen anderen Arzt abzugeben. Was kann ich unternehmen, dass der mir vertraute Arzt den Eingriff durchführt?

Bei mir wurde kürzlich eine Blutgerinnungsstörung festgestellt: „Faktor IX Aktivität mit Subhämophilie B“ so steht es in meinem Notfallausweis. Vor einem kieferchirurgischer Eingriff habe ich dem behandelnden Arzt diesen Ausweis …

Ich bin Schülerin der 10. Klasse und werde demnächst ein Referat über Hämophilie halten. Meine Frage wäre in wiefern Einschränkungen beim Tätowieren vorhanden sind und wie es bei der Geburt aussieht, wenn die Frau an Hämophilie erkrankt ist? Desweiteren würde ich mich gerne über das Erscheinungsbild informieren (Gelenkblutungen, blaue Flecken,…)?

Ich bin Schülerin der 10. Klasse und werde demnächst ein Referat über Hämophilie halten. Meine Frage wäre in wiefern Einschränkungen beim Tätowieren vorhanden sind und wie es bei der Geburt …

Hallo, wir haben einen Sohn mit schwerer Hämophilie A (1%). Er besucht seit März eine Kita. Wir haben einen Antrag auf integrative Betreuung gestellt, dieser uns auch genehmigt wurde. Jedoch waren es nur 2 Stunden pro Tag, wo eine Erzieherin zusätzlich in der Gruppe war. Unser Sohn geht aber 7 Stunden in die Kita. Wir wollten eine 1 zu 1 Betreuung beantragen? Ist dies überhaupt möglich und wie stehen unserer Chancen dafür?

Hallo, wir haben einen Sohn mit schwerer Hämophilie A (1%). Er besucht seit März eine Kita. Wir haben einen Antrag auf integrative Betreuung gestellt, dieser uns auch genehmigt wurde. Jedoch …

Bei mir wurde nach drei Fehlgeburten VWS Typ IIA diagnostiziert. In der aktuellen Schwangerschaft habe ich in der 14. SSW akute Schmerzen im Becken bekommen, dabei fielen stark erhöhte D Dimere , Hämatome und Faktor XIII Abfall auf (bis auf 43, bei Normwert von 70-140 o.ä.). Seit dem werde ich mit Fraxiparin und Faktor XIII Infusionen behandelt, die Schmerzen sind seit dem enorm reduziert. Meine Familie ist noch nicht weiter untersucht worden, eine Cousine hat jedoch ebenfalls nach Fehlgeburten die Diagnose Faktor XIII Mangel, ohne jedoch VWS. Ich möchte das Ganze besser verstehen, da ich mir auch Sorgen um die hoffentlich anstehende Entbindung mache und das Leben meines Kindes mache. Leider bekomme ich aus dem Internet (trotz Zugang zu Dissertationen und Fachbüchern) auf diese seltenen und komplexen Erkrankungsbilder keine Antworten/Informationen und muss Sie bemühen. Vielen herzlichen DANK für Ihre Mühe/Zeit!!! a) Haben die drei Gerinnungsstörungen einen Zusammenhang? Können D Dimere steigen, weil Faktor XIII fehlt? b) Wenn der Faktor XIII Mangel (angeblich nicht Erbkrankheit, sondern erworben) nicht erblich ist, warum hat meine Cousine den Mangel? c) Kann mein Kind das VWS und den Faktor XIII-Mangel erben? d) Wenn ja, sollte ich besser nicht vaginal entbinden? Ich habe Angst, dass das Kind zu hohen Druck auf das Köpfchen bekommt und mit den Blutgerinnungsstörungen es zu Hirnblutungen kommt. e) Der Faktor XIII Mangel wurde bei mir auf die Schwangerschaft und eine Grunderkrankung Sarkoidose geschoben. Ich hatte jedoch vor der Schwangerschaft auch einen Wert von 69 (Norm 70), meine Cousine hat den Mangel auch ohne SS. Welche Ursachen kommen für den erworbenen Mangel in Frage (meine Cousine ist kern gesund)? f) Meine Cousine und ich haben beide eine Penicillinallergie. Nun habe ich gelesen, dass Penicillin den Faktor XIII Mangel über Antikörper auslösen kann. Bleibt dieser dann dauerhaft bestehen? Wenn ja, wäre die Therapie die gleiche, als bei anderen Ursachen?

Bei mir wurde nach drei Fehlgeburten VWS Typ IIA diagnostiziert. In der aktuellen Schwangerschaft habe ich in der 14. SSW akute Schmerzen im Becken bekommen, dabei fielen stark erhöhte D …