Wie findet man Spezialkliniken für Arthrose?

Ich habe schwere Hämophilie B. Inzwischen sind einige Gelenke stark verschlissen. Gibt es für die Gelenksoperationen besonders spezialisierte Kliniken, bzw. welche Kliniken sind das und welche sind zu empfehlen?

In der Regel sind die orthopädischen Abteilungen der Kliniken mit einem großen Hämophiliezentrum auf diese Operationen spezialisiert.Dort kann man sich bei den Orthopäden in der Sprechstunde vorstellen und die verschiedenen Möglichkeiten bis hin zum Gelenkersatz diskutieren. Dort ist auch eine enge Zusammenarbeit mit den Hämophilieärzten gegeben, die die Substitution während der Operation überwachen.
Einen Anhalt für große Hämophiliezentren gibt die Webseite der Deutschen Hämophiliegesellschaft. Am besten,
Sie sprechen zunächst mit einem Hämophiliearzt über die Möglichkeiten der Operation und die Erfahrungen auf diesem Gebiet.

Wie findet man einen Spezialisten für Arthropathie?

Ich habe bei Ihnen nun mehrfach über Berichte von Sprunggelenks-Endoprothesen gelesen, welche die Prozedur befürworten. Ich habe eine Hämophilie A und kaum mehr erträgliche Schmerzen durch eine Hämophile Arthropatie im linken Sprunggelenk. Leider ist laut meinem Hämophilie-Zentrum keine Behandlung möglich auch nicht medikamentös. Auch der Hinweis auf den Sprunggelenksersatz wurde als „Internet-Märchen“ abgetan und so stehe ich nun da mit stetig sinkender Lebensqualität. Ich kenne nun leider keinerlei Kontaktdaten und auch im Internet wurde ich leider nicht fündig, an wen ich mich denn wenden kann zwecks Untersuchung und hoffentlich auch dann eine endoprothetische Behandlung. Können Sie mir ggf. eine Anlaufstelle nennen ? Evtl. ein Orthopäde der Erfahrung mit der Hämophilie hat und bei Sprunggelenksersatz beteiligt war?

Die Endoprothese des Sprunggelenks ist nach sorgfältiger Prüfung auch bei Patienten mit Hämophilie möglich. Dabei kommt es auf die vorhandene Knochensubstanz und das Stadium der Arthropathie an. Auch eine Versteifung des oberen Sprunggelenks kann eine sinnvolle Alternative sein, die Schmerzfreiheit bei einer nur moderaten Einschränkung der Beweglichkeit bedeutet. Zunächst sollte geklärt werden, ob die Schmerzen eher entzündlich durch eine Synovitis oder durch eine Veränderung am Knorpel/Knochenhervorgerufen werden. Im ersten Fall ist eine Radiosynoviorthese zur Therapie der Entzündung eine sinnvolle Maßnahme.Dazu sollten Sie sich bei einem Orthopäden mit Erfahrung im Bereich der Hämophilie vorstellen. In der Regel haben alle großen Hämophiliezentren eine Kooperation mit einem Orthopäden. Die Webseite der DHG (www.dhg.de) listet die großen Zentren auch in Ihrer Nähe auf. Am besten nehmen Sie direkt Kontakt mit dem Hämophiliezentrum auf und bitten um eine orthopädische Vorstellung. Für weitere Fragen stehe ich gern zur Verfügung.

Endoprothese bei schwerer Hämophilie A

Ich habe eine schwere Hämophilie A mit einer RA kleiner 1% und aufgrund vieler Einblutungen in meiner Kindheit u. a. in beiden Sprunggelenken starke Arthrose und mittlerweile erhebliche Bewegungseinschränkungen, zudem starke Schmerzen beim laufen, es gibt gute und schlechtere Tage, die schlechten werden aber immer häufiger. Habe ich mit meiner Grunderkrankung die Möglichkeit, operativ an dem Zustand etwas zu verbessern, z. B. künstliche Sprunggelenke und wie riskant wäre so eine OP ? Ich habe zudem einen ersten Termin in Sendenhorst in der Fuß und Sprunggelenk Sprechstunde, mal ein erster Ansatz.

Sie haben die Möglichkeit operativ etwas zu verbessern. In Abhängigkeit des Befundes sind folgende Möglichkeiten denkbar:
1. Die Schmerzen bestehen auch aufgrund einer chronischen Entzündung der Gelenkhaut. Dann könnte eine Radiosynoviorthese (Einspritzen radioaktiver Partikel in das Gelenk, um die chronisch entzündete Gelenkhaut zu vermindern) zur Reduktion der Schmerzen und erneuter Mirkoblutungen führen. Häufig kein anhaltender Effekt, aber ein ersten Schritt ohne großen Aufwand zur Behandlung der Symptome.

2. Bei fortgeschrittener Arthrose ist eine operative Therapie möglich. Dabei ist es primär von der Knochenbeschaffenheit abhängig, ob eine Sprunggelenks-Prothese (bisher wenig Erfahrungen) oder eine Versteifung des Sprunggelenks die bessere Variante ist. Beide Operationen führen in der Regel zu Schmerzfreiheit und Blutungsfreiheit. Die Versteifung hält ein Leben lang mit einer allerdings eingeschränkten Beweglichkeit des Fußes, die Lebensdauer der Prothese ist endlich und aufgrund begrenzter Erfahrung schwer abzuschätzen.

3. Alle notwendigen Operationen können unter der Substitution mit Faktor VIII und der entsprechenden Laborüberwachung ohne ein relevant erhöhtes Blutungsrisiko im Vergleich zu Patienten ohne eine Hämophilie durchgeführt werden. Allerdings ist die Überwachung während der OP durch einen Gerinnungsspezialisten Voraussetzung und sollte von Ihnen mit der Klinik auf jeden Fall vor der OP besprochen werden.

Die orthopädische Vorstellung ist ein erster Schritt, um die einzelnen operativen Möglichkeiten zu diskutieren. Am besten sind Orthopäden geeignet, die Erfahrung im Hinblick auf Patienten mit einer hämophiliebedingten Gelenkerkrankung haben.