Ein europäisches Register für erworbene Hämophilie wird aufgebaut und soll ein besseres Verständnis der erworbenen Hämophilie ermöglichen. 

"Erworbene Hämophilie ist eine sehr seltene Blutungsstörung und tritt in der Bevölkerung mit einer Häufigkeit von 1:1 Million auf. Dafür verantwortlich gemacht werden die Entwicklung von Antikörpern gegen den Faktor-VIIII in der Nachgeburtsperiode, andere Autoimmunstörungen, Krebs, lymphoproliferative Störungen oder frühere, mehrfache Transfusionen, " berichten Forscher aus England. 

"Nichtsdestotrotz basieren alle diese Beobachtungen auf einer Anzahl von ziemlich kleinen Fallzahlen. In 2001 startete eine englische Hämophilie Organisation ein 2-jähriges Register für Großbritannien, um validere Informationen hinsichtlich der Verbreitung und klinischen Eigenschaften der erworbenen Hämophilie zur Verfügung zu stellen", schreiben M. Watling und Kollegen. 

Dieses Register erfasste fast 200 Patienten. Analyse und Publikation dieser Daten sind in Arbeit. Um Daten für ganz Europa zu sammeln, ist jetzt das europäische Register für erworbene Hämophilie gestartet worden. Das Register wird von einem unabhängigen Koordinationsausschuß geleitet, der aus Fachleuten auf dem Gebiet der erworbenen Hämophilie besteht und die Daten bezüglich der klinischen Eigenschaften und Behandlung der Patienten auf einer sicheren, Internet-basierten Plattform sammelt. 

Alle Kliniker, die Patienten mit erworbener Hämophilie behandeln, werden gebeten, entsprechende Patienten im Register einzuschreiben. Die Daten, die im Register gesammelt werden, liefern ein besseres Verständnis der erworbenen Hämophilie und können zum Verbessern der Behandlung beitragen," schreiben Watling und Kollegen. 

Blood Coagulation & Fibrinolysis (The European Acquired Haemophilia Registry. Blood Coagul Fibrinolysis, 2004;15(Suppl. 1):S29).