QUEBEC (BIERMANN) – Auf der Schwelle zum Erwachsen-werden, erfahren Jungs mit Hämophilie nicht nur emotionale und körperliche Veränderungen, sie sollten auch in der Lage sein, eigenverantwortlicher mit der Krankheit umzugehen. "Stellen wir uns einen jungen Mann vor, der zum ersten Mal wie ein Erwachsener in einem Hämophilie-Zentrum behandelt wird. Wer sind die neuen Ärzte? Wie werde ich behandelt? Diese Ungewissheiten können den jungen Erwachsenen umtreiben", weiß Dr. Alison Street, Vize-Präsidentin der World Federation of Haemophilia.

Es ist sehr nützlich, sich so viel wie möglich über die Krankheit Hämophilie zu informieren. Denn als Erwachsener ist man selbst dafür verantwortlich, seine Gelenk- und Muskelblutungen anzugeben – auch in den Körperregionen, die vorher noch nicht davon betroffen wahren, wie zum Beispiel im Rücken, Hüften und Lendenbereich.

Das Maß an Versorgung sollte so hoch wie möglich gewählt werden, damit die körperliche und geistige Verfassung für die Zukunft gestärkt ist. So rät Street jungen Patienten, die beruflichen Ziele so umfassend wie möglich zu planen, damit man eine optimale Versorgung individuell planen kann, auch wenn man selber noch nicht ganz genau weiß, was in zehn Jahren sein sollte.

"Es ist sehr wichtig, genaue Behandlungspläne mit den behandelnden Ärzten zu entwickeln. Das gilt insbesondere dann, wenn man für ein Studium in eine andere Stadt geht", sagt Street. Außerdem sollte der junge Erwachsene darüber nachdenken, wie man mit seiner Krankheit am zukünftigen Arbeitsplatz umgeht. Wann und wie erzähle ich es meinen neuen Arbeitskollegen und neuen Freunden? Diese wichtigen Fragen sollten mit dem zuständigen Hämophilie-Zentren und mit der Familie geklärt werden.

Quelle: World Federation of Hemophilia, Dezember 2010