Zum umfassenden Management der Hämophilie mangelt es Eltern hämophiler Kinder offenbar an Informationen, berichten Forscher des Universitätsklinikums Münster.

Wie das Team um die Diplom-Psychologin Dr. Sylvia Wiedebusch schreibt, könnte es auch die Lebensqualität der Eltern verbessern, wenn in der psychosozialen Versorgung von Familien mit hämophilem Nachwuchs die psychosozialen Belastungen vermindert und anwendbare Bewältigungsstrategien gestärkt werden.

In dieser Querschnittsstudie füllten die Eltern einen Fragebogen zu Lebensqualität, psychosozialen Belastungen, Bewältigungsstrategien und ihren Bedürfnissen sowie zu soziodemographischen und Krankheitsparametern aus.

Insgesamt 32 Mütter und 23 Väter, die im Schnitt knapp 40 Jahre alt waren, nahmen an der Studie teil. Ihre Kinder waren im Durchschnitt elf Jahre alt.

Als Vergleichsgruppen zogen die Forscher Eltern von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen – juveniler idiopathischer Arthritis (161 Elternteile) und Typ-1-Diabetes (69 Elternteile) – heran.

Wie die Ergebnisse zeigen, die online am 26. Juni in der Fachzeitschrift Haemophilia erschienen sind, fühlten sich die Eltern der hämophilen Kinder verglichen mit den beiden anderen Gruppen in ihrer Lebensqualität weniger beeinträchtigt und psychosozial auch weniger belastet.

Die Lebensqualität ließ sich vorhersagen, und zwar zum einen durch die Bewältigungsstrategie, die eheliche Beziehung zu verbessern, sowie durch emotionale Belastungen und Sorgen um die Zukunft.

Quelle: Haemophilia. 2008 Jun 26. [Epub ahead of print]

MedCon AG