Register, in denen Daten zu bestimmten Erkrankungen gesammelt werden, sind oft sehr hilfreich, wenn es darum geht, Therapien zu verbessern. Deshalb wird nun in Deutschland ein Hämophilieregister aufgebaut.

Über die Historie und den aktuellen Stand berichten Birgit Haschberger und ihre Kollegen vom Langener Paul-Ehrlich-Institut (PEI) in einer aktuellen Ausgabe der Fachzeitschrift Hämostaseologie.

Wie die Autoren schreiben, wird die Entwicklung des Deutschen Hämophilieregisters (DHR) seit Dezember 2004 vom PEI vorangetrieben.

Der Kooperationsvertrag zum Aufbau und Betrieb des DHR wurde im Februar 2007 auf dem Jahreskongress der Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) besiegelt: Partner bei diesem Projekt sind die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG), die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH), die GTH und das PEI.

Diese Parteien betrauten das PEI mit der Federführung zum Aufbau des DHR. Je zwei Vertreter der vier beteiligten Parteien bilden seit vergangenem Oktober den DHR-Ausschuss.

Ein heikler Punkt bei solchen Registern sind der Schutz der Persönlichkeitsrechte der Patienten und damit der Datensicherheit, der deshalb eine besondere Stellung eingeräumt wurde. Daher wandte sich das PEI an die Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder, um ein Datenschutzkonzept erstellen zu können, das von allen akzeptiert wird.

Im Mai 2007 gaben alle Datenschutzbeauftragten eine positiven Stellungnahme ab – die Programmierung der Datenbank konnte begonnen und im Februar 2008 abgenommen werden.

Der Testbetrieb zeigte, wo es noch hakt: Erweiterungen und Anpassungen wurden geplant und umgesetzt. Derzeit wird noch an einer zusätzlich von den Datenschutzbeauftragten geforderten Sicherheitsmaßnahme gearbeitet, womit sich der offizielle Start noch einige Monate verzögert.

Quelle: Hämostaseologie 2008; 28 (4a): 12-6

MedCon AG