Vertrauen zum Arzt und Depressionen beeinflussen Therapietreue

Auch die beste Therapie kann nur dann volle Wirkung entfalten, wenn sie eingehalten wird.

Wie Väter schwer hämophiler Kinder sich gefordert fühlen

Das wohlbekannte Bonmot „Vater werden ist nicht schwer, Vater sein dagegen sehr“ scheint besonders dann zu gelten, wenn der Nachwuchs an schwerer Hämophilie leidet. Wie Väter hämophiler Kinder ihre Lebenssituation wahrnehmen, war bislang wenig erforscht.

Stress der Eltern beeinträchtigt effektive Behandlung

Mit einer chronischen Erkrankung zu leben, stellt oft nicht nur für den Betroffenen, sondern mitunter auch für Familie und Freunde eine hohe Belastung dar.

Therapietreue selbst bei schwerer Hämophilie suboptimal

Die beste Therapie kann bekanntlich nur helfen bzw. schützen, wenn sie auch eingehalten wird. Doch das ist verblüffender Weise selbst bei schwerer Hämophilie nicht immer der Fall, wie eine aktuelle Untersuchung zeigt: Mit 66,2 Prozent hielt die Mehrheit der schwer hämophilen Patienten ihre Therapie während weniger als 70 Prozent der Zeit ein.

Physiotherapie: Geschulte Eltern von Kleinkindern weniger gestresst

Bringt es etwas, Eltern hämophiler Kinder unter vier Jahren in Physiotherapie zu schulen? Die Antwort auf diese Frage suchten spanische Wissenschaftler um Dr. Ruben Cuesta-Barriuso von der Universidad Católica San Antonio, Murcia, in einer aktuellen Untersuchung.

Schwerbehinderten-Ausweis

Die Diagnose Hämophilie oder einer anderen angeborenen Gerinnungsstörung stellt oft eine erhebliche Belastung für den Betroffenen und seine Angehörigen dar. Ziemlich schnell ergibt sich die Frage der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises. Ich möchte ihnen ein paar Hinweise geben, welche Vorteile ein Ausweis bringt, wie er beantragt wird, welche Bedingungen vorhanden sein müssen, um bestimmte Merkzeichen zu erhalten und wie man eventuell einen Widerspruch gegen die Entscheidung des Amtes erhebt. Beginnen wir mit der Antragstellung:

"Ich will ihm nicht weh tun"

Faktor-VIII-Präparate ermöglichen heute eine optimale Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie. Doch die Versorgung kleiner Kinder mit dem Präparat setzt ihre Eltern unter einen nicht unerheblichen Stress, der sich nachteilig auf die Therapietreue auswirken kann.

Umfrage zum Selbstbild – Hämophilie-Patienten sehen die Sache positiv

In einer österreichischen Umfrage gaben hämophile Menschen Auskunft darüber, wie sie die Auswirkungen der Erkrankung im Alltag wahrnehmen. 88 Betroffene nahmen im Jahr 2010 an der Umfrage der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) teil.

Spezialthema: Eine unbeschwerte Kindheit mit Hämophilie – Tipps für den Alltag

Hämophilie ist selten, nur etwa ein Junge von 5000 ist davon betroffen. Der Schweregrad einer Hämophilie kann individuell von sehr leicht bis ausgesprochen schwer variieren. In jedem Fall sollte die Diagnose Hämophilie nicht den Alltag der jungen Familie bestimmen.

Warum junge Hämophilie-Betreuer mit ins Ferienlager sollten

Ein Sommercamp mit hämophilen Jugendlichen kann jungen Ärzten und anderen Gesundheitsberuflern, die sich auf Hämophilie spezialisieren wollen, in gewisser Weise die Augen öffnen. Fernab der Klinik haben sie die Möglichkeit, die täglichen Herausforderungen und Grenzen kennenzulernen, mit denen hämophile junge Menschen tagtäglich konfrontiert sind.