Bluterkranke sind heute noch darauf angewiesen, ihr Leben lang Medikamente zur Behandlung ihrer Blutgerinnungsstörung einzusetzen. Dabei ist die Sicherheit der verfügbaren Präparate nach wie vor ein entscheidender Punkt, der durch die Gefahr neuartiger Infektionserreger ständig im Auge behalten werden muss. Deshalb wollen die Hersteller von biotechnologisch gewonnenen Gerinnungsfaktoren-Konzentraten in Deutschland ein Zeichen setzen: Baxter Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH, Novo Nordisk Pharma GmbH und Wyeth Pharma GmbH gründen das "Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e. V." (BFSH e. V.).

"Unser Ziel ist, durch offenen Austausch zwischen den an der Therapie Beteiligten die Lebensqualität und Sicherheit der Hämophilen zu fördern", sagte der Geschäftsführer des Vereins, Professor Helmi Storch in der Bundespressekonferenz zur Bekanntgabe der Initiative. "Auch internationaler Austausch ist für uns wichtig. Denn was sich im Ausland längst bewährt hat, kann der Therapie in Deutschland neue Impulse geben."

Weltweit leiden über 400.000 Menschen an Hämophilie, einem erblich bedingten Mangel an Blutgerinnungsfaktoren. In den vergangenen Jahrzehnten haben sich tausende Hämophilie-Patienten mit Viren aus mit Blutplasma hergestellten Medikamenten infiziert. Viele sind an AIDS und Hepatitis erkrankt und gestorben.

Die plasmaverarbeitende Industrie steht deshalb immer wieder vor der Herausforderung, ob ihre hoch entwickelten Sicherheitsmaßnahmen noch greifen. Selbst eine Übertragung der neuen Variante der Hirnerkrankung Creutzfeldt-Jakob (der menschlichen Form des Rinderwahnsinns) kann nicht sicher ausgeschlossen werden. Deshalb kam es bereits zu Rückrufen von einzelnen Plasmaprodukten, die zur Behandlung von Gerinnungsstörungen auch in Deutschland angewendet wurden. Die Hämophilen messen der Sicherheit ihrer Medikamente auch weiterhin höchste Bedeutung bei und reagieren deshalb mit Sorge auf Berichte über neu auftretende Krankheitserreger.

Trotz großer Fortschritte beim Schutz vor Infektionen bei herkömmlichen Medikamenten werden in Deutschland – anders als beispielsweise in Großbritannien und Frankreich – die neuen Möglichkeiten der alternativen Therapie nicht umfassend genutzt. Im Gegensatz zu Erkrankungen, deren Therapie nur mit Plasmaderivaten möglich ist, gibt es jedoch für bluterkranke Patienten biotechnologisch hergestellte Alternativen.

Vor diesem Hintergrund wird nun das Bündnis aktiv. Als kompetenter Partner der schon bestehenden Institutionen wird es sicherheitsrelevante Informationen sammeln, erarbeiten und bereitstellen. Gleichzeitig sollen Forschungsprojekte zur Verbesserung der Sicherheit der Hämophilen unterstützt werden. Dazu ist ein Beirat aus Betroffenen, Ärzten und unabhängigen Fachleuten gebildet worden.

Als eingetragener und selbständig arbeitender Verein will das Bündnis mehr Verständnis für die Gruppe der Hämophilen wecken. Denn in der Öffentlichkeit ist noch weitgehend unbekannt, dass sich hinter der Bluterkrankheit eine schwerwiegende Erbkrankheit verbirgt – die bereits im Säuglingsalter therapiebedürftig ist.

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