Zuletzt hatten sich in 2005 über 400 betroffene Patienten, Angehörige, Ärzte, Naturwissenschaftler, Vertreter der Politik, der Gesundheitsbehörden und der Pharmaindustrie in Bad Godesberg getroffen, um sich auf dem 4. von der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) veranstalteten Patienteninformationstag über die neuesten Erkenntnisse rund um das Thema Hämophilie informieren zu lassen.

Auch dieses Mal werden Interessierte aus allen Bereichen die Möglichkeit haben, sich auf dem 5. Patienteninformationstag umfangreich kundig zu machen.

Im Folgenden das endgültige Programm. Wir werden danach ausführlichst berichten.

5. PATIENTENINFORMATIONSTAG

19. – 20. APRIL 2008

Gesamtmoderation: Dr. med. Hans-Hermann Brackmann, Bonn

Samstag, 19. April 2007

9.15-9.30 ERÖFFNUNG

Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender der IGH

N.N., Bürgermeister der Bundesstadt Bonn

Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg, Direktor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin, Bonn

9.30-11.00 SICHERUNG DES HÄMOPHILIESTANDARDS IN DER ZUKUNFT unter BERÜCKSICHTIGUNG des GKV.WSG* und GB-A**

a) aus Sicht des Behandlers

Prof. Oldenburg, Bonn

Dr. Brackmann, Bonn

b) aus der Sicht der Patienten

Dr. Becker, IGH

c) Leitlinien zur Therapie mit Blutkomponenten und Plasmaderivaten

Prof. Schramm, München

d) das Deutsche Hämophilieregister

Frau Haschberger (PEI), Langen

e) Rundtisch-Diskussion

Prof. Schramm, München; Dr. Auerswald, Bremen; Dr.Klamroth, Berlin;

Prof. Seitz, Langen; F. von Auer, Bonn; Krankenkassenvertreter

(z.B.: BEK, BdO; Dr. Becker, Trier

11.00-11.15 KAFFEEPAUSE

11.15-11.45 KONDUKTORINNEN (BLUTUNGS- u. PSYCHOLOG. PROBLEME)

Dr. Niemann, Bonn

anschl. Diskussion

11.45-13.00 HÄMOPHILIE u. SPORT

a) Fit for Life

Dr. Seuser, Bonn, Dr. Kurme, Hamburg

b) Haemophilia & Exercise Project

Dr. Hilberg, Jena

c) Watercise – Wassertraining für Hämophile

Janis Kalnins, Sporthochschule Köln

d) Diskussion

13.00-14.30 MITTAGSPAUSE, Meet the Experts, Prakt. Übungen für Patienten an Geräten

14.30-15.00 DAS VON WILLEBRAND-JÜRGENS-SYNDROM – VWS

Dr. Klamroth, Berlin

15.00-16.00 ORTHOPÄD. PROBLEME

a) Prothetik

Prof. Wirtz, Bonn

b) Orthopädische Sprechstunde für Hämophile

Dr. Berdel, Bonn

c) Rehabilitative Maßnahmen nach chirurgischen Eingriffen

Karl Vermöhlen, Eifelhöhenklinik Marmagen

d) Diskussion

16.00-16.30 KAFFEEPAUSE

16.30-17.30 HCV-/HIV-THERAPIEN

a) HCV – Ein Pulverfass?

Prof. Spengler und Mitarbeiter, Bonn

b) HIV/AIDS – EINE BEHERRSCHBARE KRANKHEIT?

Prof. Rockstroh und Mitarbeiter, Bonn

c) Diskussion

17.30-17.50 NEUE ENTWICKLUNGEN VON GERINNUNGSKONZENTRATEN

Prof. Oldenburg

17.50-18.00 SCHLUSSWORTE

Prof. Oldenburg, Bonn

Dr. Becker, IGH

Nachmittags für Kinder "Hämophilie-was ist das?" (Quiz mit Preisen), Dr. Horneff, Bonn (Kinderärztin)

Sonntag, 20. April 2008

10.00-11.30 MITGLIEDERVERSAMMLUNG DER IGH

11.30-12.30 DISKUSSIONSRUNDE ZUM PIT 2008

Dr. Becker, Prof. Oldenburg, Dr. Goldmann, Dr. Niemann, Dr. Vidovic u.a.

12.30-13.15 MITTAGSIMBISS

13.15 VERANSTALTUNGSENDE

* Gesetzliche Krankenversicherung- Wettbewerbsstärkungsgesetz

** Gemeinsamer Bundesausschuss