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Haftungsausschluss

Der Inhalt dieses Expertenrats spiegelt die Meinung der Teilnehmer wider. Shire übernimmt für diese Inhalte keine Haftung auf Unterlassung, Schadensersatz etc. und erklärt ausdrücklich, dass diese Informationen nicht zwangsläufig die Auffassung von Shi…

Bestellservice

Bitte senden Sie mir – kostenlos – an meine unten stehende Adresse folgendes Informationsmaterial:

Infos

www.haemophilie.org: Konzeption, Redaktion & Design Dres. Schlegel+Schmidt Med. Kommunikation GmbH Geiststraße 1 37073 Göttingen www.schlegel-schmidt.de Gender-Regelung: Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verzichten wir auf die gleichzeitige Verwe…

Kontakt

Wenn Du Fragen zu unserer Webseite hast oder einem unserer Blogger etwas mitteilen möchtest, schreib uns gerne eine Nachricht über unser Kontaktformular. Beachte aber, dass wir Fragen rund um Hämophilie und ihre Behandlung leider nicht beantworten könn…

WAS IST myPKFiT?

Moderne Therapien machen es möglich, dass Menschen mit Hämophilie heute ein weitgehend normales Leben führen können. Um Patienten im Therapiealltag zu unterstützen, entwickelt Shire zusätzliche innovative Produkte. Die treibende Erkenntnis dabei ist: H…

Fit for Life – die App

Mit der personalisierbaren Fit for Life App können junge Patienten ihre empfohlenen Aktivitäten jederzeit einfach aufrufen. Wichtige Angaben wie z. B. der Gelenkstatus der Patienten werden regelmäßig aktualisiert. Dadurch ist Fit for Life nicht nur anp…

Nützliche Apps

Du bist immer auf der Suche nach Apps, die Deinen Alltag optimieren? Dann entdecke hier unsere praktischen Anwendungen für das Smartphone und Tablet, von Experten entwickelt und auf Dein Leben mit Hämophilie zugeschnitten.

Welthämophilietag

Bei der Aktion „Hämophilie – Ganz besonders Du“ haben Betroffene die Möglichkeit, sich auf kreative Art und Weise auszudrücken und ihre persönliche Sicht auf die Hämophilie zu teilen – sei es mit Stift und Farbe, einem ausdrucksstarken Foto oder einer…

Service

So können wir Dich unterstützen

Hämophilie-Wissen

Du möchtest einen Fachbegriff nachschlagen, Dich über die neusten Ergebnisse der Hämophilie-Forschung informieren oder die Antworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ) rund um das Thema Hämophilie nachlesen? Dann bist Du hier genau richtig.

Hilfreiche Links

Auf dieser Seite findest Du ausgewählte Links, über die Du Dich über verschiedene Themen ausführlich informieren kannst. Bitte beachte, dass es sich hierbei um externe Webseiten Dritter handelt, auf deren Inhalte wir von Shire keinen Einfluss habe…

Reiseapotheke

Neben Reisepass und Notfallausweis darf im Urlaub auch Dein Faktorpräparat nicht fehlen. Zusätzliche Medikamente können hilfreich sein, um z. B. bei Reiseübelkeit gezielt reagieren zu können. Frage vor Deiner Reise Deinen Arzt, welche Medikament…

Reiseunfälle

Im Urlaub und auf Reisen kann immer etwas Unvorhergesehenes passieren und im schlimmsten Fall eine Notsituation herbeiführen. Dann kann schnelles und richtiges Handeln lebensrettend sein. Wenn Du vorbereitet bist, behältst Du im Notfall leichter ein…

Reisedokumente

Neben Personalausweis bzw. Reisepass sollten auch die folgenden Dokumente auf Reisen nicht fehlen:

  • Hämophilie-Ausweis bzw. internationaler Notfallausweis für Auslandsreisen,
  • ggf. Schwerbehindertenausweis,
  • Adressver…
Reiseart

Ob Fliegen, Autofahren oder zu Fuß unterwegs – jede Art zu reisen hat ihre ganz besonderen Vorzüge, aber auch Nachteile. Wichtig ist, dass Du die Reiseart nach Deinen persönlichen Voraussetzungen auswählst. Bei motorischen Einschränkungen kann …

Tipps für unterwegs

Einige Kriterien spielen eine große Rolle bei der Wahl Deines Reiseziels. So sollte es vor Ort Fachärzte und Krankenhäuser (mit Kinderstationen) geben. Entscheidend ist aber auch, ob Du Deine Medikamente adäquat transportieren und am Urlaubsort la…

Reisen

Urlaub und Reisen mit Hämophilie? Kein Problem mit guter Planung und Vorbereitung. Hier findest Du dazu zahlreiche Tipps sowie ausführliche Informationen über verschiedene Reisearten. Um bereits entspannt in Deinen Urlaub zu starten, verwende unsere Ch…

Hämophilie-Zentren

Du suchst ein spezialisiertes Hämophilie-Zentrum in Deiner Nähe oder in Deiner Urlaubsregion? Behandlungszentren in Deutschland Die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e. V. (DHG) stellt online ein interaktives Verzei…

Kochen mit Ludwig Maurer
Lecker essen und nebenbei Deiner Gesundheit noch etwas Gutes tun? Das geht ohne großen Aufwand und kann richtig Spaß machen. Hier kannst Du nachlesen, welche Zutaten und Zubereitungsarten bei Hämophilie besonders gut sind. Zum Beispiel, was dazu be…
Was ist Fit for Life?

Sport macht nicht nur Spaß – er ist auch von zentraler Bedeutung für die motorische Entwicklung Heranwachsender und für deren Lebensqualität. Dank moderner Therapien und unterstützender Programme können Hämophile heute aus einer Vielzahl von …

Fitness mit Dagmar
Bewegung sorgt für ein besseres Körpergefühl und hebt die Laune. Wieso ein gezieltes Fitnesstraining für Hämophile besonders wichtig ist, kannst Du hier nachlesen. In kurzen Videos zeigen wir Dir Übungen, die zum Beispiel die Beweglichkeit Deine…
Hämophilie Expertenrat

Frage stellen Hier können Sie Ihre Fragen rund um das Leben mit Hämophilie stellen. Unsere Hämophilie-Experten antworten meist innerhalb von 5 Werktagen. Ausgewählte Fragen und zugehörige Antworten werden zudem unter der Rubrik Fragen und Antworten ver…

Verhalten beim Sport

Sport macht fit, stärkt die Muskulatur, fördert die körperliche Koordinationsfähigkeit und bringt ein insgesamt positives Gefühl für den eigenen Körper mit sich.

Wer sich regelmäßig bewegt, senkt sein persönliches Risiko, Diabetes od…

Fitness

Dank moderner Therapien ist Sport kein Tabu mehr für Menschen mit Hämophilie. Auch Du kannst von den vielen positiven Gesundheitseffekten durch regelmäßiges Training profitieren. Auf unseren Fitness-Seiten erfährst Du, was Bewegung und Sport bewirken,…

Für Lehrer

Wegen seiner Blutungsneigung sollte ein Schüler mit Hämophilie möglichst nicht an verletzungsträchtigen Aktivitäten teilnehmen. Dies betrifft vor allem bestimmte Sportarten und Rangeleien unter Mitschülern. Allgemeine Überbehütung jedoch macht…

Vorsorge

Spätestens mit dem ersten Nachwuchs beginnen die meisten Männer über das Älterwerden nachzudenken. Sollte sich irgendwann einmal bei Dir die Hämophilie oder Folgeerkrankungen bemerkbar machen, ist es gut, wenn Du vorbereitet bist. Hier findest Du…

Ernährung

Lecker essen und nebenbei Deiner Gesundheit noch etwas Gutes tun? Das geht ohne großen Aufwand und kann richtig Spaß machen. Hier kannst Du nachlesen, welche Zutaten und Zubereitungsarten bei Hämophilie besonders gut sind. Zum Beispiel, was dazu beiträ…

Für Kinder

Hallo, ich bin Uli, die schlaue Eule. Viele meinen, ich wäre besonders schlau und wüsste auf jede Frage eine kluge Antwort. Mal sehen.

Verletzungen

Menschen mit Hämophilie können je nach Schweregrad der Erkrankung unterschiedlich starke innere oder äußere Blutungen bekommen. Äußerliche Verletzungen wie Schürf- oder Platzwunden sind meist gut sichtbar und können daher leichter eingeschätz…

Notfall und Sicherheit

Vielleicht warst Du selbst unachtsam oder andere haben nicht aufgepasst: Ein Unfall passiert schnell und unvorhergesehen. Nicht immer handelt es sich dabei gleich um einen Notfall. Doch besonders Menschen mit Hämophilie und ihre Angehörigen sollten …

Operationen

Manchmal ist eine Operation unvermeidbar – z. B. wenn sich eine Zahnwurzel entzündet hat oder Du Dich nach einem Sturz verletzt hast. Wegen des erhöhten Blutungsrisikos ist eine Operation bei Hämophilie eine besondere Situation. Nicht nur der Ar…

Behandlung zu Hause

Viele Menschen mit Hämophilie führen die Prophylaxe in Absprache mit dem Arzt selbstständig zu Hause durch. Wenn Du die Infusion beherrschst, gewinnst Du nicht nur mehr Unabhängigkeit; auch bei akuten Blutungen kannst Du schneller reagieren und Di…

Faktorpräparate

Für Menschen mit Hämophilie gibt es heute zahlreiche Präparate, die die Gerinnungsfähigkeit des Blutes wiederherstellen. Die Präparate enthalten den jeweils fehlenden Gerinnungsfaktor, z. B. Faktor VIII, Faktor IX, Von-Willebrand-Faktor (VWF) od…

On Demand oder Prophylaxe

Von einer On-Demand- oder auch Bedarfsbehandlung spricht man, wenn ein Faktorpräparat bei einer akut auftretenden Blutung eingesetzt wird. Der fehlende Gerinnungsfaktor wird umgehend in die Vene injiziert. Sobald der Faktor in ausreichender Menge am …

Geschichte der Hämophilie

Bereits sehr früh in der Menschheitsgeschichte gibt es erste Beschreibungen der Erkrankung und des Erbgangs der Hämophilie. Im Babylonischen Talmud wird im 5. Jahrhundert n. Chr. gezielt auf die Blutgerinnungsstörung hingewiesen: Jungen, bei denen…

Vererbung der Hämophilie

Bei der Erkrankung Hämophilie handelt es sich um eine angeborene, vererbbare Störung des Blutgerinnungssystems. Aufgrund einer defekten Erbanlage bildet der Körper der Betroffenen ein bestimmtes Eiweiß, den sog. Gerinnungsfaktor, nur unzureichend …

Blut und Blutgerinnung

Das Blut kann als flüssiges Organ betrachtet werden, das viele lebenswichtige Aufgaben erfüllt. Der menschliche Körper enthält 5 bis 6 Liter Blut, das sich knapp zur Hälfte aus korpuskulären (körperlichen) Bestandteilen zusammensetzt: den roten…

Formen der Hämophilie

Hämophilie gilt nach wie vor als unheilbar. Trotz großer medizinischer Fortschritte ist die Erkrankung noch immer mit erheblichen Beeinträchtigungen für die Patienten verbunden.

Ein gesunder Mensch hat ca. 100 % Blutgerinnungsfaktor-Aktiv…

Dr. Thomas Kurscheid
Verstehst Du Deine Erkrankung, kennst Du Dich gut mit Deiner Behandlung aus und weißt, worauf Du im Alltag achten solltest, dann hast Du Deine Hämophilie gut im Griff – und nicht sie Dich. Unser Medizinexperte, der Dich dabei unterstützt, ist …
Notfälle und Verletzungen

Bei welchen Verletzungen sind medizinische Maßnahmen notwendig und was ist im Notfall, z. B. bei einem Unfall, zu tun? Mit der richtigen Vorbereitung fällt es Dir leichter, in Notsituationen schnell und bedacht zu reagieren. So kannst Du Folgeschäden d…

Behandlung

Etwa 70 bis 80 % aller spontanen Blutungen bei Hämophilie betreffen die Gelenke und gut 10 bis 20 % die Muskeln. Diese Spontanblutungen können schmerzhaft sein und zu Bewegungseinschränkungen sowie weiteren Folgeschäden führen. Blutungen in Organen und…

Diagnose Hämophilie

Hämophilie ist eine genetisch bedingte Störung der Blutstillung. Das bedeutet, dass z. B. eine kleine Wunde bei Menschen mit Hämophilie sehr lange blutet oder gar nicht aufhört zu bluten. Der Begriff setzt sich aus den altgriechischen Wortteilen „haima…

Hämophilie

Wie wird Hämophilie vererbt, worauf muss ich beim Spritzen achten und woran erkenne ich innere Blutungen? Antworten auf viele Fragen rund um Diagnose, Therapie und Notfallwissen findest Du hier – in Kurz-Videos zum Anschauen und in detaillierten Artike…

Ernährungstipps

Wer würde sein Auto freiwillig mit einer ungeeigneten oder minderwertigen Sorte Treibstoff betanken? Jeder weiß, dass mit hochwertigem Treibstoff der Motor runder läuft und gleichzeitig das Risiko von Verschleißerscheinungen oder Ablagerungen im g…

Patienten Notfallausweis

Bei Reisen ins Ausland kann Ihnen ein internationaler Patientenausweis in medizinischen Notfällen die Kommunikation mit den Ärzten erleichtern. Lassen Sie sich von Ihrem behandelnden Arzt beim Ausfüllen helfen. Damit die Daten immer zuverlässig auf dem…

Corinna
Hallo, mein Name ist Corinna! Ich wohne in einem kleinen Dorf im nördlichen Speckgürtel Berlins. Ich bin Tierärztin, Mutter eines sechsjährigen hämophilen Sohnes, einer eineinhalbjährigen Tochter, Konduktorin und seit neuestem sogar Bloggerin…
Ben
Hallo Leute, ich bin der Ben! Ich bin 28 Jahre alt und leidenschaftlicher Gamer, der sein Hobby zum Beruf gemacht hat. Ursprünglich komme ich aus dem schönen Engelskirchen. Aktuell wohne ich aber zusammen mit meiner Freundin in Frechen bei Köln. Tr…
Patienten für Patienten – unsere Blogger

Auf dieser Seite lernst Du unsere Blogger kennen. Jeder befindet sich in einer anderen Lebensphase und möchte Dir in seinen Videos zeigen, wie er mit den täglichen Herausforderungen der Hämophilie umgeht. Sei gespannt auf persönliche Geschichten aus de…

Senioren

Mit den Lebensjahren können zu Deiner Hämophilie auch altersbedingte Krankheiten hinzukommen. Dann werden Themen wie Vorsorge und Pflegebedürftigkeit immer wichtiger. Auf unseren Seiten findest Du zahlreiche Tipps, wie Du lange gesund und selbstständig…

Best Ager

In der Mitte des Lebens wirst Du gelassener, aber auf keinen Fall ruhiger. Doch während sich früher alles um Arbeit und Kinder drehte, stehst nun vor allem Du im Mittelpunkt. Bei uns findest Du Tipps, wie Du Deine neuen Freiheiten in vollen Zügen genie…

Familiengründer

In einer glücklichen Partnerschaft wird häufig der Wunsch, eine eigene Familie zu gründen, immer größer. Auf unseren Seiten findest Du nicht nur Informationen zur Familienplanung, sondern auch zahlreiche Tipps, wie Du Deine Hämophilie und ein buntes, q…

Berufseinsteiger

Für Dich stehen aktuell Beruf und Karriere ganz oben auf der Prioritätenliste? Damit Du Deine Ziele fest im Blick behältst, findest Du auf den folgenden Seiten Infos und Hilfestellungen für das Berufsleben mit Hämophilie. Mit unseren Praxis-Tipps hälts…

Auszubildende

Ausbildung und Studium sind der Start in eine neue Lebensphase: Nun gehst Du Deinen eigenen Weg und übernimmst Verantwortung für Dich und Deine Gesundheit. Mit unseren Tipps möchten wir Dich unterstützen, Deine Hämophilie trotz Uni- und Berufsstress op…

Jugendliche

Erwachsenwerden ist nicht leicht. Es nervt, wenn Dich Eltern, Lehrer und Ärzte noch immer wie ein Kind behandeln. Und dann sollst Du Dich in manchen Situationen plötzlich wie ein Erwachsener benehmen. Denk immer dran: Du bist gerade auf dem Weg in Dein…

Grundschüler

Wieso, weshalb, warum? Aufgeweckte Kinder finden auf unseren Extra-Seiten Antworten auf wichtige Fragen rund ums Thema Hämophilie – kindgerecht und verständlich erklärt. Eltern und Lehrkräfte erfahren, was sie bei Schulkindern mit Hämophilie beachten m…

Kleinkinder

Für Eltern eines Sohnes mit Hämophilie ist es oft ein Balanceakt, ihn zu schützen und ihn gleichzeitig ganz normal Kind sein zu lassen. Unsere Seiten bieten daher Eltern ebenso wie Erziehern umfassende Informationen zu Hämophilie bei Babys und Kleinkin…

Leben mit Hämophilie

Vorangestellt sei die gute Nachricht, dass Hämophilie (die Bluterkrankheit) sich heute erfolgreich behandeln lässt. Uns ist es daher sehr daran gelegen, Hämophilie nicht als Krankheit zu verstehen, sondern eher als gewisse Besonderheit bzw. als eine ge…

Sport

Sport ist nicht nur etwas für junge Menschen, sondern kann gerade im höheren Alter positive Wirkungen auf Körper und Geist entfalten. So stärkt das richtige Training motorische Grundfunktionen wie Kraft, Beweglichkeit und Koordination – Fähigke…

Spontan erworbene Hämophilie

Zu irgendeinem Zeitpunkt – meist im höheren Lebensalter – kann das Immunsystem Antikörper entwickeln, die sich gegen den körpereigenen Gerinnungsfaktor VIII (FVIII) richten. Treten diese sog. Auto-Antikörper oder Hemmkörper spontan auf, spric…

Pflegebedürftigkeit

Jeder hofft, dass es ihn nicht trifft. Doch die Statistiken sprechen für sich: Die Lebenserwartung steigt weiterhin, und von den über 80-Jährigen wird jeder Fünfte irgendwann pflegebedürftig.

Es kann ganz plötzlich passieren, etwa durch …

Notfall

Im Alter können schon kleine Verletzungen oder Infektionen schnell zu einem Notfall werden. Neben Gelenkproblemen sowie abnehmender Seh- und Muskelkraft, die das Sturzrisiko erhöhen, schwächen vor allem altersbedingte Erkrankungen die Gesundheit. D…

Gesund älter werden

„Je älter man wird, desto leichter verwechselt man erhöhten Blutdruck mit Leidenschaft.“

Das wusste schon in der Mitte des letzten Jahrhunderts der erfolgreiche Komponist Friedrich Hollaender (1896–1976). Mittlerweile betrifft das auch…

Ernährung

Im Alter verändert sich Dein Körper. Dein Seh- und Hörvermögen wird schwächer, Beweglichkeit und Kraft lassen nach. Auch Dein gesamter Stoffwechsel verlangsamt sich zunehmend. In der Folge sinkt der Wassergehalt im Körper, während gleichzeitig …

Erkrankungen

Keine Neuigkeit – und schon gar keine gute: Hämophilie-bedingte Blutungen in Gelenken oder der Muskulatur können äußerst schmerzhaft sein. Die Faktorgabe ist das beste Analgetikum (Schmerzmittel). Der Schmerz ist ein wichtiger Parameter zur Beur…

Reisen und Ausflüge

Im Alter klingt die Reiselust nicht ab. Und wieso auch? Im Wellnessurlaub am Bodensee oder im Strandkorb auf Norderney kannst Du es Dir richtig gut gehen lassen. Viele Hotels und Reiseanbieter haben sich außerdem auf die veränderten Ansprüche im Al…

Sport und Bewegung

Neben regelmäßigem Sport ist besonders die tägliche Bewegung entscheidend für eine rüstige Gesundheit. Experten empfehlen, jeden Tag mindestens 30 Minuten lang körperlich aktiv zu sein. Dazu zählen z. B. ein Spaziergang, eine Fahrradtour oder …

Reisen

„Sei zeitig weise, höchste Zeit ist’s! Reise, reise!“ Diese Aufforderung von Wilhelm Busch ist heute überflüssig, denn noch nie waren Reiselust und Urlaubsmöglichkeiten so groß wie heute. Planst Du womöglich schon eine Reise nach Andalusie…

Notfall

Vom Fahrrad gestürzt, auf der Treppe gestolpert oder beim Gärtnern mit einem Gartengerät verletzt – Unfälle passieren schnell und unvorhergesehen. Insbesondere wenn Freunde, Nachbarn oder andere Bekannte anwesend sind, die von Deiner Hämophilie…

Ernährung

“Man ist, was man isst“ sagt eine bekannte Redensart. Mit steigendem Alter kannst Du diesen Effekt immer besser an Deinem eigenen Körper ablesen.

Sport

Wissenschaftler haben herausgefunden, dass Kinder über eine Ausdauer von erwachsenen Leistungssportlern verfügen – und zwar völlig ohne Training. Wenn Dich das jetzt nicht überrascht, bist Du vermutlich selbst Vater eines solchen Energiebündels…

Reisen

Es ist ein unbezahlbarer Augenblick, wenn Dein Kind zum ersten Mal mit nackten Füßen über den Strand läuft und das weite Meer bestaunt. Danach mach Dich aber darauf gefasst, dass Du tagelang mit Schaufel und Förmchen Sandburgen bauen musst. Doch …

Notfall

Unfallvermeidung gehört für Familien zum Thema Nummer 1 und gerade junge Väter entspannen sich häufig erst, wenn auch die letzte Steckdose im Haus kindersicher ist. Mit der wachsenden Verantwortung tauchen oft auch Gedanken an die eigene Sicherhei…

Familienplanung

Wir sind uns relativ sicher, dass Du über den Erbgang von Hämophilie besser Bescheid weißt als so mancher Gesundheitsexperte. Daher weißt Du auch, dass Du die Hämophilie nicht an Deine Söhne weitergeben kannst, sofern nicht die Mutter diese Blut…

Ernährung

Viele Eltern finden kaum Zeit, neben Milchfläschchen und Babybrei noch für sich selbst zu kochen und ausgewogen zu essen. Besonders Väter werfen sich gerne zwischen Arbeit und Kinder-von-A-nach-B-fahren schnell irgendeinen Snack ein. Abends, wenn d…

Sport

Der Einstieg in das Berufsleben erfordert meist ein ganz neues persönliches Zeitmanagement. Je nach Job ist man nun an feste Arbeitszeiten gebunden und muss auch seine Freizeit entsprechend anpassen. Wenn es Dir schwerfällt, Deine sportlichen Aktivi…

Reisen

Der erste Job nach dem Studium oder der Ausbildung bringt endlich ein festes Gehalt und damit auch mehr Freiheiten – z. B. die Freiheit des Reisens. Die Wunschliste, die während der beruflichen Ausbildung wegen finanzieller Einschränkung immer l…

Notfall

Du lebst schon Dein ganzes Leben lang mit Hämophilie und hörst vermutlich nur selten etwas darüber, das neu für Dich ist. Einige Dinge sind allerdings so wichtig, dass man sie gar nicht oft genug hören kann. Ganz vorne mit dabei: lebensrettendes …

Ernährung

Gesunde Mahlzeiten kommen im stressigen Berufsalltag meist zu kurz. In der Mittagspause stehen vor allem Schnitzel, Pasta und Currywurst auf dem Speiseplan. Doch nach kalorienreichem Essen sinkt der Blutzuckerspiegel genauso schnell, wie er angestiege…

Sport und Fitness

Studium und Ausbildung können ganz schön stressen. Verständlich, dass Du Dich abends gerne auf die Couch wirfst und bei Deiner Lieblingsserie entspannst. Doch um den Kopf freizukriegen und neue Energie zu tanken, ist Sport die klügere Alternative.…

Reisen

Wer Meer hat, braucht weniger und tankt obendrein noch Energie für den alltäglichen Trott im Job oder im Studium. Träumst Du auch von der Südsee oder möchtest am liebsten den Rucksack umschnallen und losgehen? Dann ist es höchste Zeit, mit Deine…

Notfall

Wenn Du mit Beginn des Studiums oder der Ausbildung Dein Elternhaus verlässt, stehst Du auf eigenen Beinen. Ab jetzt übernimmst Du die volle Verantwortung für Dich und Deine Gesundheit. Dazu gehört auch, eigene Vorbereitungen zu treffen, etwa für…

Ernährung

Fußball-Profis überlassen ihre Ernährung nicht dem Zufall. Individuelle Ernährungspläne stellen sicher, dass jeder Spieler die optimale Menge an Energie und Nährstoffen erhält – die perfekte Basis für Höchstleistungen. Doch warum sollte das…

Startseite

Herzlich Willkommen! Willkommen auf unserer brandneuen Website. Entdecke Aktuelles, Frisches und Persönliches. Wir freuen uns auf Dein Feedback! myPKFiT Die Herausforderung: komfortable und smarte Unterstützung für die personalisierte Prophylaxe. Unser…

Ernährung

Zugegeben, mit Hämophilie lebst Du disziplinierter als Deine Freunde. Du gehst regelmäßig zum Arzt, spritzt vielleicht mehrmals pro Woche Dein Faktorpräparat und verzichtest auf Aktivitäten mit hohem Verletzungsrisiko. Warum solltest Du Dir also …

Notfall

Hattest Du schon einmal einen Unfall oder warst in einer ähnlich brenzligen Situation? Dann weißt Du wahrscheinlich auch, wie chaotisch es im Notfall zugehen kann. Wichtig ist dann, einen kühlen Kopf zu bewahren und schnell zu handeln. Dies gelingt…

Sport und Fitness

Egal, ob Du allein, mit Freunden oder im Verein trainierst: Beim Sport kannst Du Dich auspowern, den Kopf freikriegen und Kraft tanken. Muskeln sehen außerdem nicht nur gut aus, sondern stärken auch Deine Gelenke. Und vor allem Dein Ego profitiert, …

Ferien und Reisen

Reisen ist Aufregung und Adrenalin pur – vor allem, wenn man endlich ohne Eltern und Geschwister die Welt entdecken kann. Außerdem entflieht man im Urlaub dem tristen Alltag und lässt Schule und andere Pflichten einfach hinter sich.

Und wo…

Beziehung

Zunächst gilt es, den richtigen Zeitpunkt zu finden, um über Deine Hämophilie zu sprechen. Vielleicht möchtest Du anfangs nicht sofort davon berichten. Nach längerem Warten fragst Du Dich aber unter Umständen, ob Dein Hämophilie-Outing nun zu s…

Lifestyle & Clique

Vielleicht ist Deine Familie in eine andere Stadt gezogen und Du triffst in der Schule auf neue Leute. Oder Du verbringst die meiste Zeit mit Deinen Kumpels, Ihr habt extrem viel Spaß, doch niemand weiß von Deiner Hämophilie. Bestimmt wird es viele…

Meine Gesundheit, meine Behandlung

Der Fußballvergleich macht den Unterschied dieser zwei Ansätze deutlich: Auf dem Fußballplatz wäre eine On-Demand-Strategie vergleichbar mit einem Torwart, der sich blitzartig in Bewegung setzt, wenn der Ball auf das Tor zugeschossen kommt – und…

Ernährung für Power-Kids

Kinder im Grundschulalter sind ständig körperlich aktiv. Und sie werden täglich geistig gefordert. Dafür benötigen sie stetigen und hochwertigen Energienachschub. Mit einer abwechslungsreichen und vitalstoffreichen Ernährung bekommt Dein Kind al…

Reisen

Reisen ist für Kinder ein großes Abenteuer, bei dem sie vieles zum ersten Mal sehen und erleben. Noch dazu sind im Urlaub auch Mama und Papa viel entspannter als sonst und haben ganz viel Zeit zum Spielen und Spaßhaben. Dass Dein Sohn Hämophilie h…

Notfall

Halte dazu immer alle relevanten Notfallnummern bereit und lagere stets eine Notfalldosis des Faktorpräparats zu Hause. Wichtig ist auch, dass Dein Sohn immer seinen Notfall- bzw. Hämophilie-Ausweis bei sich trägt. Dieser enthält relevante Angaben…

Schul- und Freizeitsport

Sport ist eine sehr gute Möglichkeit für Heranwachsende, sich in Gruppen sozial einzubinden und Leistung zu zeigen. Darüber hinaus tragen sportliche Aktivitäten entscheidend zum Aufbau des Selbstbewusstseins Deines Sohnes bei und stärken Muskeln …

Erziehung: Grundschulzeit

Mit der Einschulung tritt Dein Kind in einen neuen Lebensabschnitt ein. Als Schulkind ist Dein Sohn jetzt auch öfters ohne Dich unterwegs: Möglicherweise bewältigt er den Schulweg allein, besucht selbstständig Freunde oder ist mit einer Sportgrupp…

Gesund essen lernen

Kinder mit Hämophilie benötigen keine spezielle Diät. In der Regel dürfen sie alles essen, was allgemein für Kinder in ihrem Alter empfohlen wird. Mit einer abwechslungsreichen und vollwertigen Ernährung erhält Dein Kind alle Nährstoffe, die e…

Reisen mit Babys und Kleinkindern

Beim Urlaub mit Kleinkindern muss man allgemein vieles bedenken. Ist Dein Sohn an Hämophilie erkrankt, solltest Du ein paar zusätzliche Dinge bei Deiner Reisplanung beachten. Doch mit der richtigen Vorbereitung steht Eurem – vielleicht sogar aller…

Notfall

Wenn Kinder anfangen zu krabbeln und zu laufen, passiert es schnell: Sie fallen auf den Po, schürfen sich das Knie auf oder stoßen sich den Ellenbogen. Damit Dein Sohn vor kleineren Blutungen geschützt ist, solltest Du frühzeitig mit dem Arzt übe…

Sport und Spiel

Kinder lieben es, zu spielen und herumzutoben, und schon die Kleinsten haben einen ungeheuren Bewegungsdrang. Das ist auch gut so, denn auf diese Weise trainieren sie spielerisch Kraft, Beweglichkeit und Geschicklichkeit. Entwickeln Kinder ein gesunde…

Für Kindergärtner

Hämophilie ist eine seltene Krankheit, daher bist Du in Deinem Alltag im Kindergarten vermutlich noch nicht oft oder nie damit konfrontiert worden. Wenn Du doch einmal einen hämophilen Jungen betreust und Fragen oder Unsicherheiten aufkommen, findes…

Erziehung: Die ersten Lebensjahre

Dein größter Wunsch ist es sicherlich, Deinem Sohn den Weg zu einem selbstbestimmten und erfüllten Leben zu ebnen. Hierzu gehört u. a., dass er lernt, mit seiner Hämophilie zu leben sowie ein gesundes Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl zu e…

Die Mutter als Konduktorin

Da die Hämophilie über das X-Chromosom vererbt wird, können sowohl der Vater als auch die Mutter die Erbanlage der Hämophilie weitergeben. Wichtigster Untersc…