Erfahrungsbericht – Maxi

Frau Barbara Riezler ist Mutter eines dreijährigen hämophilen Jungen. Durch das Patienten-Service-Programm Hemophilia at Home hat Familie Riezler den Weg in die Selbstständigkeit beim Substitutieren gefunden. Barabara Riezler möchte sich deshalb für Menschen mit dieser Krankheit einsetzen. Sie möchte Mut machen und Kraft geben – von Eltern für Eltern. Dieser Brief wurde von Barbara Riezler geschrieben, mit dem Wunsch ihre Geschichte zu veröffentlichen:

„Es hat eine Weile gedauert, bis ich endlich so weit war, mich mit dem Thema „Unser Weg in die Selbstständigkeit beim Spritzen“ auseinanderzusetzen. Es hängt so viel Gefühl, so viel Liebe zum Kind, so viel Verantwortung daran, aber auch so viel Sich-Zurücknehmen, die eigenen Ängste hinten anzustellen und ausschließlich zu geben. Alle Eltern machen das, jede Mutter macht das für ihr Kind. Wir Eltern, wir Mütter von kleinen Hämophilie-Patienten haben dabei aber ein paar Herausforderungen mehr zu bewältigen.

Wenn ich auf die vergangenen Monate zurückblicke, war es zwar kein ganz einfacher Weg für mich als Mutter, aber es war der beste und vor allem stressfreieste Weg für unseren Maxl. Wir haben Maxl das Lachen bewahrt, ihm beim Spritzen Ruhe und vor allem Vertrauen gegeben.

Selbstständigkeit ─ was für ein Wort! Für Maxl bedeutet es Freiheit. Freiheit, ein ganz normales Kind zu sein, zu laufen, zu turnen und einfach nur zu spielen. Kein „In Watte packen“ aus Angst vor dem Sturz. Wenn ich selbstständig bin, kann ich reagieren anstatt zu verhindern, und das Kind kann lernen, selbstständig und selbstbewusst mit seiner Erkrankung umzugehen.

Unser Weg in die komplette Selbstständigkeit – ohne die Hilfe einer Hemophilia at Home-Assistentin – begann an einem Tag im Mai 2014. Maxl hatte klassischerweise mal wieder einen Sturz vor dem Zubettgehen. Eigentlich sind wir ja gerade um diese Zeit, wenn der junge Mann unkoordiniert wird, besonders aufmerksam. Dieses Mal ist es einfach dumm gelaufen. Gerade am Abend, wenn das Kind müde und aufgedreht ist und der Papa in der Spätschicht arbeitet, ist es eine besondere Herausforderung. In den letzten Wochen habe ich dann immer unsere H@H-Assistentin (unsere Magdi) angerufen und wir haben Maxl gemeinsam gespritzt, doch diesmal war es anders. Diesmal rief ich meinen Mann an, der daraufhin kurz von der Arbeit nach Hause kam – und es hat einfach funktioniert! Zu Recht, sagen Sie jetzt, natürlich hat es funktioniert, Sie können das, Spritzen ist Spritzen, auch abends. Doch zuvor war ich davon keinesfalls überzeugt.

Früher haben wir, wenn „Sondereinsätze“ bezüglich Spritzen notwendig waren (z.B. nach unvorhergesehenen Stürzen) regelmäßig meinen Vater angerufen. Mein Vater lenkte Maxl beim Spritzen ab und er gab uns das Gefühl der absoluten Sicherheit. Mein Vater ist selbst Hämophiler und er strahlt diese gewisse Ruhe aus, gibt Sicherheit. Manches Mal war es bei diesen Sondereinsätzen so, dass ich – extrem aufgeregt – geschimpft habe und wie ein aufgescheuchtes Huhn durch das Haus gelaufen bin. Das Spritzen lief zwar irgendwie, doch danach waren ich und meine Familie mit unserer Kraft am Ende.

Diesmal war es komplett anders. Vielleicht lag es daran, dass wir schon am Wochenende zuvor das Spritzen gut alleine hinbekommen haben, da unsere Magdi in Hamburg war. An jenem Tag im Mai lief das Spritzen wie Zähneputzen ab, mal eben so vor dem Zubettgehen – kein Stress, keine Hektik. Abends war mir klar: Ja, wir drei sind angekommen, angekommen im eigenverantwortlichen Spritzen, angekommen in und angenommen von der Hämophilie. Spritzen ist tatsächlich wie Zähneputzen, wichtig für die Gesundheit, aber unwichtig genug, um nur ab und zu daran denken zu müssen. Wie man den Faktor mischt, wie man spritzt, weder mein Mann Willi noch ich müssen da noch groß darüber nachdenken. Wir machen es einfach. Und Maxl ist dabei wirklich unglaublich, er kennt den Ablauf ganz genau und bestimmt inzwischen selbst die Vene :-).

Mit unserer Magdi haben wir dann abgesprochen, dass wir langsam in die komplette Selbstständigkeit hineinrutschen. Sie kam nur noch alle zwei Wochen, wenn mein Mann Frühschicht hatte und am Wochenende, aber natürlich auch immer dann, wenn es brannte. Im August war es dann an der Zeit, endgültig Abschied zu nehmen von ihr und ihren Besuchen. Am Anfang war es zwar etwas seltsam, doch es gab uns auch ein Gefühl von Unabhängigkeit, und das fühlte sich sehr gut an.

Wir machten die unterschiedlichsten Erfahrungen, von kleinen bis größeren Stürzen. Einmal kletterte Maxl vor dem Frühstück auf eine unserer Kommoden. Das Ding fiel prompt um, zusammen mit Maxl. Wobei Maxl dabei wirklich noch Glück hatte und weich im Wäschekorb landete, der in unmittelbarer Nähe stand. Mein Mann und ich schauten uns an und Willi meinte trocken: „Ich glaube, der Kaffee muss warten, jetzt spritzen wir kurz und dann holen wir frische Semmeln.“ Und genau das haben wir dann auch in aller Ruhe gemacht. Da Maxl nach wie vor ein eher negatives Verhältnis zur Armvene hat, hatte mein Vater eine super Idee. Wir spritzten meinen Papa regelmäßig alle zusammen. Maxl findet das noch immer total spannend und hilft fleißig mit. Vor allem die Gummibärchen nach dem Spritzen werden gerecht zwischen ihm und seinem Opi aufgeteilt. Nachdem er jetzt auch anfängt, meinen Mann regelmäßig spielerisch am Arm zu spritzen, glaube ich, dass Maxl so langsam die Angst vor der Armvene verliert. Vielleicht kann man an diesem Beispiel sehen, wie leicht es ist, das Kind mit einzubeziehen, ihm die Angst zu nehmen und ihm das Gefühl zu geben, nicht alleine zu sein. Auf eine ähnliche Art und Weise habe ich dann im Herbst mit Maxl das Spiel „Ohne Papa spritzen“ angefangen. Ein super Spiel, wir übten oft stundenlang mit Spritze und Butterfly (ohne Nadel natürlich) und mit viel Gelächter. Jetzt, Anfang Januar haben wir es dann wirklich alleine gemacht, mit echter Nadel, mit Faktor, das volle Programm. Es war wieder mal so ein Sturz außer der Reihe und unser Papa war in der Arbeit. Maxl und ich waren an diesem Tag richtig gut drauf und ich sagte nur nach dem Sturz: „Jetzt müssen wir, glaub ich, ohne Papa spritzen.“ Maxl fand die Idee super und lief schon zum Schrank, um die Spritzsachen zu holen, nur das Marmeladenbrot musste zuvor noch schnell vernascht werden.

Wir haben es geschafft. Ganz allein, nur wir beide. Eine Freundin sagte mir einmal: Barbara, dein Kind vertraut dir blind, vertrau du ihm auch, du wirst sehen, dann schafft ihr beide das Spritzen auch ohne den Papa. Sie hatte Recht. Das Spritzen so ganz ohne Papa hat mit Vertrauen zu tun, Vertrauen zum Kind. Es hat mit Selbstständigkeit, mit Mut und mit einem Leben ohne Angst zu tun. Wenn ich eines gelernt habe, dann, dass Angst und Hämophilie nicht zusammenpassen. Und auch wenn es uns Müttern noch so schwerfällt, wir müssen loslassen und unseren Kindern vertrauen. Denn die Kinder vertrauen uns doch auch und überwinden ihre Angst bei jeder Faktorgabe.

Wenn ich zurückblicke, erinnere ich mich auch an ein Eltern-Kind-Wochenende der Bluterbetreuung Bayern e.V. (BBB) letztes Jahr. So gut diese Treffen uns auch immer tun, so schwer hatte ich als Mutter wieder in den Gesprächsrunden zu beißen. Es waren einige Familien mit sehr kleinen Kindern dabei. Bei diesen Treffen erfahren sie, welch harte Zeit, welche Ängste auf sie zukommen werden. Willi und ich haben bei diesem Treffen viel erzählt, von unserem Weg in das selbstständige Spritzen, von Hemophilia at Home von Baxalta, von den Menschen, die uns halfen und immer noch helfen.

An diesem besagten Wochenende wurde mir bewusst, dass wir unsere Geschichte aufschreiben müssen, unsere Erfahrungen, unsere Ängste, aber und ganz besonders auch das große Glück, das uns unser Maxl jeden Tag aufs Neue bereitet. Mit ein bisschen mehr Wissen, mit Erfahrungen von anderen, ist es sehr viel leichter, so einen jungen Mann zu einem selbstbewussten, stolzen, bewegungsfreudigen und vor allem fröhlichen Mann zu machen. Wenn mein Sohn sich in vier oder fünf Jahren selbst und eigenverantwortlich den Faktor spritzen wird, dann haben wir alles richtig gemacht.

Manche Mütter packen ihre Kinder in Watte und versuchen, sie an der Bewegung zu hindern. Das habe ich anfangs auch versucht. Aber Maxl lässt sich nicht einfach in Watte packen, er weiß ganz genau, was er will, und er hat einen verdammt starken Willen. Eines gibt es bei uns nicht – Stillstand – Maxl liebt die Bewegung, und es ist gar nicht so schwer, auch einem Kind mit Hämophilie genau das zu ermöglichen. Wir Mütter kämpfen mit Ängsten, jede Mutter, aber WIR noch ein bisschen mehr. Aber ich habe meine Ängste erkannt, sie angenommen und nicht auf Maxl übertragen. Das ist nicht immer einfach, aber es geht, in meinem Fall mit einem wunderbaren Mann, einem selbstbewussten kleinen Jungen – meinem Richard Löwenherz, weil er so viel Mut beweist bei so vielem – und zwei Pferden an meiner Seite.

Und wenn wir mit unserer Geschichte nur einer einzigen Familie Ängste nehmen und Mut und Kraft geben können, als Eltern für Eltern, dann haben wir unser Ziel schon erreicht. Es geht darum, positives Denken zu vermitteln, es geht um Lachen und Singen beim Spritzen, es geht um Vertrauen und Selbständigkeit.

Sie merken, mein Herz schlägt für die Hämophilie. Ich möchte etwas für die Betroffenen tun, egal wie. Als wir am zweiten Tag nach Maxls Geburt von seiner Erkrankung erfahren haben, habe ich mir eines geschworen: Ich will und werde etwas für die Hämophilie machen, mein Vater hat die Krankheit, ich habe einen harten Weg als Konduktorin durchlebt und es ist unsere Pflicht, uns für Menschen mit dieser Krankheit einzusetzen.

Ich sage ganz offen: Baxalta hat uns die Möglichkeit gegeben, in der Hämophilie anzukommen, und zwar ohne Stress und im Grunde mit jeder Menge Spaß.

Der Weg dorthin war nicht immer gerade, nicht immer einfach und es gab auch kleine Rückschläge, das ist ganz normal. Aber wenn man ein klasse Hämophiliezentrum, einen super Kinderarzt und einen guten Assistenten von Hemophilia at Home an der Seite hat, geht man den Weg deutlich leichter und kommt am Ziel der Selbstständigkeit an.

Wir sind jetzt selbstständig und ungebunden – das fühlt sich richtig, richtig gut an!“

Barbara Riezler