Erfahrungsbericht – Felix

Frau Johanna S. ist Mutter eines kleinen Jungen, der an schwerer Hämophilie A mit Hemmkörpern leidet. Um die Hemmkörper zu eliminieren, wird eine Immuntoleranztherapie durchgeführt. Der Junge muss zweimal täglich über einen Portkatheter substituiert werden. Dank der Betreuung im Rahmen von Hemophilia at Home verlief die gesamte Therapie um einiges sorgloser und ohne Infektionen.

„Wir werden den Tag der Diagnose unseres Sohnes Felix nie vergessen. Felix war erst acht Monate alt als die ersten großen Hämatome auf seinem Bauch auftraten. Wir zögerten nicht lange und suchten uns Rat in der Uniklinik Düsseldorf. Dort teilte uns der Oberarzt der Kinderklinik vorsichtig mit, dass Felix an einer unheilbaren seltenen Erkrankung, der schweren Hämophilie A leide. Für uns war dies eine unfassbare Schockdiagnose, da Hämophilie familiär nicht bekannt war und unser erster Sohn nicht davon betroffen ist. Nach vielen Fragen und Entscheidungen, bekam Felix einen Port gesetzt und ein rekombinantes Faktor VIII-Präparat, dass drei Mal pro Woche gespritzt wurde. Das Portanstechen, das sterile Arbeiten, die Substitution und die unaufhörlichen Klinikaufenthalte und -besuche wurden zur täglichen Tortur. Unser komplettes Familienleben wurde umgekrempelt und auf die Probe gestellt, da sich ständig alles nur um Felix drehte und wir ihn keine Minute aus den Augen lassen wollten. Nachdem wir diese beschwerliche Situation einigermaßen verdaut hatten, bekam Felix vermehrt Hämatome. Es bestätigte sich schnell die gefürchtete Komplikation: Hemmkörperbildung von 380BE. Es war niederschmetternd.

Wieder mussten wir uns mit Fragen und Entscheidungen auseinandersetzten, die uns Zeit und Kraft raubten. Es gab sehr viele Gespräche mit Ärzten in ganz Deutschland über Ursache, Wirkung, Behandlungsmethoden – die Antworten waren wenig zufriedenstellend und nicht gerade beruhigend. Uns interessierte natürlich nur eins: Welche Art der Unterstützung ist tatsächlich notwendig, um die Blutungen und die Folgeschäden der Hämophilie zu verringern oder zu vermeiden und um den Hemmkörper zu senken? So beschlossen wir mit dem Oberarzt, die aufwendige Immuntoleranztherapie zu starten. Dabei wird das Faktor-VIII Protein um ein vielfaches erhöht, dazu kommt eine Blutungsprophylaxe mit einem plasmatischen bypassing Produkt. Das ganze muss zweimal täglich gespritzt werden und dauert durchschnittlich 30 Minuten. Das schlimmste dabei ist, eigenverantwortlich zu Hause, ohne jegliche Unterstützung von der Krankenkasse und anderen Institutionen, jeden Tag alleine steril die zeitaufwendigen Injektionen zu verabreichen. Nach langer Recherche im Internet stieß meine Schwester auf die Webseite www.haemophilie.org und dort auf den kostenlosen Patientenservice „Hemophilia at Home“ der Firma Baxalta. Noch am gleichen Tag kontaktierte ich Baxalta per E-Mail und bat um Hilfe. Die Kontaktaufnahme verlief über den behandelnden Arzt und zu unserer Erleichterung sehr schnell. Er berichtete uns von der Zusage der Firma Baxalta, dass uns innerhalb einer Woche eine Hämophilie-Schwester jeden Tag zur Seite stehe.

Und so war es auch, Felix und ich lernten die Schwester zum ersten Mal in der Uniklinik kennen. Wir verstanden uns auf Anhieb. Sie war sehr erfahren und verstand es auf Felix und mich einzugehen. Die nächsten Termine vereinbarten wir noch am selben Tag, und es klappte einwandfrei. Die Hämophilie Schwester fuhr jeden Morgen 200 km zu uns und war immer pünktlich, gut gelaunt und voller Hilfsbereitschaft! Sie war sehr kompetent und wusste über alles Bescheid. Ich möchte mich ganz herzlich auf diesem Wege bei ihr bedanken, sie war wirklich unsere Engel in der Not. Mittlerweile haben wir einen ambulanten Pflegedienst aus Neuss, der die Hämophilie-Schwester ersetzt.

Der Besuch der Schwester läuft sehr entspannt ab. Felix und ich begrüßen unseren Gast gemeinsam an der Tür. Das Vorbereiten der Medikamentengabe geschieht meistens in der Abwesenheit der Schwester, da dabei keine Hilfe nötig ist. Bei der Portpunktion und Substitutionstherapie haben wir ein Ritual, um Felix den Ablauf zu erleichtern. Wir setzten uns auf die Decke, gemeinsam desinfizieren wir uns die Hände und Felix bekommt in dieser Zeit das, was er sonst nie darf, nämlich ein Handy oder Tablett mit dem er seine elektronischen Kinderspiele, Bücher, Lieder und Fotos abspielen darf. Die Freude ist immer groß und das endlose Sitzenbleiben fällt ganz leicht. Bei diesem Vorgang sitzt die Schwester hinter Felix und beschäftigt ihn oder lenkt ihn mit Singen ab, wenn er ungeduldig wird.

Das Portanstechen läuft meist stressiger ab. Felix‘ Port wird zweimal die Woche abends von mir punktiert. Mein Mann hält Felix fest, wogegen er sich meist heftig wehrt. Es gibt großes Geschrei und erst wenn die Portnadel sitzt, kehrt wieder Ruhe ein und die weitere Therapie kann fortgesetzt werden. Felix steckt aber alles ganz gut weg und ist auch nicht nachtragend. Er lacht viel und genießt die Nähe der helfenden Personen.

Der Anfang war sehr steinig, doch im Laufe der Zeit mit der tollen Hilfe der Schwestern und der großartigen Unterstützung der Firma Baxalta und „Hemophilia at Home“, sind wir auf einem guten Weg, auch die kommenden Hürden zu meistern. Mittlerweile ist der Hemmkörperspiegel auf 150 BE gesunken, so dass wir positiv in die Zukunft schauen können und voller Zuversicht sind, dass Felix in ein paar Monaten die Immuntoleranztherapie abschließen kann. Wir sind so dankbar, dass wir von der „Hemophilia at Home“-Betreuung erfahren haben und sie in Anspruch nehmen konnten, denn dadurch verlief die ganze Therapie um einiges sorgloser und infektionslos. Es macht Mut, weiter zu machen und jeden Tag zu kämpfen, um ein einigermaßen normales Leben zu führen.“

Johanna S.