Für Kinder

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Uli, die schlaue Eule, erklärt Hämophilie

Hallo, ich bin Uli, die schlaue Eule. Viele meinen, ich wäre besonders schlau und wüsste auf jede Frage eine kluge Antwort. Mal sehen.

Wenn Du Dir diese Seite im Internet anschaust, dann hast Du wahrscheinlich Hämophilie. Woher ich das weiß? Na, weil wir diese Seite extra für Dich und alle anderen Kinder mit Hämophilie gemacht haben. Und natürlich für auch Leute, die Du kennst und die mehr über Hämophilie erfahren möchten.

Auf dieser Internetseite findest Du Antworten auf all deine Fragen:

  • Woher kommt die Hämophilie?
  • Wie wird Hämophilie behandelt?
  • Wie erklärt man Hämophilie seinen Mitschülern und Lehrern?
  • Worauf muss man bei Hämophilie achten?

Du kannst die verschiedenen Überschriften alle nacheinander anklicken oder das heraussuchen, was Dich am meisten interessiert. Ich werde Dich beim Klicken durch die Seiten ein wenig begleiten.

Möchtest Du uns direkt etwas zu Deiner Hämophilie fragen, dann kannst Du uns auch gern schreiben. Hier geht es zum Expertenrat von Dr. Auerswald, einem Kinderarzt für Hämophilie.

Wofür braucht der Körper Blut?

Blut versorgt den ganzen Körper mit Nahrung und Sauerstoff. Damit das Blut überall hinkommt, fließt es durch ein weit verzweigtes Schlauchsystem – das sind die Adern. Es gibt große, kleine und allerfeinste Adern, die Du an vielen Stellen durch die Haut hindurchschimmern siehst. Dein Herz ist die Pumpe, die das Blut durch die Adern im ganzen Körper verteilt – vom Kopf bis in die Zehenspitzen.

Wenn Du einen Blutstropfen unter einem ganz starken Mikroskop anschaust, kannst Du sehen, dass das Blut aus vielen kleinen Teilchen besteht: Das sind rote Blutzellen, weiße Blutzellen und Blutplättchen. All diese Teilchen schwimmen in einer gelblichen Flüssigkeit, die Plasma genannt wird.

Die roten Blutzellen sind wie kleine LKWs. Sie haben die Aufgabe, den Sauerstoff, den wir einatmen, von der Lunge abzuholen und überall in unserem Körper zu verteilen. Außerdem transportieren sie die Nahrung, die wir essen, überall dorthin, wo der Körper sie braucht.

Die weißen Blutzellen sind wie Polizisten. Sie sorgen dafür, dass alles, was unserem Körper schaden kann, aus dem Weg geräumt wird, z. B. Krankheitserreger.

Was passiert, wenn man blutet?

Die Blutplättchen sind wichtig für die Blutstillung. Wenn Du Dich zum Beispiel in den Finger geschnitten hast, sammeln sich ganz viele Blutplättchen genau an dieser Stelle und werden zu einem dicken Klumpen. Dieser Klumpen hat jetzt die Aufgabe, die Wunde möglichst schnell und möglichst dicht zu verstopfen, sodass kein Blut mehr herauskommt.

Danach wird der Blutplättchen-Klumpen von außen ganz trocken und schützt die Haut wie ein Pflaster. Damit die Haut darunter in Ruhe zuwachsen kann, ist es besser, wenn Du diesen Schorf nicht abkratzt. Warte, bis er von selbst abfällt.

Der blaue Fleck

Wenn man sich mal geschnitten hat, kann man sofort sehen, dass es blutet. Verletzungen, bei denen Blut aus dem Körper herausläuft, nennt man äußere Verletzungen. Es gibt aber auch sogenannte innere Verletzungen: Bei denen blutet es nur im Inneren Deines Körpers.

Wenn Du zum Beispiel beim Spielen hinfällst, kann es passieren, dass in Deinem Knie eine Ader platzt und sich das Blut in Deinem Kniegelenk ansammelt. Weil das Blut keinen Weg nach draußen findet, wird Dein Knie immer dicker. Das kannst Du sehen und auch fühlen. Dein Knie wird dann ganz warm und fängt an zu kribbeln. Und manchmal kann das auch richtig wehtun.

Ganz ähnlich ist es, wenn Du Dich mal gestoßen hat. Ist der Stoß so heftig, dass dabei eine Ader platzt, bildet sich ein blauer Fleck. Das ist eine Blutung unter der Haut, die immer größer werden kann.

Damit auch innere Blutungen schnell gestoppt werden können, musst Du immer sofort Bescheid sagen, wenn Du hingefallen bist oder Dich heftig gestoßen hast. Die Erwachsenen kümmern sich dann darum, damit die Wunde schnell wieder verheilen kann.

Wie heilen Wunden?

Paul hat sich in den Finger geschnitten und dabei auch ein paar der kleinen Adern verletzt. Das tut weh und blutet. Nach einer Weile aber hört das Bluten – wie von Zauberhand – von ganz alleine wieder auf. Wieso?

Fibrino und sein Wundenkleber

Für das Heilen der Wunden ist Fibrino zuständig. Fibrino hat immer einen Wundenkleber dabei. Mit dem tollen Wundenkleber kann Fibrino alle Wunden verschließen, die beim Spielen und Herumtoben entstehen können.

„Und im Nu schließe ich die Wunde zu.“

Wann immer eine Wunde blutet, kommt Fibrino mit dem Wundenkleber angerannt und verschließt die Wunde.

Der Kleber trocknet sehr schnell, so dass sich bald eine schützende Kruste über der Wunde bildet, auch Schorf genannt.

Was ist Hämophilie?

Bei Dir hat Fibrino zu wenig Wundenkleber. Hast Du Dir mal wehgetan, dann kann Fibrino die Wunde nicht richtig verschließen, so dass sie weiterblutet.

Deshalb braucht Dein Fibrino Hilfe. Mit einer kleinen Spritze ist es möglich, so viel Wundenkleber in Deine Adern zu geben, dass Fibrino die Wunde wieder richtig verschließen kann. Das muss schnell gehen, sonst blutet die Wunde weiter und tut weh. Dann kannst Du eine Weile nicht richtig spielen und toben. Darum ist es wichtig, dass Du immer gleich Bescheid sagst, wenn Du Dir wehgetan hast.

Du wurdest schon mit Hämophilie geboren. So wie Du zum Beispiel Deine Nasenform von Deinen Eltern geerbt hast, so wird auch die Hämophilie vererbt. Ein kleines Beispiel: Schau Dir das Bild mit den bunten Vögeln an. Oben siehst Du die Vogel-Mutter und den Vogel-Vater, darunter den Vogel-Sohn. Kannst Du erkennen, welche Besonderheiten der Sohn von seiner Mutter und welche von seinem Vater geerbt hat?

Du hast bestimmt schon einmal gehört, dass nur Jungen Hämophilie haben. Das stimmt nicht ganz. Sehr selten haben auch Mädchen Hämophilie. Auch wenn Du in Deiner Schule vielleicht der Einzige mit Hämophilie bist, gibt es in Deutschland noch etwa 6.000 andere Jungen und Männer, deren Blut diese besondere Eigenschaft hat.

Behandlung

Der Wundenkleber wird auch Gerinnungsfaktor oder einfach Faktor genannt. Weil Du nicht genug davon in Deinem Blut hast, muss ein extra hergestellter Faktor in Deine Adern gespritzt werden. Wenn Dir nur ein bisschen Faktor fehlt, hast Du eine leichte Hämophilie. Dann bekommst Du den Faktor immer dann gespritzt, wenn Du Dich verletzt hast. Es ist deswegen auch ganz wichtig, dass Du immer gleich Bescheid sagst, wenn Du Dich gestoßen hast oder hingefallen bist. Wenn Du den Faktor ganz schnell bekommst, wird Dein Knie z. B. gar nicht erst dick. Auch der blaue Fleck wird dann nicht größer und tut nicht mehr weh. So kannst Du dann auch bald wieder zum Spielen zurück.

Hast Du sehr wenig Faktor im Blut, dann hast Du eine schwere Hämophilie. Dann ist es besser, regelmäßig zu spritzen, auch wenn Du Dich gerade nicht verletzt hast. Das kann zwei- oder dreimal in der Woche sein. So bist Du immer vor schlimmen Blutungen geschützt.

Was kann passieren, wenn ich keinen Faktor gespritzt bekomme?

Manchmal hast Du vielleicht überhaupt keine Lust, Dein Spiel zu unterbrechen, nur weil Du Dich gestoßen hast. Oder Du hast Angst, dass die anderen sagen, Du sollst Dich nicht so anstellen. Das verstehe ich. Doch wenn Deine Blutung nicht schnell genug behandelt wird, kann z. B. Dein Knie so dick werden, dass Du vielleicht eine ganze Weile nicht mit Deinen Freunden spielen kannst.
Also – am besten immer sofort Bescheid sagen, wenn Du Dich verletzt hast!

Mutprobe – den Faktor selber spritzen

Wenn Du schon ein bisschen älter bist und Dich traust, kannst Du lernen, Dir Deinen Faktor selbst zu spritzen. Mit etwas Übung wirst Du schnell zum Experten und kannst die Ader unter der Haut vielleicht bald besser treffen als Deine Eltern oder Dein Arzt.
So kannst Du Dir im Notfall schnell selber helfen. Und Du brauchst dann auch niemanden mehr, der Dich spritzt, wenn Du mal ohne Eltern mit Freunden verreisen willst.

Tipps zum Spritzen

Wie das Schuhe-Zubinden muss auch das Spritzen des Faktors gelernt und geübt werden. Wenn Du ein paar Tipps beachtest, kannst Du das Selberspritzen ganz schnell lernen.

Tipp 1: Auf Sauberkeit achten

Auch wenn Du sie nicht sehen kannst, schwirren gefährliche Krankheitserreger herum. Gelangen sie beim Spritzen in Deinen Körper, können sie Dich krank machen. Daher reinige die Hautstelle, in die gepikst wird, immer gründlich mit einem Alkoholtupfer. Alkohol tötet alle Bakterien ab.

Bakterien und andere Krankheitserreger können auch auf unseren Händen und Fingern sitzen. Wasche deshalb vor dem Spritzen gründlich Deine Hände und berühre möglichst weder die Nadel noch den Fläschchen-Stopfen.

Tipp 2: Probier’s mal mit Gemütlichkeit

Am Anfang kannst Du erst einmal bei der Vorbereitung helfen und genau zusehen, wie das Spritzen funktioniert. Lass Dir so lange Zeit, bis Du wirklich bereit bist, es selbst zu versuchen.

Tipp 3: Übung macht den Meister – den Faktor mischen

Damit der Faktor länger hält, wird er als Pulver in einem Fläschchen aufbewahrt. Zum Spritzen muss der Faktor aber flüssig sein. Dazu wird er mit ganz sauberem Wasser (auch steriles Wasser genannt) aus dem zweiten Fläschchen vermischt. Auch hierbei kannst Du helfen.

Die Stau-Binde wird am Oberarm festgezogen und staut Dein Blut in den Venen, sodass die Venen für das Spritzen des Faktors besser zu sehen sind. Versuche doch einmal, ob Du die Stau-Binde selber anlegen kannst.

Tipp 4: Selber spritzen – einfacher als Du denkst

Du möchtest Dir den Faktor selbst spritzen? Super. Lass Dir von Deinem Arzt genau zeigen, wie es geht. Das erste Mal brauchst Du vielleicht ein bisschen Mut, um es alleine zu machen. Der Vorteil ist, dass Du dabei genau spürst, wie Du piksen kannst, ohne dass es wehtut.

Häufig gestellte Fragen

Wie kann ich mich vor Verletzungen schützen?

Es ist gut, wenn Du Deinen Körper genau kennst. Hast Du Dich verletzt oder hattest Du einen Unfall – auch beim Sport –, dann beobachte, wie Dein Körper reagiert und ob Du z. B. einen blauen Fleck bekommst.

Sport ist für Dich sehr wichtig, weil starke Muskeln die Gelenke gut schützen können. Deine Gelenke und den Kopf kannst Du dabei am besten schützen, indem Du beim Fahrrad- oder Rollschuhfahren Helm, Knie- und Armschoner trägst.

Wie erkläre ich Hämophilie?

Was ist Hämophilie?

Bei mir gerinnt das Blut nicht so gut wie bei Gesunden. Wenn ich mich verletze, hört es nicht von alleine auf zu bluten. Das kommt, weil in meinem Blut ein Bestandteil fehlt, der für die Blutgerinnung zuständig ist. Man nennt ihn Faktor.

Wie bekommt man Hämophilie?

Die Hämophilie habe ich von Geburt an. So wie manche Menschen mit Locken oder einer Stupsnase geboren werden, kommen auch einige Kinder mit Hämophilie zur Welt.

Bist Du krank?

Nein, ich bin nicht krank. Mein Blut hat nur eine besondere Eigenschaft, auf die ich achten muss, wenn ich mich verletze. Deswegen muss man aber nicht ständig auf mich Rücksicht nehmen.

Kann man Hämophilie heilen?

Die Hämophilie kann man nicht heilen, aber man kann sie gut behandeln. Dann hat man auch keine Probleme damit.

Was passiert, wenn Du Dich verletzt?

Dann hört es nicht von alleine auf zu bluten. Erst wenn ich den Faktor gespritzt bekomme, hört die Blutung auf.

Kannst Du am Sportunterricht teilnehmen?

Ja, und es gibt Sportarten, die besonders gut für mich geeignet sind, z. B. Schwimmen oder Tischtennis. Sportarten, bei denen man sich leicht verletzen kann wie Football oder Boxen, sollte ich besser nicht machen.