Fit for Life – Sportberatung für junge Hämophilie-Patienten

Sport macht nicht nur Spaß, sondern ist auch für die motorische Entwicklung Heranwachsender und im Hinblick auf deren Lebensqualität von zentraler Bedeutung. Dank moderner Therapien und unterstützender Programme schließen sich eine Hämophilie-Erkrankung und sportliche Aktivitäten heutzutage nicht mehr aus. Solange der Schweregrad der Krankheit und eventuell blutungsgeschädigte Gelenke sowie der allgemeine Fitnesszustand berücksichtigt werden, können Patienten heute aus einer Vielzahl verschiedener Sportarten wählen.

Die Hämophilie-Experten Dr. Kurme und Dr. Seuser riefen vor nunmehr 15 Jahren das weltweit erste Programm ins Leben in dessen Mittelpunkt gezielt der Sport bei Hämophilie gestellt wurde – Fit for Life. Dieses von Shire unterstützte Programm bietet Kindern und Jugendlichen durch die jährlich stattfindenden Fit vor Life Veranstaltungen eine individuelle Beratung für den Schul- und Freizeitsport, direkt vor Ort. Im Fokus der Veranstaltungen steht ein persönlicher Fitness-Check sowie die individuelle computergestützte Beratung durch anwesende Experten aus dem Bereich Pädiatrie und Sportmedizin. Diese Experten begleiten die Patienten durch verschiedene Stationen der Fitness-Checks und erhalten damit wichtige Informationen für Koordination, Beweglichkeit, Rumpfmuskelkraft, Ausdauer und Körperfettanteil der Teilnehmer. Mit Hilfe eines computergestützten und eigens dafür entwickelten Algorithmus werden diese Daten schließlich mit weiteren Informationen zum Schweregrad der Erkrankung, zum Gelenkstatus sowie zur individuellen Fitness verknüpft, um anschließend dem Patienten eine gezielte und individuelle Empfehlung für passende Sportarten aussprechen zu können.

Im Rahmen der publizierten Fit for Life Studie wurden in Deutschland bis 2015 insgesamt 285 junge Patienten untersucht und beraten. Für den relativ kleinen Patientenkreis stellt dies eine große Kohorte dar. Anhand der Studie konnten physische Gegebenheiten, Fitness, Beweglichkeit, Kraft und Ausdauer junger Hämophiliepatienten untersucht und ausgewertet werden [1]. Darüber hinaus gibt es bis heute mehr als 1500 Teilnehmer, die an den Fit vor Life Veranstaltungen vor Ort teilgenommen haben. Neben sportlichen Aktivitäten in der Freizeit war auch die Teilnahme am Schulsport für hämophile Kinder lange nicht selbstverständlich. Das erfolgreiche und beliebte Programm geht seit 2011 daher noch einen Schritt weiter: bundesweit erhalten schulpflichtige Patienten im Rahmen der Fit for Life Schulsportberatung eine individualisierte, an die Jahrgangsstufe und den aktuellen Fitness- und Gesundheitszustand angepasste Empfehlungen. Dies empfinden nicht nur die Patienten als hilfreich. Auch die Stiftung World Federation of Hemophilia (WFH) hat dieses wegweisende Projekt mit dem Forschungspreis ausgezeichnet [2]. Denn wo früher Unsicherheiten seitens der Sportlehrer bestanden, bieten diese Empfehlungen heute den betroffenen Schülern, aber auch ihren betreuenden Lehrern, die Grundlage für eine Inklusion und aktive Teilnahme am Sportunterricht. Schüler, Lehrer, Eltern und behandelnde Ärzte bestätigen die positiven psychischen und physischen Effekte auf die Heranwachsenden [3].

Mit der personalisierbaren Fit for Life App können junge Patienten ihre empfohlenen Aktivitäten jederzeit einfach aufrufen – auch unmittelbar vor dem Sportunterricht um die Bewertung direkt an die Sportlehrer weiterzuleiten. Wichtige Angaben wie z.B. der Gelenkstatus der Patienten werden regelmäßig durch berechtigte Behandler aktualisiert, dadurch ist Fit for Life nicht nur anpassungsfähig und flexibel, sondern auch stets individuell.

 

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Als besonderer Offline-Ratgeber für Lehrer, Schüler und Eltern fasst das Buch „Schulsport und Hämophilie“ wichtige Empfehlungen zu allen Bewegungsfeldern für die Primär- und Sekundarstufen zusammen. In Verbindung mit den jährlich bundesweit stattfindenden Fit for Life Schulsport Veranstaltungen schlägt das Buch so eine Brücke von den betroffenen Kindern und Jugendlichen zu ihren Sportlehrern. Das Buch ist über unseren Bestellservice zu beziehen.

 

 

Referenzen

[1] Seuser et al., How fit are children and adolescents with haemophilia in germany? Results of a prospective study assessing the sport-specific motor performance by means of modern test procedures of sport science. Haemophilia (2015), 1-7.

[2] Joeres und Seuser, Fit for Life: Ein Projekt zur Unterstützung inklusiven Handelns im Sportunterricht. sportunterricht, Schorndorf, 61(2012), Heft 6.

[3] Joernes et al., Schulsport-App für Hämophile: größtmögliche Sicherheit im Sportunterricht durch individuelle Beratung. Hämostaseologie 4a/2015.