Erfahrungsbericht – Kevin

Meistens wenden sich die Dinge ja doch zum Guten!

Reisen, Ausbildung, Familienplanung – die Lebensthemen des 22-jährigen Kevin sind dieselben, wie die anderer Erwachsener in seinem Alter. Ein wichtiger Unterschied: Kevin ist Bluter und hat bereits mehrmals schwere Komplikationen erlitten. Zudem wird die Blutungsprophylaxe bei ihm schon zum zweiten Mal durch eine Hemmkörperbildung erschwert. Hier berichtet Kevin, wie er damit zurechtkommt.

Kevin, wann wurde Ihnen bewusst, dass Sie sich in mancher Hinsicht anders verhalten müssen als andere?
Kevin:
Ich war erst neun Monate alt, als die Diagnose Hämophilie A gestellt wurde. Meine ersten Erfahrungen gehen zurück auf die Zeit kurz vor der Einschulung. Ich hatte damals bereits mehrere Gelenkblutungen hinter mir und lernte allmählich, dass ich kürzer treten muss. Ich war vorsichtiger beim Spielen, die Handbremse im Kopf war etwas angezogen. Ich habe aber trotzdem Fußball gespielt und war viel auf dem Spielplatz – wenn ich nicht gerade wieder wegen einer Blutung angeschlagen war.

Aber beim Fußball wird man doch in Zweikämpfe verwickelt.
Kevin:
Ich war ja vorsichtig und die anderen wussten von meiner Erkrankung. Außerdem stand der Spaß im Vordergrund, es wurde nicht ernst, wie im richtigen Fußballspiel mit “richtigen“ Teams.

Wie hat sich Ihre Einstellung zu der Erkrankung im Laufe der Zeit verändert?
Kevin:
Eine für mich große Veränderung gab es im Jahr 2011. Damals hatten sich bei mir – bereits zum zweiten Mal – Hemmkörper gegen den Faktor VIII gebildet. Es kam häufiger zu Blutungen, sodass ich in der Schule oft fehlte und mich zurückzog. Ich habe das Leben damals einfach nicht mehr so genossen, wie zuvor.

Gab es auch Gefühle wie Selbstmitleid, Wut oder Resignation oder fühlten Sie sich durch die Hämophilie benachteiligt?
Kevin:
Am ehesten spürte ich Wut und Trauer, wenn ich mal wieder wegen einer Blutung in den Armen oder Beinen eingeschränkt war, Treffen mit Freunden, auf die ich mich gefreut hatte, absagen musste, oder Geburtstage im Krankenhaus verbringen musste. In der Zeit wurden auch meine Noten schlechter. Das waren dann Situationen, in denen ich mich auch etwas benachteiligt fühlte.

Fühlten Sie sich dann auch mal im Stich gelassen oder ausgegrenzt?
Kevin:
Ausgegrenzt nicht, im Stich gelassen schon eher. Wenn man eine Blutung hat und alleine dasitzt, dann stellt sich schon mal so ein Gefühl ein.

Wurden Sie auch psychologisch betreut?
Kevin:
Für kurze Zeit, ja. Nachdem die Hemmkörper zum zweiten Mal aufgetreten waren, riet man mir dazu. Das war bei mir aber eher kontraproduktiv. In den Gesprächen wurde sehr intensiv auf die Blutungen und Schmerzen eingegangen. Ich bekam dadurch den Eindruck, dass es mir schlecht gehen sollte, beziehungsweise, dass ich den Problemen mehr Aufmerksamkeit widmen sollte. Ich bemerkte, dass ich mir letztendlich mehr negative Gedanken um die Krankheit machte, und brach die psychologische Betreuung nach wenigen Monaten ab. Allerdings ist jeder Mensch anders, und dementsprechend sollte jeder auf sich selbst hören.

Was war ihr prägendstes Erlebnis?
Kevin:
Das war 2013 als ich zunächst wegen eines Ports im linken Unterarm eine Sepsis bekam, und mein Arzt mich per Rettungswagen in die Uniklinik überwies. Dort wurde mir in derselben Nacht der Port operativ entfernt. Kurz darauf bekam ich mehrere Lungenembolien und anschließend Schmerzen in der Brust. Im Ultraschall stellte man dann fest, dass ich eine Blutung in der Lunge hatte. Um das Blut wieder dem Brustkorb zu entnehmen, legten die Ärzte eine Thoraxdrainage. Ich war damals zehn Tage auf der Intensivstation und spürte, dass auch die Ärzte nicht sicher waren, ob ich es schaffen oder sterben würde. Kaum erholte ich mich, bekam ich bei einer Punktion der Lunge einen Pneumothorax, das heißt, die Lunge war in sich zusammengefallen. Wieder bekam ich eine Thoraxdrainage, wieder lies die Motivation nach. Im weiteren Verlauf bekam ich noch einen Chylothorax, bei dem Lymphflüssigkeit in den Spalt zwischen Brustkorb und Lunge eindringt. Insgesamt verbrachte ich drei Monate in Krankenhäusern. Das war für mich ein ganz neues Level der Intensität. Ich hatte davor wenig Angst und mich auch nicht mit dem Tod auseinandergesetzt. Seither bin ich etwas dankbarer für das Leben an sich, und ich denke auch anders über die Zukunft nach.

Wie geht ihr soziales Umfeld mit ihrer Erkrankung um? Bekommen Sie Unterstützung?
Kevin:
Meine Eltern, Verwandten und später auch meine Freunde haben sich schnell daran gewöhnt. In der Schule hatte ich anfangs eine ältere Lehrerin, die nahm die Krankheit sehr Ernst und sagte: „Oh Gott, das ist ja schlimm“. Aber schon in der Realschule war das kein Problem mehr. Da gab es allenfalls ein paar interessierte Nachfragen. Unterstützung bekomme ich natürlich von meinen Eltern und auch von ein paar Freunden. Nach ein paar Jahren weiß man, auf wen man zählen kann.

Was ist wichtig? Ratschläge, moralischer Zuspruch?
Kevin:
Ratschläge eher weniger, weil sich die meisten zu wenig auskennen. Es ist der moralische Zuspruch, wenn einen jemand im Krankenhaus oder zu Hause besucht, damit man nicht so alleine ist. Die Vereinsamung bedrückt am meisten.

Was schränkt Sie derzeit am meisten ein?
Kevin:
Die Hemmkörperbildung. Ich muss zweimal täglich im Abstand von zwölf Stunden Medikamente in sehr hoher Dosierung spritzen, entweder direkt in die Vene oder in den Broviak-Katheter in der Brust. Das nervt sehr, da geht viel Zeit verloren. Und wenn man morgens aufsteht, dann hat man wirklich keine Lust dazu. Zum Glück bin ich auf dem Weg der Besserung, der Hemmkörperspiegel ist bereits stark gesunken. Ich hoffe, dass ich das Faktor-VIII-Präparat im Laufe des kommenden Jahres wieder niedrig dosieren kann und blutungsfrei bleibe.

Kommt es auch vor, dass Sie mal undiszipliniert sind?
Kevin:
Eigentlich nicht, ich habe ja gesehen, was passieren kann. Ich hatte dieses Jahr noch keine Blutung, das möchte ich beibehalten und die Hemmkörper so gut es geht besiegen.

Was sind ihre Pläne für die nähere Zukunft?
Kevin:
Ich habe gerade eine Ausbildung angefangen zum Kaufmann für Büromanagement, die möchte ich ohne gesundheitliche Probleme nach 36 Monaten beenden. Danach werde ich spontan in die Zukunft blicken.

Gibt es Planungen für eine eigene Familie?
Kevin:
Ja schon, auch wenn ich mal eine Zeit lang gesagt habe, ich will lieber keine Kinder, damit die nicht mit der Krankheit leben müssen. Aber die Versorgung wird ja immer besser, und die Lebenserwartung von Blutern ist wie bei anderen Menschen auch. Von heute aus betrachtet würde ich daher schon gerne mal Kinder haben.

Gibt es etwas, das Sie anderen Patienten raten?
Kevin:
Jede Krankengeschichte ist anders. Aber ich versuche immer, im Rahmen der Möglichkeiten positiv in die Zukunft zu schauen. Meistens wenden sich die Dinge ja doch zum Guten.