Gesundheit & Behandlungsmethoden

on-demand vs. prophylaktisch

Vor- und Nachteile der Behandlungsmethoden

Was gegen was, bitte? Klingt kryptisch, ist aber im Grunde simpel. Denn es geht darum, wie man am Besten mit diesem Handicap umgeht. Zwei Wege dahin kennt man heute: Zum einen „on demand“ (was aus dem Englischen übersetzt soviel heißt wie „bei Bedarf“) und zum anderen „prophylaktisch“ (aus dem Lateinischen kommend und soviel bedeutend wie „vorbeugend“).

Wären wir auf dem Fußballplatz, dann wäre die „on demand“-Strategie vergleichbar mit dem Torwart, der sich blitzartig in Bewegung setzt, weil er erkannt hat, dass der Ball bereits in bedrohlicher Nähe auf sein Tor zufliegt und sein Eingreifen jetzt dringend nötig ist. Die Alternative dazu ist es eine starke Abwehrreihe weit vor dem eigenen Kasten aufzubauen, die dafür sorgt, dass der Ball erst gar nicht in den eigenen Strafraum gelangen kann: eine „prophylaktische“ oder vorbeugende Spielführung.

Beginnen wir mit der „on demand“-Behandlung, also der Behandlung, die erst dann begonnen wird, wenn ein akuter Vorfall bemerkt wurde. Als Vorteil darf sicher eine gewisse Bequemlichkeit der Behandlung angesehen werden. Denn behandelt wird in der Tat erst, wenn eine Blutung aufgetreten ist und erkannt wurde – oder eine medizinische Behandlung (etwa ein Zahnarztbesuch) ansteht, bei der mit Blutungen zu rechnen ist. Der entscheidende Nachteil der „on demand“-Methode: der Patient blutet. Und: Nicht alle Blutungen werden tatsächlich auch bemerkt bzw. sind vorhersehbar wie bei Arztbesuchen. Mit den Blutungen kommt es häufig zu Gelenkschädigungen, die erst einmal unauffällig bleiben, später aber ein gesundheitliches Problem werden können. Nicht zufällig ist die Zahl der Blutungen bei „on demand“-Anwendern deutlich höher als bei Patienten, die der Prophylaxe vertrauen.

Der Bequemlichkeitsvorteil der „on demand“-Methode ist daher auch der einzige vermeintliche Nachteil der „prophylaktischen“-Behandlung. Denn hier wird über eine konstante Faktor-Grundversorgung erreicht, dass selbst viele innere Blutungen erst gar nicht entstehen können. Das ist mit vielen Zahlen und Statistiken sicher belegt. So ist etwa im schwedischen Malmö über 30 Jahre keine einzige der besorgniserregenden intrakraniellen („intrakraniell“ bedeutet „innerhalb des Schädels“) Blutungen mehr dokumentiert worden – allerdings nur in der Gruppe der Patienten, die auf die Prophylaxe vertrauten.

Aber zurück nach Deutschland und zum Alltag in Schule und Beruf. Das ist fix: Blutungen schädigen den Körper – und gefährden damit auch die eigenen Ziele und Wünsche im beruflichen wie schulischen Fortkommen. Welcher Methode vertraut man also? Vielleicht hilft ein Zahlenbeispiel: über den Zeitraum eines Jahres musste sich die eine Behandlungsgruppe durchschnittlich an 34 Tagen krank melden – während die andere Gruppe mit vergleichsweise geringen 3 Fehltagen auskam. Nach Malmö nicht mehr schwer zu erraten, dass die Patienten mit prophylaktischer, also vorbeugender Behandlung, die Gewinner dieses Vergleichs sind – und zwar klar.

Dennoch: Die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen, logo. Die dokumentierten Zahlen voten dabei jedoch eindeutig für die „Prophylaxe“. Warum also nicht in Absprache mit Eltern, dem Doc und sehr guten Freunden einen vordefinierten Zeitraum des „Prophylaxe Testings“ festlegen und es in diesem Zeitfenster einfach mal ausprobieren? Danach wird ungeschminkt Bilanz gezogen – in dem alle Ihre Beobachtungen und Erfahrungen mitteilen – vor diesem Wissens- und Erfahrungshintergrund kann dann jeder selbst und bewusst entscheiden, ob er in der „Mannschaft mit dem ausgepowerten Torwart“ oder doch lieber im „Team mit der starken Abwehrkette“ spielen möchte.

Handling von Spritze & Co.

Es befreit und ist kinderleicht in der Anwendung: Das (selbst)sichere Handling von Spritzen & Co ist, so komisch sich das beim ersten Lesen vielleicht auch anfühlen mag, reine Übungssache. Nicht anders als Snakeboarden oder Skifahren: Sich selbst zu spritzen klappt irgendwann beinahe „nebenher“ im auto-mode. Dabei ist es zumindest für die Anwendung der Spritzen und den Umgang mit dem Gerinnungsfaktor und anderen Hilfsmitteln egal, ob „on demand“ oder „prophylaktisch“ behandelt wird: Je sicherer und selbstverständlicher der Umgang damit ist, desto mehr wird deren Nutzung zur Routine. Willkommener Nebeneffekt ist sicher der weniger fremdbestimmte Alltag. Manchen befreit das Selbstspritzen zudem aus der unbeabsichtigten Überbetreuung in der Familie sowie den damit verbundenen Abhängigkeiten und Nervereien.

Ja, es ist machbar! Und doch spürt mancher in sich einen gewissen inneren Widerstand. Die eigentliche Blockade entspringt meist nicht dem Zweifel am handwerklichen Geschick beim Aufbereiten des Faktors oder bei der Platzierung der Spritze – die Abneigung ist eher eine Kopfsache. Im Erledigen der Hämophilie-Routine begegnet jeder Patient seiner eigenen körperlichen Einschränkung, sie wird sichtbar, greifbar und damit manchmal zum Problem. Die Hämophilie-Zentren bieten professionelle Hilfe und unaufdringliche Unterstützung an, wenn man gerade mit seinem Hämophilie-Schicksal hadert – und das tut fast jeder Betroffene zumindest einmal in seinem Leben. Nicht schön – ist aber so. Wer seine Jahresnote in Englisch rutschen sieht, lässt sich helfen. Wer den letzten Liebeskummer nicht recht verwinden kann, lässt sich helfen. Warum soll also jemand, der gerade sauer auf seinen Körper ist nicht auch Hilfe annehmen dürfen? Eben! Auch hier sitzt die Blockade, wo? Richtig: im Kopf. Rausgehen und was tun für sich ist das Wichtigste überhaupt. Ob man seine Gedanken mit dem Lieblingsfamilienmitglied, mit einem anonymen Ansprechpartner, einem guten Freund, einem Internet-Blog oder einer Bezugsperson in einem Zentrum teilt, ist eigentlich egal; wohl und angenommen soll man sich dabei fühlen. Und mit sich verflüchtigendem Groll kehrt auch der Spaß am Leben wieder, die Clique mault zu Recht, wo man die ganze Zeit abgehangen hat. Und mit einem Mal ist die Faktor-Injektion kein Thema mehr, versprochen.