Sicher ist sicher: Notfallvorsorgung

Notfall und Sicherheit

Sie passieren einfach. Aus eigener Unachtsamkeit oder weil andere nicht aufpassen: kleine und große Unfälle, die nicht vorhersehbar sind und oft in eine Notfallsituation münden, gerade, wenn der Geschädigte Hämophiler ist. Auf Notfallsituationen in Zusammenhang mit Hämophilie gut vorbereitet zu sein, ist auch heute, wo Hämophilie allgemein gut behandelbar ist, von nicht zu unterschätzender Wichtigkeit.

Daher sollten Sie immer auf unvorhergesehene Blutungen, die sofortige professionelle Hilfe verlangen, vorbereitet sein. Sie können im Vorfeld viel tun, um für alle Fälle gerüstet und damit selbst beruhigter zu sein, was auch den eventuell anderen involvierten Personen einiges vom „Jetzt bloß’ nichts falsch machen“-Stress nimmt.

Richtiges Verhalten im Notfall

Führen Sie Ihren Hämophilie-Ausweis grundsätzlich mit sich und bewahren Sie ihn – vor allem, wenn Sie alleine unterwegs sind – deutlich sichtbar und griffbereit für eine eventuelle Notfallsituation auf. Sie müssen davon ausgehen, dass dem zu Hilfe gerufenen Arzt die Diagnose nicht bekannt und er evtl. nur wenig erfahren in der Behandlung von Hämophilien ist. Halten Sie für einen möglicherweise nötig werdenden Krankenhaus-Notfall-Check-In alle Sie betreffenden Hämophilie-Informationen griffbereit. Das behandelnde Personal in der Notaufnahme ist darauf angewiesen schnellstmöglich alles über Ihren allgemeinen Gesundheitszustand und Ihre Hämophilieausprägung zu erfahren. Sollten Sie noch keinen Hämophilie-Ausweis besitzen, so können Sie sich diesen jederzeit in Ihrem Hämophiliezentrum ausfertigen lassen.

Wenn Sie mit einer Begleitperson unterwegs sind, sollte diese unbedingt über das Vorgehen in einer Unfallsituation Bescheid wissen. Von großem Vorteil ist es, wenn Ihre Begleitperson die Faktorsubstitution, falls erforderlich, selbst vornehmen kann, da nach einer Verletzung das Faktorkonzentrat möglichst sofort gespritzt werden muss. Für Unfälle zu Hause halten Sie deshalb bitte stets eine Notfalldosis Faktorkonzentrat in Ihrer Hausapotheke bereit. Es ist möglich, dass ein Krankenhaus das benötigte Faktorprodukt nicht vorrätig hält. Bevor in einem solchen Fall das Präparat erst besorgt werden muss, können Sie durch umsichtige Planung für Sie besonders wertvolle Zeit sparen. Daher, wenn möglich, spritzen Sie sich Ihr Faktorpräparat im Rahmen der ärztlich kontrollierten Selbstbehandlung noch zu Hause oder bringen Sie Ihre Notfalldosis direkt mit ins Krankenhaus.

Wenn Sie selbst nicht mehr dazu in der Lage sind, sollte Ihre Begleitperson diese Aufgabe ohne Verzögerung übernehmen können. Sind Sie alleine, versuchen Sie, Ruhe zu bewahren und rufen Sie umgehend einen Arzt. Übergeben Sie diesem zuallererst Ihren Hämophilie-Ausweis und erklären Sie ihm, wie er das Faktorkonzentrat am besten verabreicht.

Überlassen Sie dem Arzt den Butterfly nach der Verabreichung des Faktors, falls weitere ärztliche Maßnahmen vorgenommen werden müssen. Verunfallen Sie im Urlaub, dann sollte, wenn möglich, das heimatliche Behandlungszentrum informiert werden, so dass von dort aus eine eventuell notwendige Therapieabsprache mit dem behandelnden Arzt am Urlaubsort machbar wird. Falls eine Impfung erforderlich werden sollte, teilen Sie dem behandelnden Arzt unbedingt mit, dass die Injektion ausschließlich subkutan erfolgen darf. Eine kleine Notfalltasche sollte griffbereit stehen. Ihre Familie und Ihre Freundeskreis sollten von dieser Tasche und Ihrem Aufbewahrungsort wissen. Folgendes sollten Sie darin aufbewahren bzw. im Notfall hineingeben (lassen):

 

  • Ihr Faktor-Präparat
  • gekühltes Gel-Pad zum Kühlen von Gelenkblutungen. Beginnen Sie unverzüglich mit der Kühlung und warten Sie bitte nicht damit, bis Sie im Krankenhaus angekommen sind.
  • Ihr Hämophilie-Notfallausweis (ggf. in Kopie)
  • Ihr Patiententagebuch (Substitutionskalender)
  • Telefonnummer Ihres Hämophiliezentrums (Informieren Sie Ihren Hämophiliebehandler so schnell wie möglich)
  • Informationsbroschüre über Hämophilie (Es kann sein, dass das Notaufnahmepersonal mit dieser Krankheit nicht hinreichend vertraut ist.)