Das Leben mit einem hämophilen Kind

Selbstbewusster Umgang mit Hämophilie

Ihr größter Wunsch ist es sicherlich, Ihrem Sohn den Weg zu einem selbst bestimmten und erfüllten Leben zu ebnen. Hierzu gehört unter anderem, dass er lernt, mit der Hämophilie zu leben und ein gesundes Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl zu entwickeln.

Da die meisten von uns nichts oder nur wenig über Hämophilie wissen, ist es empfehlenswert, einige einfache Merksätze im Geiste parat zu haben, die schnell ein verständliches Bild liefern, z. B.:

Die Entscheidung darüber, ab wann und in welchem Ausmaß Ihre Umgebung von der Hämophilie Ihres Kindes erfahren soll, ist Teil eines aktiven und bewussten Umgangs mit der Hämophilie. Selbstbewusstsein und Verstecken passen nicht zueinander.

  • „Hämophilie bedeutet Blutgerinnungsstörung“.
  • „Bei der Hämophilie besteht ein Mangel an einer Substanz (Faktor genannt), die bei der Blutgerinnung eine Rolle spielt“.
  • „Hämophilie wird vererbt und ist daher nicht ansteckend“.
  • „Hämophilie lässt sich behandeln, indem der fehlende Faktor gespritzt wird“.
  • „Dank der ausgereiften Therapie ist es heute möglich, mit Hämophilie ein fast normales Leben zu führen“.

Überbehütung, Selbstwertgefühl, Eigenverantwortung

Da die Hämophilie das Leben Ihres Sohnes auf unterschiedlichen Ebenen beeinflusst, scheint es nahe liegend, alles in Ihrer Macht Stehende zu tun, um ihm einen möglichst sorgenfreien Alltag zu ermöglichen. Dieser Gedanke kann dazu führen, dass Sie in vielen Situationen vielleicht zu nachsichtig, zu besorgt, zu ängstlich oder zu stark beschützend in das Leben Ihres Sohnes eingreifen. Es wird hierdurch für Ihren Sohn jedoch manchmal schwierig werden, „seinen Mann zu stehen“ und sein Leben eigenverantwortlich in die Hand zu nehmen.

Versuchen Sie, Ihrem Sohn wie eine Art Berater zur Seite zu stehen. Helfen Sie ihm, Spiele oder andere Aktivitäten zu finden, die seinem Alter entsprechen und ihm Freude bereiten. Klären Sie ihn über risikoreiches

Verhalten und die möglichen Folgen auf, aber geben Sie ihm Raum, seine eigenen Erfahrungen zu machen. Ermahnen Sie ihn nicht zu häufig, vorsichtig zu sein.

Informieren Sie die Personen, die den Alltag mit Ihrem Sohn teilen, wie z. B. Babysitter, Erzieherinnen oder Lehrer über die Besonderheiten der Hämophilie. Erklären Sie die wichtigsten medizinischen Aspekte der Hämophilie und teilen Sie mit,

  • wie Ihr Sohn momentan behandelt wird (Prophylaxe, Stand-by) und welchen Schutz er damit hat,
  • in welchen Situationen Sie unbedingt angerufen werden möchten,
  • unter welchen Telefonnummern Sie erreichbar sind,
  • wann die Hilfe eines Arztes in Anspruch genommen werden muss,
  • wie dieser erreichbar ist,
  • wo im Notfall ein Faktorpräparat verfügbar ist (zu Hause, im Hämophilie-Zentrum),
  • welche Erstmaßnahmen bei Verletzungen zu treffen sind (z. B. Kühlen).