Leben mit Hämophilie – als Eltern und Kinder

„Ihr Kind hat Hämophilie“. Dieser Satz aus dem Munde eines Arztes lässt bei allen betroffenen Eltern natürlich erst einmal Ängste und Verunsicherung wachsen, weil Sie als Laie die Tragweite dieser Diagnose zunächst nicht überschauen können.

Einer der wichtigsten Schritte ist es daher, sich frühzeitig und ausreichend über das Wesen und die Behandlung der Hämophilie zu informieren. Je mehr Sie selbst zum Experten werden, desto eher gewinnen Sie die notwendige Zuversicht und Sicherheit im Umgang mit der Hämophilie. Darüber hinaus werden Sie im Umgang mit Ärzten und medizinischem Personal ein kompetenter Partner und erreichen damit die beste Behandlung für Ihr Kind.

Das Leben mit einem hämophilen Kind

Hämophile Kinder unterscheiden sich heute nur noch minimal von Kindern ohne Hämophilie. Sie gehen in die gleichen Kindergärten und Schulen und haben auch später kaum Einschränkungen, wenn es um die Wahl eines Studienfaches oder Ausbildungsberufes geht. Sie können Ihnen ebenso viel Freude schenken oder Ihre Nerven strapazieren wie alle anderen Kinder auch.

Wird die Hämophilie angemessen behandelt – und hier stehen Ihnen viele erfahrene Behandler und ausgezeichnete Hämophilie-Zentren zur Seite – sind Folgeschäden oder langwierige Blutungen äußerst selten (siehe auch Kapitel Behandlung ).

Das Blutungsverhalten, auch von Jungen mit schwerer Hämophilie, ist individuell sehr unterschiedlich. Mit der Zeit werden Sie bezüglich des Blutungsverhaltens Ihres Kindes Erfahrungen sammeln, die Ihnen helfen, den Gesundheitszustand gut einzuschätzen und entsprechend reagieren zu können.

Lesen Sie auch die Broschüre „Hämophilie verstehen“ mit Erstinformationen zur Hämophile für junge Eltern, die Sie über unseren Bestellservice kostenlos beziehen können.