Expertenrat-Antworten

Expertenrat-Antworten

Wissenswertes rund um Hämophilie: Hier findest Du häufig gestellte Fragen (FAQs) samt kompetenter Antworten unserer Hämophilie-Experten

KATEGORIEN

31.12.18
Konduktorin, Vererbung

Hämophilie A – Verteilung in Familie

Hallo in meiner Familie ist Hämophilie A bekannt. Wie kann das sein das nur ein Teil der Familie das Erbgut vererbt bekam und nicht alle? 2 meiner Schwester haben die Krankheit nicht aber mein Bruder 90% und ich selber 48% als Konditoren wie kann das sein? Mein Bruder wird Vater, ist jetzt das Kind auch vorbelastet mit der Krankheit?
Dr. Robert Klamroth
04.12.17
Sonstiges

Verbeamtung als hämophiler Patient?

Ich bewerbe mich zur Zeit im Land Berlin um eine Beamtenstelle. Dabei muss ich Angaben zu schweren Erkrankungen machen. Ich würde Sub Hämopholie A mit einer restaktivität von 16% (gemessen vor 3 jahren) nicht als schwer bezeichnen aber vorsichtshalber angeben. Hierzu wurde mir gesagt, dass Bluter generell niemals auf Lebenszeit verbeamtet würden und ich somit nie eine Ausbildung im Beamtenverhältnis beginnen könnte. Stimmt das?
Dr. Robert Klamroth
10.11.17
Sonstiges

Ist häufiges und starkes Nasenbluten ein Hinweis auf Hämophilie? Ist eine Gerinnungsdiagnostik sinnvoll?

Unsere Tochter ist 16 Jahre alt und hatte in der Vergangenheit schon immer wieder mal Nasenbluten. Seit Sie jetzt zu arbeiten angefangen hat, kommt es gefühlt sehr viel öfter vor, was Ihr sehr unangenehm ist, weil die Blutung auch lange anhält und ziemlich stark ist. Meine Frage: Kann das evtl. an einer Blutgerinnungsstörung liegen? Wenn ja, wie wird das festgestellt und welche (auch heilkundlichen) Möglichkeiten gibt es, dies zu behandeln?
Dr. Günter Auerswald
05.11.17
Hämophilie A

Unterliegt Hämophilie A Schwankungen?

Ich bin männlich, 40 Jahre alt und leide an einer sogenannten „milden Hämophilie A“, mit einem Faktor VIII Mangel, Restaktivität von derzeit 10%, aktuell gemessen im September 2017. In der Gerinnungsmessung davor, im März 2002 wurde eine Restaktivität von 30% festgestellt, also eine „leichte Form der Subhämophilie A“. 1. Frage: Leide ich nun generell an einer schwereren Hämophilie als vorher, oder unterliegen diese vorgenannten Werte einer natürlichen Schwankung? Neulich habe ich mir ein Kompartmentsyndrom im linken Unterschenkel zugezogen. Schienbeinaußenkante, lateral. Mein Arzt (Sportmedizin und Chirotherapie) nimmt an, dass der Auslöser eine Überlastungsreaktion beim Sport war. Tatsächlich war ich 3 Tage vor der Diagnose beim Sport, der wie folgt ablief: 0,5 Std. Kettlebelltraining und 1 Stunde Silat (indonesischer Kampfsport) Nach dem Training musste ich noch ca.1,5 Stunden Brennholz schlichten. Am darauffolgenden Tag (Freitag) hatte ich keine Schmerzen nur einen leichten Muskelkater an der Schienbeinaußenkante. Ich konnte normal gehen und war in der Arbeit. (Bürotätigkeit) Am Samstag jedoch kamen die ersten Schmerzen auf, und konnte bis Sonntag kaum laufen. Gleich Montags begab ich mich in ärztlicher Behandlung und erhielt die Diagnose Kompartment am linken Unterschenkel. 2. Frage: Bei meinem Sporttag habe ich weder Schläge auf das Schienbein erhalten noch habe ich mir den Knöchel verstaucht, oder war bis zur völligen Erschöpfung verausgabt. Trotzdem entwickelte sich ein Kompartmentsyndrom am linken Unterschenkel, und eigenartigerweise erst nach fast 2 Tagen. Dazwischen war Ruhephase, machte keinen Sport und hatte keinerlei Schmerzen. Liegt dieser ungewöhnliche Krankheitsverlauf an meiner Hämophilie? Der Heilungsprozess dauert bis dato an. 3. Frage: gibt es ein Medikament, das ich sicherheitshalber vor meiner sportlichen Tätigkeit einnehmen kann, um meinen Gerinnungsfaktor VIII , 2 mal die Woche, für ca. 1,5 Std. aufwerten kann? Ich weiß, dass Kontaktsport für Hämophiliepatienten nicht empfohlen wird, jedoch hat sich dieser andererseits als Teil meines Lebens entwickelt und brauche es für meinen Ausgleich. Ich habe in der Vergangenheit tatsächlich etliche Blutergüsse erlitten, die teilweise bis zur Arbeitsunfähigkeit führten.
Dr. Robert Klamroth
04.11.17
Faktor XIII

Kann nach Geburt der Faktor VIII von 0% noch steigen?

Ich arbeite und lebe derzeit in Polen und vor 6 Tagen ist mein Sohn zur Welt gekommen. Der Opa meiner Frau war Träger einer schweren Hämophilie A. Am Tag 2 nach der Geburt unseres Sohnes wurde ihm einen Blutprobe entnommen und leider festgestellt dass der viii Gerinnungsfaktor 0% beträgt. Am nächsten Tag also Tag 3 wurde eine weitere Blutprobe entnommen und der Wert betrug 1%. Eine weitere Probe soll erst in 3 Monaten erfolgen. Deshalb meine Frage: Gibt es Ihrer Meinung nach überhaupt eine Möglichkeit dass der Gerinnungsfaktor noch etwas ansteigt und z.B eine mittelschwere Hämophilie daraus wird oder ist dies ausgeschlossen und wir müssen uns definitiv auf eine schwere Hämophilie einstellen? Unser Sohn kam in der 34 ssw zur Welt. Über eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Dr. Günter Auerswald
26.10.17
Familiegründung, Konduktorin, Vererbung

Gerinnungsdiagnostik bei ungeborenem Kind?

Ich melde mich bei Ihnen weil ich eine Frage habe betreffend Hämophilie A. Ich bin Konduktorin und ich habe einen 6 Jährigen Sohn der Hämophilie A hat mit schwere Form. Jetzt bin ich erneut schwanger, bekomme einen Jungen. Ich habe die Chorionzottenbiiopsie gemacht und den Gentest mit der Hämophilie Mutation von meinem 6 Jährigen Sohn gesucht und es heisst mein ungeborener Junge hat KEIN Hämophilie. Gott sei Dank. Jetzt sagt aber eine Hämatologin ich solle noch den Faktorwert messen wenn ich die Geburt habe aus dem Nabelschnur vom Säugling, sie konnte es mir nicht erklären weshalb ich das machen soll. Ich bin jetzt verwirrt, der Gentest ändert sich ja nicht, muss ich mir jetzt sorgen machen dass er doch noch an Hämophilie erkranken kann?? Ich versteh das nicht. Können Sie mir das erklären?? Kann es sein dass trotz Gentest der negativ ist ,mein Kind die Hämophilie hat?
Dr. Günter Auerswald
02.02.17
Hämophilie

Starke Blutungsneigung und vermehrte Regelbeschwerden?

Ich habe zeitweise schon bei kleinen Stößen ganz heftige blaue Flecken. In der Kindheit hatte ich ständig Nasenbluten und blaue Flecken. Heute ist es so, dass ich unter starken Regelblutungen leide. Rückenschmerzen und vor allen Dingen das Becken wehtut. Wenn ich meine Tage habe und beim Arzt Blut abgenommen bekommen, dann will das Einstichloch gar nicht mehr aufhören zu bluten. Es dauert extrem lange bis sich das Mini-Einstichsloch schließt. Meine Tage werden immer seltsamer. Zuerst starke Blutung dann bei Kopfschmerzen meist 12 Stunden Regelpause und dann geht es wieder weiter. Wenn ich meine Tage habe, dann gehen Wunden sehr sehr zeitverzögert erst wieder zu. Je älter ich werde, desto seltsamer wird das.
Dr. Robert Klamroth
10.01.17
Konduktorin, Vererbung

Maßnahmen als schwangere Konduktoren eines Sohnes?

Guten Tag! Gestern bin ich auf ihre Seite gestoßen, weil ich mich nunmehr mit dem Thema Hämophilie A auseinander setzen muss, da ich mein zweites Kind erwarte und es ein Junge wird. Im Jugendalter hab ich mich testen lassen, ob ich Trägerin bin und der Test war damals angeblich positiv, obwohl mein Arzt sich allzu sicher war. Auf jeden Fall hatte mein Vater Hämophilie A! Wenn ich Konduktorin bin, würde ich gerne wissen wie ich mich jetzt am besten weiter verhalte. Ich bin nunmehr in der 21. SSW! Über eine baldige und Antwort würde ich mich freuen.
Dr. Günter Auerswald
20.12.16
Hämophilie A, Konduktorin

Hämophilie A – Kostenübernahme für Sterilisation

Hallo, ich bin Konduktorin der Hämophilie A. Ich habe 2 Söhne mit der Hämophilie A und eine Tochter, die ebenfalls Konduktorin ist. Wir haben jetzt schon oft über eine Sterilisation gesprochen, da der jüngste eigentlich nicht geplant war, ist der Wunsch noch größer geworden. Leider ist das ziemlich kostspielig und ich hab mit der Krankenkasse und meiner Frauenärztin gesprochen. Keiner hat so richtig einen Plan. Ich würde gerne wissen ob man die Sterilisation nicht auf Kosten der Krankenkasse bekommen kann. Es ist doch eigentlich ein medizinischer Grund oder?
Dr. Robert Klamroth
19.12.16
Operation, Zahn-Op

Zahn-OP

Bei mir wurde kürzlich eine Blutgerinnungsstörung festgestellt: „Faktor IX Aktivität mit Subhämophilie B“ so steht es in meinem Notfallausweis. Vor einem kieferchirurgischer Eingriff habe ich dem behandelnden Arzt diesen Ausweis gezeigt. Seitdem gibt es Probleme. Zunächst war strittig ob der Hämatologe oder der Kieferchirurg mir das gerinnungsfördernde Medikament verabreichen soll. Jetzt scheitert die OP (drei Implantate und Knochenaufbau) offensichtlich daran, dass mein Kieferchirurg nicht in einem Krankenhaus arbeitet, das die stationäre Nachsorge (Monitoring) übernehmen kann. Ich bin mittlerweile 61 Jahre alt und habe bisher mehrere Operationen (u.a. Milzruptur, Zwölffingerdarm, Gallenblase, Kreuzbandriss) ohne Substitution überstanden. Auch drei Zahnimplantate wurden bereits vor vielen Jahren problemlos eingesetzt. Der in diesem Jahr ausgestellte Notfallausweis zwingt meinen Kieferchirurgen offenbar dazu, die Behandlung an einen anderen Arzt abzugeben. Was kann ich unternehmen, dass der mir vertraute Arzt den Eingriff durchführt?
Dr. Robert Klamroth
16.12.16
Faktor XIII

Wozu führt ein Faktor XIII-Mangel?

Was passiert, wenn ein Mangel des Faktors XIII (Fibrinstabilisierender Faktor) vorhanden ist?
Dr. Robert Klamroth
28.11.16
Tattoo

Schülerfrage zu Krankheitsbild sowie Vorgehen bei Geburt und Tätowierung

Ich bin Schülerin der 10. Klasse und werde demnächst ein Referat über Hämophilie halten. Meine Frage wäre in wiefern Einschränkungen beim Tätowieren vorhanden sind und wie es bei der Geburt aussieht, wenn die Frau an Hämophilie erkrankt ist? Desweiteren würde ich mich gerne über das Erscheinungsbild informieren (Gelenkblutungen, blaue Flecken,…)?
Dr. Robert Klamroth
16.11.16
Hämophilie A, Prophylaxe

Betreuung in Kindertagesstätte

Hallo, wir haben einen Sohn mit schwerer Hämophilie A (1%). Er besucht seit März eine Kita. Wir haben einen Antrag auf integrative Betreuung gestellt, dieser uns auch genehmigt wurde. Jedoch waren es nur 2 Stunden pro Tag, wo eine Erzieherin zusätzlich in der Gruppe war. Unser Sohn geht aber 7 Stunden in die Kita. Wir wollten eine 1 zu 1 Betreuung beantragen? Ist dies überhaupt möglich und wie stehen unserer Chancen dafür?
Dr. Günter Auerswald
04.11.16
Tattoo, Von-Willebrand

Vorgehen bei Tattoos bei Willebrand-Syndrom Typ 2?

Ich habe das Willebrand-Syndrom Typ 2N, Faktor VIIIc, und würde mich gerne am Bein tätowieren lassen. Kann ich das und wenn ja, mit welchen Komplikationen muss ich rechnen?
Dr. Robert Klamroth
30.07.16
Faktor XIII, Von-Willebrand

Zusammenhang zwischen Fehlgeburt und Gerinnungsfaktormangel?

Bei mir wurde nach drei Fehlgeburten VWS Typ IIA diagnostiziert. In der aktuellen Schwangerschaft habe ich in der 14. SSW akute Schmerzen im Becken bekommen, dabei fielen stark erhöhte D Dimere , Hämatome und Faktor XIII Abfall auf (bis auf 43, bei Normwert von 70-140 o.ä.). Seit dem werde ich mit Fraxiparin und Faktor XIII Infusionen behandelt, die Schmerzen sind seit dem enorm reduziert. Meine Familie ist noch nicht weiter untersucht worden, eine Cousine hat jedoch ebenfalls nach Fehlgeburten die Diagnose Faktor XIII Mangel, ohne jedoch VWS. Ich möchte das Ganze besser verstehen, da ich mir auch Sorgen um die hoffentlich anstehende Entbindung mache und das Leben meines Kindes mache. Leider bekomme ich aus dem Internet (trotz Zugang zu Dissertationen und Fachbüchern) auf diese seltenen und komplexen Erkrankungsbilder keine Antworten/Informationen und muss Sie bemühen. Vielen herzlichen DANK für Ihre Mühe/Zeit!!! a) Haben die drei Gerinnungsstörungen einen Zusammenhang? Können D Dimere steigen, weil Faktor XIII fehlt? b) Wenn der Faktor XIII Mangel (angeblich nicht Erbkrankheit, sondern erworben) nicht erblich ist, warum hat meine Cousine den Mangel? c) Kann mein Kind das VWS und den Faktor XIII-Mangel erben? d) Wenn ja, sollte ich besser nicht vaginal entbinden? Ich habe Angst, dass das Kind zu hohen Druck auf das Köpfchen bekommt und mit den Blutgerinnungsstörungen es zu Hirnblutungen kommt. e) Der Faktor XIII Mangel wurde bei mir auf die Schwangerschaft und eine Grunderkrankung Sarkoidose geschoben. Ich hatte jedoch vor der Schwangerschaft auch einen Wert von 69 (Norm 70), meine Cousine hat den Mangel auch ohne SS. Welche Ursachen kommen für den erworbenen Mangel in Frage (meine Cousine ist kern gesund)? f) Meine Cousine und ich haben beide eine Penicillinallergie. Nun habe ich gelesen, dass Penicillin den Faktor XIII Mangel über Antikörper auslösen kann. Bleibt dieser dann dauerhaft bestehen? Wenn ja, wäre die Therapie die gleiche, als bei anderen Ursachen?
Dr. Robert Klamroth
28.06.16
Hämophilie A

Schwerbehindertenausweis für hämophile Säuglinge?

Mein Sohn 15 Monate hat Hämophilie A. Restaktivität 1%. Meine Frage: Kann ich für meinen Sohn einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Was sind seltene Blutungen? Er hat starke blaue Flecken an den Beinen, die auch durch die Prophylaxe 2mal in der Woche sehr langsam zurück gehen. Durch das Krabbeln und Laufen kommen auch ständig neue dazu. Auch das Zahnen geht nicht ohne Zahnfleischbluten.
Dr. Günter Auerswald
15.06.16
Faktor XII, Tattoo

Vorgehen bei Tattoos bei Faktor II-Mutation?

Beim mir wurde das Faktor 2 Mutation (prothrombin) festgestellt, nehme keine Medikamente. Darf ich mich am Fußknöchel tätowieren lassen?
Dr. Robert Klamroth
06.06.16
Konduktorin, Von-Willebrand

Blut- und Knochenmarksspende bei Willebrandt-Syndrom?

Ich bin Konduktorin von Hämophilie und ich habe sehr wahrscheinlich das von Willebrandt Syndrom. Mich würde interessieren, ob ich Knochenmark spenden darf, da ich ja auch kein Blut spenden darf und ob es irgendwas anderes gibt, dass ich spenden darf um anderen Menschen das Leben zu retten?
Dr. Robert Klamroth
24.05.16
Sonstiges

Herzinfarkt nach Gabe von Beriate® (Faktor VIII)?

Sehr geehrte Kollegen, ich bin ärztliche Kollegin und komme aus Düsseldorf, habe eine spezielle Frage, und hoffe dass Sie mir helfen können. Es geht um meinen Vater 73 Jahre alt, bei dem eine Subhämophile A mit einer Resetaktivität von 35 % bekannt ist, aufgrund einer elektiven Knie- TEP vor ca. 3 Wochen nach Gabe von Beriaten entwickelte sich ein NSTEMI, bei der Koronarangiographie zeigen sich Stenosen, diese wurden aber nicht mittels Stents versorgt, laut den Hämostaseologen der Uniklinik sei eine Doppel- Antikuagulation nach Intervention nicht möglich. Ein koronarer- Bypass wird empfohlen, der Allgemeinzustand ist aber noch schlecht, und ich habe Sorge er wird das nicht überstehen, eine Stentimplantation wäre uns lieber. Mein Vater hat wie gesagt nur eine Subhämophile A ohne Problem im Alltag, eine Faktorensubstitution war nur nach chirurgischen Eingriffen indiziert. Kennen Sie vielleicht einen ähnlichen Fall? Für eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.
Dr. Robert Klamroth
24.05.16
Hämophilie A, Von-Willebrand

Erklärung des Notfallausweises

Hallo! Ich habe eine Blutgerinnungsstörung und habe auch einen Notfallausweis bekommen den ich immer dabei habe. Nun verstehe ich nicht diese % zahlen wofür, was sie zu bedeuten haben… Da steht: Dx: von Willebrand – Syndrom Typ 1 (Ra 55%), Faktor VIII- Mangel (c.355G>C-Homozygotie, RA 28% Meine Frage ist jetzt was das alles bedeutet.
Dr. Robert Klamroth
18.04.16
Arthrose, Hämophilie A, Hämophilie-Zentrum

Rat bei Arthrose

Mein Sohn leidet an schwere Hämophilie A, er ist 33 Jahre alt, bei ihm hat einen mediale Gonartrose des linken Knies entwickelt, beim Laufen hat er starke Schmerzen; künstliches Kniegelenk möchte er nicht unbedingt. Wo kann er sich konsultieren? Er wohnt in Nürnberg.
Dr. Robert Klamroth
18.04.16
Hämophilie, Zahn-Op

Nachblutung bei Zahn-OP?

Mein Sohn hatte gestern eine Zahn-Op und meinte, dass der eine Zahn so lange nachgeblutet hat. Sollte er überprüfen lassen, ob er Bluter ist? Meine Frage ist: er hatte schon zwei schwere OP gehabt. Wäre das nicht aufgefallen?
Dr. Robert Klamroth
15.04.16
Von-Willebrand

Blut-, Knochenmarks- und Organspende?

Ich habe eine leichte Form von vonWillebrand-Jürgens-Syndrom Typ 1. Habe mehrere Fragen dazu: Können meine Organe im Falle eines Unfalls verwendet werden? (Organspendeausweis)? Kann ich Knochenmark spenden? (DKMS)? Darf ich Blut spenden?
Dr. Robert Klamroth
16.03.16
Vererbung

Untersuchung der Familienmitglieder mit hämophilem Vater?

Mein Gatte hat eine Subhämophilie A mit 24% Restaktivität, dadurch keinerlei Probleme. Wir haben 2 Kinder, ein Bub und ein Mädchen. In meiner Familie sind keine Blutungsprobleme bekannt. Ist es sinnvoll die Kinder bzw. mich untersuchen zu lassen?
Dr. Günter Auerswald
23.02.16
Sonstiges

Menstruationsblutung hämophiler Frauen

Ich bin Biologie-Lehrerin in einem Gymnasium und scheitere aktuell an der konkreten Beantwortung einer sehr speziellen Schülerinnenfrage: Verbluten unbehandelte Hämophilie-Patientinnen während ihrer Menstruation? Ich bin mir bewusst, dass Frauen mit Hämophilie A oder B äußerst selten sind. Aber es gibt sie doch. (Kennen Sie diesbezüglich Zahlen?) Ich finde aber hierzu weder in meiner Genetik-Fachliteratur noch im Netz verlässlich Aussagen. Auch ist mir klar, dass die Hämophilie in unterschiedlichen Schweregraden vorkommt und dies bei der Schwere und Länge der Menstruationsblutung sicherlich auch eine Rolle spielt. Sind Fälle dokumentiert, in denen hämophilie Frauen während der Menstruation verblutet sind? Wenn nicht: Würden Sie dies als theoretisch möglich erachten?
Dr. Robert Klamroth
02.02.16
Zahn-Op

Wie findet man erfahrenen Zahnarzt für Zahn-OP?

Mein Sohn (20) hat Defizite bei den Faktoren VIII (42%) und IX (48%). Jetzt müsste ein Weissheitszahn gezogen werden. Da er alleine in Holland lebt würde ich gerne wissen welche Fragen er dem Zahnarzt stellen sollte um sicher zu sein, dass es der „Richtige“ ist?
Dr. Robert Klamroth
01.02.16
Hämophilie A, Operation

Fragen zu operativen Eingriffen und möglichen Komplikationen

Mein Partner hat die schwere Form der Hämophilie A und sagte mir gerade, dass er für einen Eingriff an der Schulter, eine „Schleimbeutelentfernung“, nur lokale Betäubungen haben darf, solange diese nicht ins Rückenmark geht. Ansonsten muss es in Vollnarkose gemacht werden. Warum ist dies so? Besteht dann vermehrte Blutungsgefahr? Wie lange muss ein Hämophilie A Patient im Krankenhaus bleiben, wenn der Eingriff in Vollnarkose gemacht wird und es keine Komplikation gibt? 24 Stunden oder länger?
Dr. Robert Klamroth
20.01.16
Hämophilie-Zentrum, Notfall, Verletzungen

Partner eines hämophilen Patienten – Vorbereitung auf Notfälle und Unterstützung

Ich bin nun seit über 3 Jahren mit meinem Partner zusammen. Er hat Hämophilie A, woraus er bei mir kein Geheimnis machte. Jedoch bei anderen Stellen, wo es meiner Meinung nach wichtig ist, dies immer wieder auch zu benennen. Nun war es so, das er seine Medis sehr unregelmäßig nahm. Ich bekam ihn zu Beginn dazu, jeden zweiten Tag zu spritzen, indem ich ihm das Medikament auf den Tisch legte. Zwar anfangs auch mit Druck, aber das brauchte er scheinbar. Nun war es so, dass sein Hauptproblem dazu war, dass seine Kniegelenke darunter litten. Dort bekam er ein ‚Radioaktives Mittel‘ gespritzt. Dies machte es besser, jedoch ließ es ihn nachlässig werden. So sehr, dass er mit einem großen Hämatom ins Krankenhaus gebracht wurde. Ich persönlich bin der Meinung, hätte er seine Spritzen genommen, wäre es nicht so schlimm geworden, bzw wäre es vielleicht nicht zum Krankenhausaufendhalt gekommen. Nun meine Hauptanliegen: 1. Wie kann ich ihn unterstützen, dass er seine Situation akzeptiert und damit besser umgeht und dass es nicht zu einem Tabuthema macht? 2. Ich bin dafür, dass er ein Notfallset dabei hat, falls mal was passiert unterwegs. Liege ich da richtig? 3. Ich möchte, dass er ein Armband trägt, wo alles wichtige drin steht. Er hat ein SOS-Armband, nur finde ich es sehr unpraktisch, da da nun nicht viele Infos rein passen, wie z.B. Kontakte oder ggf. mehr zur Diagnose. Was gibt es da noch für Möglichkeiten? 4. Dadurch das ich ein Kind in die Beziehung bringe, welches ihn als Papa und damit als Vorbild sieht, möchte ich mein Kind etwas schützen. Weil mein Partner in akuten Situationen sehr ‚depressiv‘ wirkt. Welche Unterstützung kann man ihm da zukommen lassen? Psychologe oder Psychotherapie oder gar was anderes? 5. Gibt er Möglichkeit die ihm das Leben mit der Krankheit erleichtern? Andere Therapien? Ich habe da z.B. eine Info gefunden, dass bei Kindern ein „port-a-cath“ ( schreibt mans so?) gelegt wird. Wäre dies vielleicht etwas? Es war bisher nur im Gespräch, eine neue AV Fistel zu legen, was es ihm selbst nicht erleichtert, da sie am anderen Arm gelegt werden musste und er in diesen sich selbst nicht spritzen kann. 6. Das ist mir wichtig!!! Ich möchte gerne eingewiesen werden, dass ich ihm einen Zugang legen kann. Da mittlerweile auch Ellbogen und Schultern betroffen sind. Sprich, dass ich ihm dann helfen kann. Gibt es da Möglichkeiten? Ich bin gern bereit regelmäßig zur Auffrischung zu gehen, nur möchte ich ihm da gern helfen können, da er selbst gewiss nicht zum Arzt geht und sich da helfen lässt.
Dr. Robert Klamroth
12.01.16
Schwangerschaft

Gerinnungsdiagnostik vor Schwangerschaft nach Fehlgeburt?

Ich habe gerade meine erste Fehlgeburt gehabt und habe mit meiner Frauenärztin besprochen, dass es sinnvoll ist, in einem Hämophilie-Zentrum meine Blutgerinnung zu testen. Wir haben in der Familie einige Schlaganfälle erlebt (allerdings im hohen Alter). Auffällig ist sonst nur, dass die Fehlgeburtenrate bei den Frauen der Familie recht hoch ist und ich extrem schnell blaue Flecken bekomme – und manchmal aussehe, als wäre ich misshandelt worden, obwohl ich nur eine Tasche umgehängt hatte, die gegen das Bein geschlagen hat und daher die Flecken verursacht. Wir möchten nun natürlich weiterhin ein Kind und ich hoffe, dass die nächste Schwangerschaft wieder so schnell klappt (im ersten Zyklus hatte es direkt funktioniert). Allerdings habe ich erst am 7.4. einen Termin im Hämophilie-Zentrum erhalten. Würden Sie, um auf Nummer sicher zu gehen, an meiner Stelle versuchen, einen früheren Termin in einer anderen Stadt zu bekommen? Oder sind die Gründe, aus denen ich die Blutgerinnung untersuchen lasse eher abwegig und lassen eher erwarten, dass alles ok ist? Bei einer weiteren Schwangerschaft möchte ich natürlich alles tun, um mich abzusichern, dass wir das Kind nicht erneut verlieren, obwohl wir eventuell etwas dagegen hätten tun können.
Dr. Robert Klamroth
16.12.15
Arthrose, Hämophilie B, Hämophilie-Zentrum

Wie findet man Spezialkliniken für Arthrose?

Ich habe schwere Hämophilie B. Inzwischen sind einige Gelenke stark verschlissen. Gibt es für die Gelenksoperationen besonders spezialisierte Kliniken, bzw. welche Kliniken sind das und welche sind zu empfehlen?
Dr. Robert Klamroth
16.11.15
Faktor XIII, Hämophilie A, Operation

Erfahrungen und Situation nach Einsatz einer Prothese?

Mein Mann hat eine schwere Form der Hämophilie A, Resusfaktor unter 1 % und vor 8 Jahren eine Knie-tep bekommen. Diese hat sich nun entzündet. Eine Knie-Spiegelung brachte die Erkenntnis, dass es keine Blutung war. Das Knie war angeschwollen mit Eiterflüssigkeit. Jetzt meine Frage: Wir sind mit der Behandlung des zur Zeit zuständigen Krankenhauses nicht zufrieden. Allerdings ist dort unsere Gerinnungsambulanz und in unserer Stadt gibt es keinen Hämatologen. Man sagte uns, dass man das Knie versteifen will sobald die Antibiotika anschlagen und die Entzündung soweit weg ist, dass man operieren kann! Mein Partner ist 35 Jahre alt, wir haben zwei Kinder und waren natürlich total geschockt. Man sagte uns, dass Menschen mit Hämophilie dazu neigen, dass sich die Prothesen auch nach Jahren noch entzünden. Ob es mit einer neuen Prothese besser wird könne man nicht versprechen! Mein Partner möchte aber kein steifes Knie und will sich nach einer Zeit von ca 3 Monaten eine neue Prothese geben lassen. Denken sie, dass sich das wieder entzünden wird? Immerhin ging es jetzt auch acht Jahre gut. Und muss man bei so einer Entscheidung in dem Krankenhaus bleiben wo die Gerinnungsambulanz ist oder hätten wir trotzdem freie Krankenhauswahl? Ich bin sehr verzweifelt, wir hatten schon so einige Gesundheitsprobleme durch die Hämophilie aber das jetzt ist wirklich schlimm. Vielen Dank.
Dr. Robert Klamroth
09.11.15
Sonstiges

Einfluss von Mineralstoffen und Vitaminen auf Hämophilie

Ich bin Heilpraktikerin und behandle in meiner Praxis einen 17jährigen jungen Mann mit Hämophilie 8 gegen Heuschnupfen. Bei diesen Patienten substituiere ich normalerweise Vit. C, Magnesium, Zink und Calcium in höheren therapeutischen Dosen (Vit. C im 1 – 2 g-Bereich/Tag). Bisher habe ich aber noch keine Erfahrung mit FVIII Patienten, in wie weit diese Mineralstoffe den FVIII beeinflusst. Deshalb würde ich mich sehr über Ihre Hilfe freuen. Darf ich diese Mineralstoffe einsetzen und wenn ja in welcher Dosierung?
Dr. Günter Auerswald
06.10.15
Faktor XII, Operation

Wie findet man einen Kinderarzt für Gerinnungsdiagnostik?

Bei mir wurde vor einer Knie OP festgestellt, das ich einen Faktor VII Mangel habe. Da ich bis auf eine starke Regelblutung (verbunden mit jahrelangem Eisenmangel) nie was hatte, war ich doch sehr erstaunt, da es bei meinen zwei Kaiserschnitten nicht festgestellt wurde. Nun meine Fragen: 1) Wie kann es sein, dass weder bei meinem Vater noch bei meiner Mutter (es sind meine leiblichen Eltern) dieser Gendefekt festgestellt wurde? 2) Ich habe zwei Kinder, eine Tochter (12) und einen Sohn (8). Können sie den Gendefekt geerbt haben? Ich wollte beide bei ihrem Kinderarzt testen lassen. Dieser weigert sich jedoch mit der Begründung es sei nicht notwendig. Wie sehen sie das Ganze? Da ich nahezu symptomfrei lebe, habe ich nicht wirklich Angst, möchte aber falls meine Kinder einen Unfall haben oder operiert werden müssen, einfach wissen, ob sie es haben oder nicht. Wenn Sie mir diesbezügliche weiterhelfen würden, wäre ich ihnen sehr dankbar.
Dr. Robert Klamroth
01.10.15
Faktor XIII, Operation

Schlupfliederentfernung bei Faktor VIII-Mangel & Willebrand-Faktor-Mangel?

Bei mir wurde 2003 nach einer OP mit starken Nachblutungen, ein Mangel an Faktor VIII assoziiertes Antigen 49%, von Willebrand-Faktor 56% festgestellt. Nun möchte ich mir die Schlupflieder entfernen lassen, doch keiner weiß ob ich etwas zur Blutgerinnung haben muss. Es gab in den Jahren nach der Feststellung noch eine OP sowie einen gezogenen Zahn ohne Vorkehrungen. Mein Augenarzt würde das Risiko tragen und eine OP durchführen. Haben Sie einen Rat für mich?
Dr. Robert Klamroth
28.09.15
Konduktorin, Vererbung

Vererbungsrate bei Konduktorin als Mutter und hämophilem Vater?

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass mein Kind Hämophilie bekommt, wenn ich selbst Konduktorin bin und mein Mann erkrankt ist?
Dr. Günter Auerswald
14.09.15
Faktor XIII, Zahn-Op

Zahn-OP bei geringer Faktor VIII Aktivität

Hallo, ich bin Konduktorin Hämophilie A und habe selber eine Faktor VIII Restaktivität von ca. 18%. Jetzt steht bei mir eine zahnärztliche Behandlung an (Kronenversorgung von 9 Zähnen). Meine Frage: Muss ich irgendetwas beachten oder kann ich die Zahnbehandlung ganz normal durchführen lassen? Die Bestimmung der Restaktivität des Faktor VIII 18% ist bei mir schon sehr lange her, über 10 Jahre. Sollte ich sie neu bestimmen lassen oder ist dies nicht nötig?
Dr. Robert Klamroth
10.07.15
Vererbung

Wie hoch ist die Fehlbildungsrate bei hämophilem Vater?

Ich hab da mal ne Frage und ich hoffe ihr könnt mir helfen. Also: Mein Freund hat Hämophilie und ich bin nun schwanger. Allerdings hab ich morgen erst einen Termin bei meiner Frauenärztin. Aber mein Freund meinte, wenn ich das Kind bekommen würde, würden wir zu 70 Prozent ein behindertes Kind bekommen, Fehlbildungen usw. Nun, jetzt hab ich etwas Angst und weiß nicht genau was ich tun soll. Stimmt das, was mein Freund sagt? Hat einer von euch so eine Erfahrung mal gemacht?
Dr. Günter Auerswald
11.06.15
Faktor XII

Ist Knochenmarksspende und Ateromentfernung bei Faktor VII-Mangel möglich?

Ich habe einen Faktor VII-Mangel (Quick 49,4) und würde gerne wissen, ob ich Knochenmark spenden kann? Des Weiteren soll demnächst ein Aterom von meinem Kopf entfernt werden, ist das ohne Probleme möglich?
Dr. Robert Klamroth
27.05.15
Sonstiges

Zusammenhang zwischen Faktor XI-Mangel und hoher Thrombozytenzahl? Ist Thrombozytenspende möglich?

Ich habe einen erblich bedingten Faktor XI Mangel (heterozygot, Aktivitätsminderung ~ 40%). Die Diagnose war ein Zufallsbefund, ich hatte noch nie ein Problem mit Blutungsneigung. Jetzt ist beim Blutspenden festgestellt worden, dass ich außerordentlich viele Thrombozyten besitze und eine potentielle Thrombozytenspenderin sei. Meine Frage ist jetzt, ob die hohe Thrombozytenzahl den Faktor XI Mangel kompensiert oder ob die beiden Faktoren sich irgendwie beeinflussen. Kann ich trotz dieser Gerinnungsstörung Thrombozyten spenden?
Dr. Robert Klamroth
26.05.15
Familiegründung, Forschung, Hämophilie, Vererbung

Kinderwunsch bei Aspirin-Like-Defekt, Konduktorin (Hämophilie A) und DD von Willebrand-Syndrom?

Seit kurzem weiß ich, dass ich den Aspirin-Like-Defekt habe und zusätzlich Konduktorinnenstatus für Hämophilie A DD von Willebrand-Erkrankung habe. Mein Mann und ich wünschen uns ein Kind, nun würden wir gerne wissen, welcher Schweregrad bzw. was diese Diagnostik für ein Kind bedeutet? Der Hämatologe hatte leider nicht viel Zeit, um mich über die Defekte aufzuklären, somit basiert mein geringes Wissen ausschließlich auf Google und Wikipedia … allerdings finde ich nichts zu der Bezeichnung A DD und was bedeutet „Faktor VIII mit 44% leicht vermindert“ für die Vererbung an ein Kind?
Dr. Günter Auerswald
04.05.15
Sonstiges

Wie finde ich Spezialisten zu aHUS (atypischem hämolytisch-urämischem Syndrom) im Kreis Bayreuth?

Bei meiner Mutter (77 Jahre) wurde jetzt nach langer Krankheitsgeschichte die Diagnose aHUS gestellt. Ich selbst bin 53 und habe auch schon eine längere, schwere Krankheitsgeschichte. Die Ursachen für meine Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und Leber sind allerdings ungeklärt. Nachdem es für meine Mutter jetzt eine Diagnose gibt, und ich gelesen habe, dass es sich um eine genetische Erkrankung handelt, suche ich nach Antworten auf die Frage, ob ich diese Krankheit geerbt haben könnte, bzw. ob aHUS grundsätzlich vererblich ist. Sehr dankbar wäre ich für die Nennung von Ärzten in oder der Umgebung von Bayreuth, die mit der Krankheit vertraut sind, da diese bei meiner Mutter auch bei laufender hausärztlichen Betreuung, erst jetzt im Klinkum festgestellt wurde.
Dr. Robert Klamroth
30.04.15
Hämophilie A, Hämophilie B, Vererbung

Prävalenz von Hämophilie A, B und anderen Koagulopathien?

Gibt es irgendwo verlässliche Zahlen zu Prävalenzen zu Hämophilie A, Hämophilie B und zu „anderen“ Koagulopathien?
Dr. Günter Auerswald
29.04.15
Hämophilie, Operation, Zahn-Op

Was muss beim Ziehen der Milchzähne unter Lachgas (Narkose) bei schwerer Hämophilie A beachtet werden?

Hallo, mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat Hämophilie A (schwere Form). Bei ihm sollten die Milchzähne gezogen werden weil sie kaputt sind. Das wird mit Lachgas gemacht. Meine Frage lautet; ist Lachgas gefährlich für ihn? Natürlich werden die Zähne an einem Tag gezogen, wenn die Prophylaxe gemacht wird. Es wären 2 Behandlungen nötig.
Dr. Günter Auerswald
25.03.15
Hämophilie-Zentrum

Gerinnungsdiagnostik bei Säuglingen im Kreis Nordfriesland?

Hallo, wo kann man für Säuglinge (1 Monat alt) eine Laboruntersuchung auf Hämophilie A machen lassen? Wir leben im Kreis Nordfriesland.
Dr. Günter Auerswald
18.03.15
Sonstiges

Wie ist das Vorgehen und Empfehlung bei Krebserkrankung Hämophilie-Patienten?

Meine Schwägerin leidet an einer erblich bedingten Blutgerinnungsstörung und hat zusätzlich eine Thrombose. Vor gut einem Jahr ist bei ihr ein Tumor an der Leber festgestellt worden, der sich aber seitdem nur gering vergrößert hat. Die Ärzte wollen, aufgrund der Vorerkrankungen, keine Gewebeprobe entnehmen. Sie bekommt auch eine Chemotherapie oder ähnliches, weil keiner weiß ob der Tumor vielleicht gutartig ist und dann dadurch wachsen könnte… Ist diese Vorgehensweise so üblich? Können Sie Kliniken oder Spezialisten empfehlen, die sich mit diesem Krankheitsbild auskennen.
Dr. Robert Klamroth
17.03.15
Hämophilie, Operation, Zahn-Op

Sollte eine Kiefer-OP bei Unsicherheitspatienten durchgeführt werden?

Meiner Freundin steht nächste Woche eine OP am Kiefer bevor. Faktor 7 hat sie und der Arzt schätzt sie als Unsicherheitspatientin ein. Ich habe sehr große Angst um sie und vielleicht können Sie mir weitere Informationen dazu geben.
Dr. Robert Klamroth
19.02.15
Hämophilie, Hämophilie A, Hämophilie B

Unterschiede zwischen Hämophilie A und B?

Ich habe eine Frage zu Hämophilie A und B: was ist der Unterschied zwischen diesen beiden Formen der Hämophile?
Dr. Robert Klamroth
22.01.15
Sport, Verletzungen

Judo bei Hämophilie?

Ich bin Trainerin einer Jugendgruppe im Judo. Wir haben seit ein paar Wochen einen 10-jährigen Jungen mit Hämophilie als Schüler. Die Eltern sagten mir, dass der Arzt des Jungen diesen Sport abgesegnet hätte und er an den Trainingstagen eine Injektion bekäme um diesen Sport machen zu können. Leider kann ich mir schwer vorstellen, dass ein Hämophiliepatient Judo machen sollte, da hier zwar weniger blutige Wunden entstehen, doch aber ein hoher Druck auf Gewebe und zum Teil starke Erschütterungen beim Fallen und Werfen ein großer Teil des Trainings ist. Ich mache mir Sorgen, dass der Junge eine schwerwiegende Verletzung beim Training davon trägt. Wie verhalte ich mich am Besten? Gibt es denn die Empfehlung Judo zu machen (die Eltern erzählten mir, sie hätten es aus einer Hämophiliebroschüre)? Alles in Allem wirkt die ganze Situation ein wenig undurchsichtig. Vielleicht können sie mir helfen.
Dr. Günter Auerswald
14.01.15
Hämophilie B, Operation

Hinweise bei Kniegelenksspiegelung bei Hämophilie B und unter Vollnarkose?

Ich habe eine angeborene milde Hämophilie B. Die Faktor IX Aktivität liegt bei 11 %. Es steht an eine Kniegelenksarthroskopie wegen leichtem Innenmeniskuseinriss. Was sollte bei der OP in Vollnarkose beachtet werden? Ist eine Faktorensubstitution erforderlich?
Dr. Robert Klamroth
21.11.14
Sonstiges

Wie kann man häufiges Nasenbluten unterbinden?

Ich habe eine Subhämophilie A und seit mehreren Jahren täglich mehrmals Nasenbluten. Gibt es neue Methoden, das Bluten unter Kontrolle zu bringen? Bin langsam verzweifelt. Das ganze Leben dreht sich nur noch darum.
Dr. Robert Klamroth
13.11.14
Von-Willebrand

Schwerbehinderteneinstufung bei Willebrand-Syndrom Typ 1?

Guten Tag, bei mir wurde das von Willebrand-Sydrom Typ 1 festgestellt. Meine Frage ist, ob es dafür eine prozentuale Schwerbehinderung gibt bzw. einen Schwerbehindertenausweis?
Dr. Robert Klamroth
27.05.14
Forschung, Hämophilie

Möglichkeiten für eine Gentherapie bei Hämophilie A?

Hallo, ich informiere mich regelmäßig über die Fortschritte der Forschung zu Hämophilie A, an der ich zu meinem Bedauern leide. Nun bin ich schon auf mehrere Gentherapiemöglichkeiten gestoßen und möchte wissen, ob es ggf. möglich wäre, an einer solchen Studie teilzunehmen. Gerne auch im Ausland. Über einen gerne auch telefonischen Kontakt würde ich mich freuen.
Dr. Robert Klamroth
25.04.14
Konduktorin, Vererbung

Wo kann der Status als Konduktorin untersucht werden?

Mein Vater ist Bluter und ich damit dann ja potentielle Überträgerin. Ich würde gerne wissen, wo ich mich in meiner Nähe testen lassen könnte, wer mir da weiterhelfen kann.
Dr. Robert Klamroth
24.04.14
Arthrose

Wie findet man einen Spezialisten für Arthropathie?

Ich habe bei Ihnen nun mehrfach über Berichte von Sprunggelenks-Endoprothesen gelesen, welche die Prozedur befürworten. Ich habe eine Hämophilie A und kaum mehr erträgliche Schmerzen durch eine Hämophile Arthropatie im linken Sprunggelenk. Leider ist laut meinem Hämophilie-Zentrum keine Behandlung möglich auch nicht medikamentös. Auch der Hinweis auf den Sprunggelenksersatz wurde als „Internet-Märchen“ abgetan und so stehe ich nun damit stetig sinkender Lebensqualität. Ich kenne nun leider keinerlei Kontaktdaten und auch im Internet wurde ich leider nicht fündig, an wen ich mich denn wenden kann zwecks Untersuchung und hoffentlich auch dann eine endoprothetische Behandlung. Können Sie mir ggf. eine Anlaufstelle nennen? Evtl. ein Orthopäde der Erfahrung mit der Hämophilie hat und bei Sprunggelenksersatz beteiligt war?
Dr. Robert Klamroth
05.02.14
Ernährung

Schülerfrage: Einfluss der Ernährung auf Hämophilie & warum ist die Lebenserwartunggestiegen?

Ich befinde mich momentan in der ersten Qualifikationsphase eines Gymnasiums und schreibe meine Facharbeit im Fach Biologie. Meine Leitfrage ist, wie die Ernährung diese Mutation beeinflußt und warum die Lebenschancen in den letzten Jahren so enorm angestiegen sind. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich für mich Zeit nehmen würden und mir Informationen schicken könnten.
Dr. Günter Auerswald
30.01.14
Forschung, Hämophilie

Sind orale Gerinnungsfaktoren verfügbar?

Ich habe gehört, dass es den Faktor absehbar als Tablette o.ä. zum Einnehmen geben soll. Ist das zutreffend?
Dr. Robert Klamroth
21.01.14
Hämophilie A, Krankenkassen

Übernimmt die Krankenkasse medizinische Trainingstherapien bei hämophilen Kindern? Wie sinnvoll sind Silikoneinlagen?

Guten Tag! Meine beide Söhne (9,14) haben schwere Hämophilie A. Wissen Sie, ob die gesetzliche Krankenkasse eine dauerhafte medizinische Trainingstherapie zahlen würde? Aus medizinischer und prophylaktischer Sicht wäre es ja doch sinnvoll? Sind Silikoneinlagen für die Schuhe sinnvoll, um die Stöße beim Laufen abzudämpfen? Lieben Dank für Ihre Arbeit
Dr. Günter Auerswald
10.01.14
Blutspende, Hämophilie A

Blutspende bei mittelschwerer Hämophilie A?

Hallo! Kann ich als Bluter mit Hämophilie A (mittelschwer) Blut oder Plasma spenden bzw. ist das sinnvoll?
Dr. Robert Klamroth
08.01.14
Faktor XIII, Hemmkörper

Kann durch Geburt induzierter Faktor VIII-Mangel vererbt werden?

Also ich habe Hemmkörperhämophilie (Faktor VIII war 0 %), ausgelöst durch eine Geburt bekommen. So diagnostizierten es die Ärzte. Ich habe Wochen im Krankenhaus verbracht und wurde durch Blutwäsche usw. „geheilt“. Mir wurde gesagt, dass die Krankheit jederzeit wieder auftreten kann. Das ganze ist nun über 13 Jahre her. Bislang ist bei mir alles in Ordnung. Meine Tochter, ist nun schwanger. Wie sieht es aus, kann sie auch Hämophilie bekommen oder bei der Geburt verbluten? Bitte um Antwort, danke.
Dr. Robert Klamroth
02.01.14
Familiegründung, Konduktorin

Stammzellspende und Hinweise für Schwangerschaft?

Hallo, ich hab mal eine Frage. Ich würde gerne Stammzellen spenden bzw. mich typisieren lassen. Geht das oder darf ich das als Hämophilie Kranke? Und noch eine Frage: Ist es für uns Frauen wirklich schwieriger Kinder zu kriegen bzw. überhaupt schwanger zu werden, gibt‘s da was, was man machen kann?
Dr. Robert Klamroth
06.11.13
Tattoo

Tattoo bei Hämophilie?

Ich habe Hämophilie und würde gerne wissen, ob es grundlegend möglich ist, sich ein Tattoo stechen zu lassen als Bluter?
Dr. Günter Auerswald
30.10.13
Hämophilie A, Prophylaxe

Hirnblutungsrisiko bei schwerer Hämophilie A?

Mein Sohn ist 2 1/2 Jahre alt und hat eine schwere Form von Hämophilie A und hat 2 mal in der Woche Prophylaxe. Meine Frage lautet: Wie hoch ist jetzt das Risiko einer Hirnblutung?
Dr. Günter Auerswald
14.10.13
Sonstiges

Ist Schwitzen eine Nebenwirkung von Endoxan und Symptome von erworbener Hämophilie?

Mein Dad ist 79 Jahre alt und hat bis vor einiger Zeit von früh bis spät körperlich gearbeitet. Nach einer Darmspiegelung im Juni haben sich dann ganz deutlich die Symptome einer erworbenen Hämophilie gezeigt, mittels Blutuntersuchung auch bestätigt und knapp 7 Wochen mit Endoxan und Cortison behandelt. Die Hämatome und den blutigen Urin haben wir bekämpft und auch die Therapie mit o.g. Medikamenten hat unser Vater sehr gut vertragen. Vor 2 Jahren hatte er einen Schlaganfall und nimmt seither Marcumar, das jetzt wieder begonnen wurde (2 x wö. wird die Dosis bestimmt), zusätzlich nimmt er noch ganz gering Cortison, wg. Rheuma am Auge. Was seit Absetzen des Endoxan für uns alle kaum mit anzusehen ist: Unser Vater schwitzt am laufenden Band , d. h. ca. 10 komplette Oberteile tags und nachts ca. 3 x Klamottenwechsel. Er kann sich kaum noch auf den Beinen halten, so schwach ist der einstige bärige Kraftmensch. Schilddrüsenüberfunktion wurde mal vor Jahren diagnostiziert aber nicht mehr beachtet. Ist das eine Nebenwirkung von Endoxan oder kennt man die Sympthome bei dieser seltenen Erkrankung? Die Hausärzte sind in Kontakt mit einem Arzt aus dem Krankenhaus, welche die Blutererkrankung festgestellt haben und wir haben ein gutes Gefühl mit der Versorgung im Krankenhaus. Aber stellen sie sich vor, sie sollten ins Krankenhaus, sind sehr schwach und haben das Bedürfnis, sich nach jedem Toilettengang komplett umzuziehen, da alles nass am Körper klebt.
Dr. Robert Klamroth
25.09.13
Sonstiges

Kann durch Marcumar eine spontane Hämophilie ausgelöst werden? Wann normalisieren sich die Blutwerte nach Marcumar-Gabe?

Meine Frau nimmt seit ca. 3 Jahren Macumar, da sie Thrombose-gefährdet ist. Ende August wurde bei der routinemäßigen Untersuchung ein Quick von 85 bzw. ein INR-Wert von 1,08 festgestellt. Daraufhin hat ihr Arzt ihr Phragminspritzen und eine Erhöhung der Dosis (von normal eine halbe Macumar auf eine ganze Macumar) empfohlen. Wir sind jetzt im Urlaub auf Fanö und meine Frau ist hier zum Arzt gegangen. Die INR-Werte steigen weiter an, obwohl die Macumar-Dosis erhöht wurde. Bei einem INR-Wert von 6,9 hat der Arzt hier einen Abbruch der Macumardosis empfohlen. Nach drei Tagen stieg der INR-Wert weiter auf 7,0 obwohl kein Macumar genommen wurde. Am kommenden Dienstag wird wieder ein Quick genommen. Wir hoffen, dass sich der Wert wieder normalisiert. Könnte hier eine spontane Hämophilie durch Macumar ausgelöst worden sein?
Dr. Robert Klamroth
15.09.13
Forschung, Hämophilie

Gibt es Fortschritte zur subkutanen Injektion von Gerinnungsfaktoren?

Was gibt es Neues bei der Forschung den japanischen Forscher Takehisa Kitazawa? Mein Enkelsohn leidet an Hämophilie A. Momentan ist er 17 Monate alt, wird schon 2x wöchentlich gespritzt, und seine Venen sind schwer zu finden. Ich habe große Hoffnung, dass die Injektion subcutan gespritzt wird.
Dr. Robert Klamroth
05.09.13
Hämophilie, Notfall, Prophylaxe

Ist eine zusätzliche Prophylaxe bei Stürzen notwendig?

Ich habe einen 2 Jährigen Sohn mit eine schweren Form Hämophilie A. Heute ist er vom Bett seiner Schwester auf den Boden geprallt. Meine Unsicherheit besteht darin, dass ich nie weiss, ob ich den Faktor bei solchen Stürzen spritzen soll oder nicht. Ich hatte am Montag prophylaktisch gespritzt und darum weiss ich auch nicht, ob ich heute wieder soll? In solchen Situationen sagt mir meine Ärztin, ich sollte ihn beobachten und dann wie immer am Morgen wieder spritzen (ich spritze jeweils am Montag und Donnerstag). Wenn ich aber so im Internet nachlese, heisst es, man muss immer bei Stürzen spritzen. Darum bin ich ein bisschen irritiert.
Dr. Günter Auerswald
11.07.13
Hämophilie A, Konduktorin

Ist ein Schwerbehindertenausweis als Konduktorin mit schwerem Asthma nötig?

Meine Frage ist, ob es sich lohnt als Hämophilie A-Konduktorin und Asthmatikerin einen Behindertenausweis zu beantragen? Momentan ist das Asthma bei mir stärker ausgeprägt und man sieht die Bluterkrankheit nur bei blauen Flecken oder Schwellungen.
Dr. Robert Klamroth
24.06.13
Hämophilie, Sonstiges, Von-Willebrand

Kann der Partner eines hämophilen Patienten Blut spenden?

Ich habe Hämophilie und leide an einem Mangel des von Willebrandt-Faktors. Mein Freund darf nun, nach Aussage des Blutspendedienstes, nicht mehr spenden. Warum?
Dr. Robert Klamroth
27.05.13
Forschung, Hämophilie

Vorteile der Hämophilie und Hindernisse der Forschung?

Gibt es bei der Hämophilie auch Vorteile? Und was waren die größten Hindernisse in der Hämophilie Forschung?
Dr. Robert Klamroth
24.05.13
Sonstiges

Kann durch Krebserkrankung eine Hämophilie ausbrechen?

Als Frau und Mutter zweier gesunder Mädchen habe ich mir bisher keine Gedanken zur Hämophilie gemacht. Mein Großvater war aber Schleimhautbluter (O-Ton meiner Mutter zu ihrem Vater) und meine Schwester ist es auch. Jetzt bin ich an Brustkrebs erkrankt, habe die Bestrahlung hinter mir und meine Blutwerte sind extrem schlecht, meine Kondition läßt sich durch Sport nicht steigern. Wunden heilen jetzt sehr langsam und ich habe ohne Hilfe meines Arztes keine Chance aus diesem Tal wieder herauszukommen. Meine Frage ist nun, kann durch die Krebserkrankung auch bei mir (falls ich Überträgerin bin, was ich nie hinterfragt habe) die Hämophilie ausbrechen? Muss ich jetzt, falls ich sie auch habe, mit speziellen Medikamenten an meinem Blutaufbau arbeiten?
Dr. Robert Klamroth
10.05.13
Familiegründung, Hämophilie B

Vasektomie bei Hämophilie B?

Ich bin 33 Jahre alt und habe Hämophilie B (Faktor 9) in einer weniger schweren Form. Da ich Vater dreier gesunder Jungen bin, ist meine Nachwuchsplanung abgeschlossen. Ich spiele daher mit dem Gedanken, eine Vasektomie vornehmen zu lassen. Meine Frage ist, ob ein erhöhtes Risiko bei einem solchen Eingriff besteht oder ob gar generell davon abzuraten ist?
Dr. Robert Klamroth
08.05.13
Arthrose, Hämophilie A

Endoprothese bei schwerer Hämophilie A

Ich habe eine schwere Hämophilie A mit einer RA kleiner 1% und aufgrund vieler Einblutungen in meiner Kindheit u. a. in beiden Sprunggelenken starke Arthrose und mittlerweile erhebliche Bewegungseinschränkungen, zudem starke Schmerzen beim laufen, es gibt gute und schlechtere Tage, die schlechten werden aber immer häufiger. Habe ich mit meiner Grunderkrankung die Möglichkeit, operativ an dem Zustand etwas zu verbessern, z. B. künstliche Sprunggelenke und wie riskant wäre so eine OP ? Ich habe zudem einen ersten Termin in Sendenhorst in der Fuß und Sprunggelenk Sprechstunde, mal ein erster Ansatz.
Dr. Robert Klamroth
18.04.13
HIV, Hämophilie A, Reha

Wie findet man Rehabilitationszentren im Umkreis Ulm?

Ich suche für einen Bekannten mit einer schweren Hämophilie (Arthropatien in Sprunggelenk und Knie), HIV und Hepatitis C eine Rehabilitationsklinik im Kreis Ulm (Umkreis von maximal 300 Km). Im April wird die Interferontherapie erfolgreich abgeschlossen sein, und es ist dann angedacht in einer Rehabilitationsklinik den Körper wieder aufzubauen. Von Vorteil wäre es auch wenn eine psychosomatische Behandlung erfolgen würde, da mein Bekannter sehr unter der Behandlung gelitten hat und auch vom Kopf her aufgebaut werden muss. Die Krankenkasse hat bereits die Zusicherung für eine Rehabilitationsmaßnahme gegeben und ist auch auf der Suche nach einer entsprechenden Klinik. Können Sie weiterhelfen bzw. haben Sie Erfahrungswerte?
Dr. Robert Klamroth
09.03.13
Hämophilie A

Durch Vitamin K bedingte Hämophilie?

Ich habe eine Frage bezüglich der Anwendung von sog. Ka-Vit Tropfen bzw. Heparin Salbe. Ich selbst habe zu meinem Leidwesen eine schwere Hämophilie A. Ich komme zum Teil mehrere Wochen ohne die Gabe von Faktor VIII aus, trotz sportlicher Betätigung und den normalen, mehr oder weniger starken Stößen im normalen „Alltag“. Die letzte Bestellung von 10 Faktor VIII Präparaten war Anfang November vergangenen Jahres und heute sind aktuell immer noch 3 Stück vorhanden. Ich stelle fest (sei es Einbildung oder tatsächliche Realität), dass ich, wenn ich bestimme Nahrungsmittel zu mir nehme, welche eine hohe Vitamin K Konzentration aufweisen, wesentlich länger ohne Faktor auskomme, als wenn ich diese nicht esse. Nun frage ich mich, ob es eine „besondere“ Form der Hämophilie bei mir ist oder am Ende gar eine Falschdiagnose vorliegt, da man in diversen Internetforen zum Thema regelrechte „Schauergeschichten“ zu lesen bekommt. Deshalb wollte ich wissen, ob es ratsam wäre bei kleineren Verletzungen bzw. Hämatomen „propyhlaktisch“ Vitamin K Tropfen bzw. Heparin Salben anzuwenden, statt immer gleich die Nadel auszupacken.
Dr. Robert Klamroth
11.02.13
Familiegründung, Konduktorin, Vererbung

Wie findet man Beratungsstellen für potentielle Konduktorinnen?

Meine Frau und ich möchten gerne in naher Zukunft Kinder bekommen. Sowohl meine Frau als auch ich, sind prinzipiell gesund: allerdings war der Großvater meiner Frau Bluter. Könnte es daher sein, dass meine Frau Überträgerin der Krankheit ist? Wie und wo können wir uns über die Wahrscheinlichkeit und das Risiko beraten lassen?
Dr. Robert Klamroth
09.02.13
Hämophilie A, Tattoo

Hinweise und Prophylaxe bei Hämophilie A?

Ich habe schwere Hämophilie A und möchte mir trotzdem gerne ein Tattoo stechen lassen! Was sollte ich beachten bzw. wie sollte ich mich vorbereiten? Momentan spritze ich mich prophylaktisch 3x pro Woche.
Dr. Robert Klamroth
07.02.13
Hämophilie A, Operation, Zahn-Op

Entfernung der Weisheitszähne bei Hämophilie A?

Ich war kürzlich das erste Mal mit meinem 12-jährigen Sohn, der an schwerer Hämophilie A leidet, beim Kieferorthopäden. Dort wurde uns gesagt, dass wir seine Weisheitszähne irgendwann entfernen lassen sollten. Mein Mann und ich sind selbst gesund und haben diesen Eingriff beide ambulant machen lassen. Geht das auch für unseren Sohn? Wenn ja wie sollte er sich behandeln? Momentan spritzt er sich 3x die Woche prophylaktisch.
Dr. Günter Auerswald
02.02.13
Vene, Venenpflege

Wie kann man Venen für Spritzungen unterstützen und vorbereiten?

Ich spritze mich schon mehrere Jahre immer in die gleiche Vene (Ellenbogen), weil es dort für mich am unkompliziertesten ist. Ich habe aber Angst, dass die Vene irgendwann dicht machen könnte. Wie kann ich das verhindern? Gibt es spezielle Salben oder Pflegemittel um die Vene von außen zu unterstützen und zu pflegen?
Dr. Robert Klamroth
30.01.13
Port

Vor- und Nachteile eines Ports?

Unser Sohn (9 Monate) leidet an schwerer Hämophilie A und wir behandeln ihn prophylaktisch mit einem rekombinanten Präparat. Leider sind seine peripheren Venen nicht besonders stabil und wir suchen nach einer Alternative ihn weiter zu behandeln. Jetzt haben wir von der Möglichkeit gehört ihm einen Port zu setzen: was für Vor- und Nachteile hat das?
Dr. Günter Auerswald