Wie Väter schwer hämophiler Kinder sich gefordert fühlen

Wie Väter schwer hämophiler Kinder sich gefordert fühlen

14.08.15

Umgang mit Hämophilie

GÖTEBORG (Biermann) – Das wohlbekannte Bonmot „Vater werden ist nicht schwer, Vater sein dagegen sehr“ scheint besonders dann zu gelten, wenn der Nachwuchs an schwerer Hämophilie leidet. Als chronische Erkrankung betrifft Hämophilie die ganze Familie, da sich die Reaktionen des Kindes auf die Erkrankung in Interaktion mit den Eltern ergeben. Wie Väter hämophiler Kinder ihre Lebenssituation wahrnehmen, war bislang wenig erforscht.

Daher führten Wissenschaftler um Myrin Westesson vom Sahlgrenska Universitätsklinikum in Göteborg  Interviews mit 14 Vätern von 17 Kindern mit schwerer Hämophilie A.  Die Analyse dieser Interviews ergab, dass die Väter nach und nach in die Vaterschaft hineinwuchsen, und zwar über einen Prozess, der mit dem Bild „einer gewundene Straße zu einer kompetenten Vaterschaft“  beschrieben werden kann.

Zum Zeitpunkt der Diagnose fühlten sich die Väter bekümmert, kraftlos, besorgt und sozusagen einer regulären Vaterschaft beraubt. Der Verlust der Vaterschaft, die sie sich vorgestellt hatten, stellte sich dabei als der größte Kummer heraus. Wenn aber die Heimbehandlung ohne Beteiligung von Ärzten und Schwestern funktionierte, ließ das Gefühl der Unzulänglichkeit bei den Vätern nach.

„Das Gefühl, ein kompetenter Vater zu sein, ging mit einem Gefühl der Unabhängigkeit und der Kontrolle über die eigene Lebenssituation einher“, schlussfolgern die Wissenschaftler. Unterstützung des behandelnden Hämophiliezentrums im Lernprozess sei für beide Elternteile eines schwer hämophilen Kindes essentiell. Bei der Unterstützung der Familien in den ersten Jahren nach der Diagnose sei zudem das Bewusstsein für das Ringen der Väter um ein Gefühl der Kompetenz wichtig, ergänzen Westesson und Kollegen.

Quelle: Haemophilia. 2015 Aug 7. [Epub ahead of print] dx.doi.org/10.1111/hae.12781