Kanada: Familien mit hämophilen Kindern müssen tief in die Tasche greifen

Kanada: Familien mit hämophilen Kindern müssen tief in die Tasche greifen

15.06.15

Therapiekosten

HALIFAX (Biermann) – Welche Kosten Gesundheitssystem oder Wirtschaft durch die Hämophilie entstehen, ist schon häufiger berechnet worden. Doch was bedeutet die Hämophilieerkrankung eines Kindes für die Haushaltskasse der betroffenen Familie? Dies hat ein Forscherteam um Victoria E. Price von der Dalhousie University im kanadischen Halifax jetzt untersucht, indem es die Familien von Kindern befragte, die an einem Hämophiliezentrum für das östliche Kanada versorgt werden.

Die Familien hätten ein Jahr lang die direkten und indirekten Kosten aufgezeichnet, die mit der Hämophilie-bedingten Versorgung einhergehen, schildern die Wissenschaftler. Dann wurden die Kosten verglichen, die bei einer Versorgung am Hämophiliezentrum und den lokalen Zentren für die Gesundheitsversorgung anfielen. Mit der Statistikmethode der linearen Regression ermittelten Price und ihre Kollegen die Beziehung zwischen der Entfernung zum Hämophiliezentrum und den Kosten.

Zu den Studienteilnehmern zählten 31 von 45 Kindern (68%) aus 27 Familien, die am Hämophiliezentrum betreut wurden. Das mediane* Alter der Kinder betrug 12 Jahre (Spanne 0,5-17 Jahre). Von den 31 Kindern litten 24 unter schwerer Hämophilie.

Wie die Forscher feststellten, betrug die mediane Entfernung zum Hämophiliezentrum 230 km (Spanne 7-600 km), während es bis zu einem lokalen Zentrum für die Gesundheitsversorgung nur 33,5 km (Spanne 2-400 km) waren. Aufgrund der Unterschiede in der Entfernung wurden 23 der 31 Kinder (74%) zur Behandlung einer akuten Blutung nicht in das Hämophiliezentrum gebracht.

Die medianen jährlichen Kosten pro Familie für das Aufsuchen des Hämophiliezentrums beliefen sich auf 775,93 $ (Spanne 200,00-5741,00). Mit jedem Kilometer Entfernung vom Hämophiliezentrum stiegen die Fahrtkosten um 2,16 $. Damit ergaben sich mediane Gesamtkosten pro Jahr und Familie für die Hämophilie-bedingte Versorgung von $1222,50 (Spanne 396,00-8037,00).

Das Fazit der Forscher: „Für die Familien fallen im Zusammenhang mit der Hämophilie-Versorgung hohe Kosten an. Die Entfernung zum Hämophiliezentrum stellt in puncto Versorgung ein Hindernis dar“. Die Verbesserung des Zugangs zu Hämophilienzentren habe Priorität, um die Therapie-Ergebnisse bei Hämophilie zu verbessern, ergänzen sie.

Quelle: Hameophilia, online erschienen am 08.05.2015; dx.doi.org/10.1111/hae.12715
* Der Median oder Zentralwert ist laut Wikipedia ein Mittelwert für Verteilungen in der Statistik: de.wikipedia.org