Jugend mit Hämophilie: Vieles im grünen Bereich

Jugend mit Hämophilie: Vieles im grünen Bereich

07.03.17

Prophylaxe

FRANKFURT/MAIN (Biermann) – Wie lebt es sich als junger Mensch mit Hämophilie A oder B in Deutschland? Vorläufige Studienergebnisse dazu wurden am 16. Februar 2017 auf der 62. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung in Basel vorgestellt.

Im Rahmen ihrer laufenden Studie untersuchen Wissenschaftler um D. Richter, Frankfurt am Main, die Situation und Wahrnehmung junger Menschen ab 15 Jahren. Neben quantitativen Daten zur Behandlung und gesundheitlichen Problemen werden in Interviews mit den Studienteilnehmern auch qualitative Daten erfasst.

Insgesamt sollen 30 junge Menschen in die Studie aufgenommen werden. Aktuell hat rund ein Drittel die Studie abgeschlossen. Die bisherigen Erhebungen sprechen dafür, dass die meisten Patienten mit schwerer Hämophilie A oder B seit der frühen Kindheit eine Langzeitprophylaxe erhalten. Alle Patienten seien sehr aktiv, aber fast keiner sei aufgrund von Gelenksschmerzen frei von Einschränkungen.

In den Interviews hätten die meisten Studienteilnehmer ihre Gesamtsituation als gut beschrieben, schildern die Wissenschaftler. Nichtsdestoweniger gebe es individuelle Unterschiede zwischen Patienten mit und ohne Einschränkung aufgrund ihres Gelenkstatus oder Blutungsunregelmäßigkeiten.

Im Interview sahen die jungen Menschen keine Probleme darin, unabhängig zu werden, und empfanden keine oder wenig Einschränkungen oder Diskriminierungen in ihrem sozialen Umfeld aufgrund der Hämophilie. Allerdings machten sie sich oft Sorgen darüber, im Sozialversicherungssystem benachteiligt zu werden.

Die Entwicklung einfacherer Therapien – sprich oraler Koagulationsfaktoren – wünschten sich die meisten interviewten Patienten. Dies würde die Therapietreue verbessern und damit die Gelenke schützen.

Aus diesen Daten ziehen Richter und Kollegen den Schluss, dass es um die Situation junger hämophiler Menschen in Deutschland zufriedenstellend bis gut bestellt ist; nichtsdestotrotz würden Einzelne sozusagen abgehängt. Die Studienautoren sehen daher Raum für Verbesserung und die dringende Notwendigkeit einer strukturierten Unterstützung junger Menschen mit Hämophilie und ihres übergangs in die Erwachsenenversorgung.

Quelle: ABSTRACTS of the 61st  Annual Meeting of the Society of Thrombosis and Hemostasis Research 15-18 February 2017 Basel, Switzerland
D. Richter, C. Heller, M. Heuer, S. Schultze-Strasser, D. Schwabe, C. Königs (Frankfurt am Main, Germany)
Pediatric – Hemostasis
16.02.2017, 08:00 – 09:15
Care, needs and perceptions of adolescents and young adults growing up with hemophilia A or B in Germany