Ist das Geschwisterkind Träger? Eltern wollen es meistens wissen

Ist das Geschwisterkind Träger?

05.10.18

Träger-Test, Vererbung

MELBOURNE (Biermann) – Internationale Leitlinien empfehlen in der Regel, Tests auf genetische Träger bei Kindern hinauszuzögern, bis das Kind volljährig oder reif genug ist, um in die Entscheidung einbezogen zu werden. Mehrere Studien haben gezeigt, dass in einigen Fällen ein Träger-Test dennoch erfolgt, insbesondere bei Geschwistern eines Kindes mit einer genetischen Erkrankung.

Bislang sind die Erfahrungen von Eltern mit dem Test-Prozess jedoch wenig erforscht worden. Dasselbe gilt für den Einfluss, den die Kenntnis der Eltern vom Träger-Status ihres Kindes hat, und ob die Eltern ihren Kindern die Träger-Information mitteilen.

Die Forscher interviewten 33 Eltern von Kindern, die eine von 3 genetischen Erkrankungen hatten (zystische Fibrose, Hämophilie und Duchenne-Muskeldystrophie). Dabei konnten sie acht unterschiedliche Wege zur Träger-Testung unterscheiden. Manche Eltern hatten nach dem Test gefragt, anderen war er angeboten worden und manche hatten die Träger-Ergebnisse zufällig nach einem Test, der den Träger-Status ausschließen sollte, erhalten. Einigen Eltern wurde von einem Test abgeraten, was sie frustrierte.

Zusammengenommen hatten 67 Prozent der Eltern Träger-Ergebnisse für mindestens ein Kind erhalten. Wie das Team um Dr. Danya F. Vears, damals an der University of Melbourne tätig, schildert, waren die Eltern selbst dann glücklich, die Ergebnisse zu kennen, wenn die Kinder Träger waren.

„Trotz der Empfehlungen gegen Träger-Tests liefert diese Studie Evidenz für unterschiedliche Vorgehensweisen und zeigt auf, dass es notwendig ist, die Leitlinien zu überprüfen“, bilanzieren die Wissenschaftler.

Quelle: Genet Med 2016;18(12):1199-1205.

25.01.2017