Fast zehn Jahre von der Selbstinfusion bis zum kompletten Selbstmanagement

Fast zehn Jahre von der Selbstinfusion bis zum kompletten Selbstmanagement

22.02.16

Prophylaxe, Sonstiges

UTRECHT (Biermann) – Wenn Kinder mit einer chronischen Erkrankung wie Hämophilie heranwachsen, müssen sie nach und nach die Verantwortung für ihre Behandlung übernehmen. Forscher aus den Niederlanden haben nun versucht, Einblick zu gewinnen, wie es den jungen Menschen gelingt, die Prophylaxe Schritt für Schritt selbst in die Hand zu nehmen.

Die Wissenschaftler um Liesbeth Schrijvers vom Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) befragten an drei niederländischen Hämophilie-Zentren während der Routine-Behandlungen junge Patienten zwischen 10 und 25 Jahren zu Therapie-Verantwortung und Selbstmanagement. Was genau dies jeweils bedeutet, war im Vorfeld genau festgelegt worden.

Insgesamt führten Schrijvers und ihre Kollegen 155 Interviews mit 100 Patienten, deren medianes* Alter bei 14,4 Jahren lag. Wie die Auswertung der Antworten zeigte, wurde die Selbstinfusion in einem medianen Alter von 12,3 Jahren begonnen, das vollständige Selbstmanagement aber erst 9,6 Jahre später erreicht – in einem medianen Alter von 22,6 Jahren.

Wie die Wissenschaftler erläutern, umfasste dieser Prozess drei Phasen, die mit bekannten Stadien der Jugend zusammenfielen: In der frühen Jugend eigneten die Patienten sich die Technik der Selbstinfusion an (12,3 Jahre), was zu einer unabhängigen Selbstinfusion in der mittleren Jugend führte (17,2 Jahre). In der späten Jugend (19,9-22,6 Jahre) zeigten die Patienten dann eine Zunahme der komplexeren Fähigkeiten, wie Blutungsmanagement und Kommunikation mit dem für die Hämophilie-Therapie zuständigen Arzt.

„Obwohl die ersten Schritte für ein Selbstmanagement im Hinblick auf die Selbstinfusion in der frühen Jugend gemacht werden, wurde ein umfassendes Selbstmanagement erst fast 10 Jahre später im späten Jugendalter erreicht”, bilanzieren die Wissenschaftler. Die Einsicht in diesen Übergangsprozess helfe dabei, individualisierte Unterstützung anzubieten, und unterstreiche, wie wichtig die fortgesetzte Schulung in Bezug auf die Selbstmanagement-Fähigkeiten ist.

Quelle: Patient Educ Couns. 2016 Jan 25. pii: S0738-3991(16)30037-4 [Epub ahead of print]
dx.doi.org/10.1016/j.pec.2016.01.016


*Der Median oder Zentralwert ist ein Mittelwert für Verteilungen in der Statistik.