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17.04.2010
Welthämophilietag 2010
Am 17. April 2010 findet der jährliche Welthämophilietag (World Hemophilia Day) statt. Erinnert wird hiermit an Frank Schnabel, einen der Mitbegründer der Welthämophilie-Gesellschaft. Der Welthämophilietag soll die (Hämophilie) in der Öffentlichkeit weiter bekannt machen und auf die heute existierenden Behandlungsmöglichkeiten hinweisen. Baxter engagiert sich seit vielen Jahren für Patienten mit und unterstreicht auch am diesjährigen Welthämophilietag sein fortbestehendes Engagement. Dies betrifft insbesondere die enge Zusammenarbeit mit dem Weltverband für Hämophilie (World Federation of Hemophilia, WFH), um die Standards bei der Behandlung von Hämophilie weltweit zu verbessern. Unterschleißheim, April 2010 - Aus Anlass des am 17. April stattfindenden Welthämophilietages bekräftigt Baxter sein seit langer Zeit bestehendes Engagement für Patienten mit Hämophilie weltweit. Ziel des Engagements ist unter anderem die Verbesserung der Behandlung von Hämophilie und damit der Lebensqualität der Betroffenen. Denn: Viele Patienten sind durch ihre Blutgerinnungsstörung in ihren Aktivitäten des täglichen Lebens und damit in ihrer Lebensqualität massiv eingeschränkt. Klar ist aber auch, dass Menschen mit Blutgerinnungsstörungen mit der richtigen Versorgung und Behandlung eine höhere Lebenserwartung haben und ein fast normales Leben führen können. Fast 75 Prozent der Betroffenen weltweit erhalten trotz der zur Verfügung stehenden Medikamente keine angemessene Behandlung. Darüber hinaus bestehen signifikante Unterschiede zwischen der Versorgung in Industrie- und Entwicklungsländern.1, 2 Ein Informationsmedium, das vor allem jüngere Menschen anspricht, ist der Podcast. Um diese aber auch andere Zielgruppen zu erreichen, veröffentlicht Baxter gemeinsam mit dem Weltverband für Hämophilie (World Federation of Hemophilia, WFH) den Podcast "The Many Faces of Bleeding Disorders ? United to Achieve Treatment for All". Damit bekräftigt das Unternehmen sein Engagement für den WFH und AmeriCares, seinen Partner bei humanitärer Hilfe, um Behandlungsmöglichkeiten für die Menschen mit Hämophilie, die diese am dringendsten benötigen, bereitzustellen. Aufklären und Einbeziehen der Gesellschaft
Um Patienten mit Hämophilie über ihre Erkrankung, deren Auswirkungen und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, stellt Baxter seit Jahren zahlreiche Informationsangebote, Aufklärungs- und Förderprogramme zur Verfügung. Der Podcast ?The Many Faces of Bleeding Disorders - United to Achieve Treatment for All wurde mit dem Ziel produziert, das Bewusstsein für Blutgerinnungsstörungen wie Hämophilie, das Von-Willebrand-Syndrom, seltene Arten von Blutgerinnungsfaktor-Mangel sowie vererbte Funktionsstörungen der Blutplättchen (Thrombozyten) zu erhöhen.
"Die Weltgemeinschaft hat die Situation von Menschen mit Hämophilie bedeutend verbessert. Wir sollten auch weiterhin Forschungs- und Entwicklungsarbeit auf dem Gebiet der weniger bekannten Gerinnungsstörungen leisten, um einen optimalen Versorgungsstand zu erreichen, damit wir wirklich allen Patienten eine Behandlung bieten können", sagt Mark Skinner, Vorsitzender des WFH. "Wir sind Baxter dankbar für die Unterstützung des Podcasts ?The Many Faces of Bleeding Disorders?. Denn die gemeinsamen Anstrengungen von Forschung, Medizin, Aufklärung und Patienten sind für einen anhaltenden Fortschritt wichtig; nur so können wir einen umfassenden Zugang zu Versorgung und Behandlung gewährleisten." Im Fokus: Erworbene Hämophilie
Bei der spontan erworbenen Hämophilie handelt es sich um eine seltene Blutgerinnungsstörung, bei der die Patienten Hemmkörper (Antikörper) gegen bilden. Trotz intensiver Forschungsbemühungen ist die eigentliche Ursache der erworbenen Hämophilie bis heute unbekannt. Ärzte sollten bei plötzlichen ungewöhnlichen Blutungen an eine erworbene Hämophilie denken, wenn es in der eigenen oder der familiären Krankengeschichte keinerlei Hinweise auf eine Gerinnungsstörung gibt. Unverhältnismäßig ausgeprägte Blutergüsse, übermäßig langanhaltende Blutungen z. B. nach chirurgischen Eingriffen, Verletzungen oder Entbindungen oder ein spontan auftretender blutiger Urin können erste Hinweiszeichen sein.
Bekannt ist auch, dass gewisse Erkrankungen wie bösartige Krebserkrankungen, aber auch andere Autoimmunerkrankungen wie die rheumatoide Arthritis oder Schuppenflechte mit der erworbenen Hämophilie zusammenhängen können. Ebenso sind Fälle nach Schwangerschaften aufgetreten. "Wichtig ist, dass sich Patienten mit Verdacht auf eine erworbene Hämophilie unbedingt zu einem spezialisierten Arzt für Gerinnungsstörungen in Behandlung begeben," erklärt PD Dr. Heike Zeitler, Spezialistin aus dem Hämophilie-Zentrum Bonn. Engagement und Forschung für die Patienten
Baxter setzt sein Engagement als Gründungsmitglied und Hauptsponsor des "Global Alliance for Progress"-Programms des WFH (GAP-Programm) fort. Im Rahmen dieser Programme spendete Baxter, zusätzlich zu seiner Partnerschaft mit der humanitären Hilfsorganisation AmeriCares, mehr als 10 Millionen internationale Einheiten dringend benötigter Faktor-Ersatz-Therapie-Präparate für Hämophilie-Patienten in unterversorgten Ländern. Mit Blick in die Zukunft hält Baxter weiter am Engagement für das GAP-Programm der WFH fest, wird im Jahr 2010 und den folgenden Jahren weitere Spenden bereitstellen und auch weiterhin AmeriCares bei der Arbeit für Bedürftige unterstützen. * * * Über Hämophilie
Hämophilie ist eine seltene Blutgerinnungsstörung, die vorwiegend Männer betrifft. Menschen mit Hämophilie können einen für eine wirksame Blutgerinnung notwendigen Gerinnungsfaktor nicht oder nicht in ausreichender Menge bilden. Zwei der häufigsten Formen der Hämophilie sind die Formen A und B. Bei Patienten mit ist der Gerinnungsfaktor VIII nicht in ausreichender Menge vorhanden oder fehlt vollständig. Patienten mit verfügen nicht über eine ausreichende Menge des Gerinnungsfaktors IX. Ohne einen ausreichend hohen Spiegel an können spontane, unkontrollierte innere Blutungen auftreten, die mit Schmerzen, Beeinträchtigungen und Schädigungen der Gelenke verbunden sein können. Unbehandelt kann die schwere Hämophilie A die Lebenserwartung der Patienten drastisch verringern.1 Hämophilie ist zumeist erblich bedingt. Bei rund 30 Prozent der Fälle ist sie vorher noch nicht in der Familie aufgetreten, sondern durch Spontanmutationen ausgelöst worden.1 Nach Angaben des Weltverbandes für Hämophilie leiden weltweit über 400.000 Menschen an Hämophilie.2 Über erworbene Hämophilie
Die spontan erworbene Hämophilie ist eine Autoimmunerkrankung, bei der der Patient meist Hemmkörper (Inhibitoren) in Form von IgG-Antikörpern gegen einen plasmatischen Gerinnungsfaktor bildet. Diese seltene Blutgerinnungsstörung weist eine jährliche Inzidenz von ungefähr zwei Patienten pro einer Million Einwohner1 auf. Männer und Frauen haben das gleiche Erkrankungsrisiko und die Erkrankung tritt familiär nicht gehäuft auf. Wird die Erkrankung nicht behandelt, liegt die Mortalität dieser Erkrankung bei mehr als 22 Prozent. An eine erworbene Hämophilie sollte bei allen Patienten denken, bei denen weder in der eigenen noch in der familiären Anamnese ein Gerinnungsdefekt bekannt ist sowie ungewöhnliche Blutungen, z.B. unverhältnismäßig große Blutergüsse nach stumpfen Verletzungen, anhaltende Blutungen nach chirurgischen Eingriffen oder offenen Verletzungen oder eine Hämaturie ohne erkennbare Ursache auftreten. Diese Krankheit kann bspw. mit Schwangerschaft, Malignomen, Kollagenosen oder anderen Autoimmunerkrankungen, wie beispielsweise rheumatoider Arthritis oder Psoriasis einhergehen. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung sollte die Behandlung durch einen Gerinnungsspezialisten durchgeführt werden. Über das Von-Willebrand-Syndrom (VWS)3
VWS ist die häufigste Blutgerinnungsstörung und betrifft sowohl Männer als auch Frauen. Patienten mit VWS produzieren entweder zu wenig VWF oder es liegt ein Defekt des VWF vor. Nach Schätzungen leidet etwa ein Prozent der Weltbevölkerung am VWS. Da die meisten Menschen aber nur schwache Symptome zeigen, wissen möglicherweise nur wenige, dass sie die Krankheit haben. Studien zeigen, dass die Krankheit bei bis zu neun von 10 Menschen mit VWS nicht erkannt wurde. Es gibt drei wichtige Unterarten des VWS. Der Typ 3 des VWS ist meist die am schwersten verlaufende Form, da die Patienten nur über sehr wenig oder gar keinen VWF verfügen. Bei Patienten mit VWS vom Typ 3 kommt es vornehmlich zu Schleimhautblutungen wie Nasenbluten und bei Frauen zu starken Menstruationsblutungen, es können aber auch Einblutungen in Muskeln und Gelenke auftreten. Über den Weltverband für Hämophilie (World Federation of Hemophilia, WFH) Der WFH ist eine international tätige, gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Menschen mit Hämophilie und ähnlichen Blutgerinnungsstörungen ein besseres Leben zu ermöglichen. Seit der Gründung 1963 hat sich der Weltverband für Hämophilie zu einem globalen Netzwerk entwickelt, das über Mitgliedsorganisationen in über 113 Ländern verfügt und von der Weltgesundheitsorganisation WHO offiziell anerkannt ist. Der Weltverband für Hämophilie arbeitet mit Hämophilie-Patienten, medizinischen Fachkräften, Regierungen und Zulassungsbehörden, sowie mit Industrie und Stiftungen zusammen, um die Hämophilie-Versorgung weltweit zu verbessern. Weitere Informationen finden Sie unter www.wfh.org. Quellen 1: Frequently Asked Questions About Hemophilia. World Federation of Hemophilia.
Zugriff am: 18 Februar 2010
Verfügbar unter: www.wfh.org/2/1/1_1_1_FAQ.htm. 2: What is Hemophilia? World Federation of Hemophilia.
Zugriff am: 18 Februar 2010
Verfügbar unter: www.wfh.org/2/1/1_1_Hemophilia.htm. 3: What is Von Willebrand Disease? World Federation of Hemophilia.
Zugriff am: 1 März 2010
Verfügbar unter: www.wfh.org/2/1/1_2_VWD_What-is-VWD.htm. * * * Medienkontakt
Maria Wiedemann
Senior Manager Communications
Deutschland, Österreich, Schweiz
Baxter Deutschland GmbH
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M info_de(at)baxter.com
Pia Wagener
Associate Communications
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T +49 89 31701-515
M pia_wagener@baxter.com Informationen über Baxter
Baxter entwickelt, produziert und vertreibt Produkte, die das Leben von Menschen mit Hämophilie, Immunerkrankungen, Infektionskrankheiten, Nierenerkrankungen, Traumata und anderen chronischen und akuten Erkrankungen erhalten und bewahren. Als global agierendes Unternehmen der Gesundheitsbranche mit einem breiten Leistungsspektrum, verfügt Baxter über spezielles Fachwissen in den Bereichen Medizinprodukte, Pharmazeutika und und entwickelt auf der Basis dieser einzigartigen Kombination neue Produkte für eine weltweit bessere Patientenversorgung.
Weitere Informationen finden Sie unter www.baxter.de
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