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17.04.2008
Welt Hämophilie-Tag 2008 / World Hemophilia Day 2008
 Das diesjährige Motto des Welt Hämophilie-Tages lautet: "We want to count you in", was soviel bedeutet wie: "Wir möchten Sie mit einbeziehen!" Aber es ist auch ein Wortspiel. Denn es heißt auch: "Wir möchten Sie gerne zählen".
Der 17. April eines jeden Jahres ist der Welt-Hämophilie Tag. Dieser Tag wird von allen Hämophilie-Organisationen in der ganzen Welt gefeiert. Er gibt ihnen die Gelegenheit, das Bewusstsein zum Thema zu verbessern.
WFH Gründer Frank Schnabel
Der erste Welt-Hämophilie Tag fand im Jahr 1989 statt. Die World Federation of Hemophilia (WFH) wählte den 17. April zu Ehren des WFH Gründers Frank Schnabel, der an diesem Tag geboren wurde.
Grundsätzlich wird am Welt-Hämophilie-Tag an die Beiträge von Menschen wie Frank Schnabel erinnert, die sich der Verbesserung der Pflege und Behandlung von Menschen mit Hämophilie gewidmet haben. Es ist auch ein Tag für alle aus der Hämophilie Community, sich erneut dem Kampf um die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Hämophilie in der ganzen Welt zu verpflichten.
In der Vergangenheit haben die einzelnen Verbände die unterschiedlichsten Initiativen ergriffen: z.B. Rad-Marathons veranstaltet, Bücher über Hämophilie publiziert, Workshops organisiert und/oder Tage der offenen Tür abgehalten. Zur Förderung der Aufmerksamkeit des Welt-Hämophilie-Tages wird jedes Jahr von der WFH auch ein Plakat produziert, das der Förderung der Hämophilie-Behandlung gewidmet ist.
Der Welt-Hämophilie-Tag 2008
In diesem Jahr konzentriert sich das Thema des Welt-Hämophilie-Tages auf die Registrierung und Identifizierung von Patienten. Dazu verwendet die WHF ein Wortspiel, nämlich "We want to count you in!", das sowohl heißt "Wir möchten Sie mit einbeziehen" als auch "Wir möchten Sie gerne zählen".
Schon oft wurde betont, dass ganz grundsätzlich die Kraft einer jeden Organisation in ihren Mitgliederzahlen liegt. Dies ist sicherlich auch bei den Blutungsstörungen so. Um als eine seltene Krankheit von Regierungen und/oder anderen Organisationen gehört zu werden, macht einen gewaltigen Unterschied, ob man sich auf überzeugende Zahlen von Mitgliedschaften beziehen kann.
Wenn man die genauen Statistiken über die Zahl der Menschen mit Blutungsstörungen hat und weiß, wie viele Menschen exakt betroffen sind, trägt das dazu bei, dass alle die erforderliche Behandlung bekommen. Es hilft aber auch bei der Verteidigung von Forderungen zum Beispiel gegenüber Gesundheitsministerien.
Ziele und Vision des WFH
Die Vision der WFH "Behandlung für alle" besteht darin, dass alle Menschen mit Störungen der Blutgerinnung, Zugang zu einer angemessenen Betreuung und Behandlung haben müssen. Der erste Schritt zur Erreichung dieses Ziels ist, die Patienten zu identifizieren. Seit 10 Jahren hat die WFH mithilfe der nationalen Hämophilie-Organisationen in der ganzen Welt Daten über die Anzahl der betroffenen Menschen mit Blutungsstörungen erhoben. Die jüngste Erhebung weist 205.472 Menschen mit Blutungsstörungen in 100 Ländern aus.
Am 17. April veröffentlicht nun die WFH eine neue Publikation, auch zum Weiterreichen, um Patienten zu identifizieren. Die WFH hat außerdem eine Reihe von Tools entwickelt, mit denen Patienten-Organisationen, Hämophilie-Therapie-Zentren und andere unterstützt werden, das Bewusstsein über die Notwendigkeit zu zählen zu vergrößern. Auch sollen sie helfen, neue Patienten identifizieren. Dazu gehören ein Plakat, Pressemeldungen, Merkblätter, auch zum Weiterreichen, nationale Registrierungsstellen für Patienten sowie didaktische Materialien über die Hämophilie, die von-Willebrand-Krankheit und andere seltene Blutungserkrankungen.
s.a.: http://www.wfh.org
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