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09.01.2007
37. Hamburger Hämophilie-Symposium
Die Bluterkrankheit: Auf dem Weg zur Normalität des Lebens
Hamburg. Auch wenn derzeit kein Mitglied des europäischen Hochadels bluterkrank ist wie im 19. und 20. Jahrhundert (soweit bekannt), bleibt die Erkrankung spannend. Vor allem, weil die fast immer männlichen Betroffenen eben nicht mehr als Jugendliche oder im besten Mannesalter sterben, sondern dank modernster Therapie ein Leben führen können, das jenem von Gesunden gleicht. Ganz problemfrei ist dieses Leben als chronischer Patient jedoch nicht, wie sich bei dem 37. Hamburger Hämophilie-Symposium (10.-11. November 2006) zeigte, an dem neben hochkarätigen Hämophilie-Experten aus dem In- und Ausland auch wieder Vertreter der beiden deutschen Patientenorganisationen teilgenommen haben. Beispielsweise ist klar, dass Patienten - trotz der großen therapeutischen Fortschritte der letzten drei Jahrzehnte - erheblich Eigen-Verantwortung übernehmen müssen, damit diese Fortschritte auch zu den bestmöglichen Erfolgen führen (wenig Komplikationen, hohe Lebensqualität, normale Lebenserwartung). Ein Beispiel: Regelmäßige sportliche Aktivität sollte Teil der Behandlung sein, was aber vielen Betroffenen schwer fällt.
Bluterkrankheit: Sporttherapie als Teil der modernen Behandlung
Fast alle kennen den "inneren Schweinehund" - auch Hämophilie-Patienten. Ganz klar ist: Regelmäßige sportliche Aktivität beugt Folgekrankheiten der vor. Nämlich den bei Blutern immer noch häufigen Gelenkschäden ("Blutergelenke"). Selbst wenn hierdurch schon behindernde Einschränkungen vorhanden sind, hilft regelmäßiger Sport dabei, Beweglichkeit und Koordinations-Fähigkeit zu verbessern oder das Fortschreiten der Gelenkschäden zu begrenzen. Sportmediziner der Universität Jena haben jetzt eine "programmierte Sporttherapie" entwickelt, die bei Hämophilen genau dies tut. Und dabei vor allem hilft, den besagten inneren Schweinehund zu überwinden. "Denn", so stellte Dr. Marco Herbsleb aus Jena fest, "alle unsere Untersuchungen zeigen, wie hochmotiviert Hämophile nach einer ersten Einführung in die Möglichkeiten der Sporttherapie sind, wie hoch ihr Eigeninteresse ist, wie regelmäßig und engagiert sie anschließend trainieren. Bis dann allmählich die Motivation nachlässt und viele wieder vollständig mit dem notwendigen täglichen Sport aufhören".
Das Konzept der Sportmediziner besteht aus zwei Elementen: Intensiv-Kurse der Patienten mit von spezialisierten Sporttherapeuten und Ärzten durchgeführtem Training im Rahmen von gemeinsamen Sportcamps. Und einem selbstständigen Training zu Hause. Dieses Heimtrainingsprogramm wird mit Hilfe moderner Medien durch Sporttherapeuten unterstützt und anhand individueller Trainingspläne gesteuert. Ziele sind dabei, die Körperwahrnehmung zu steigern, die gelenkschützenden Muskeln zu stärken und dies in alltäglichen Bewegungsabläufen zu trainieren. Dabei kommen neben typischen sportmedizinischen Übungen und Methoden auch ganzheitliche Verfahren zum Einsatz. Beispielsweise Tai Chi oder die progressive Muskelrelaxation (auch ein bedeutendes Entspannungs-Verfahren).
In einer zweijährigen Studie mit 36 Bluterkranken mit vor allem schwerer zeigte sich der Erfolg dieses Konzeptes: Das individualisierte Training steigerte die Aktivität der Patienten erheblich. Und zwar ohne Schädigung der Gelenke (was viele Bluter oder ihre Eltern befürchten) oder vermehrte Blutungen. Und dies, was für viele Ärzte erstaunlich war, ohne Zunahme des Medikamenten-Bedarfs - also von injizierten Arzneimitteln, die die bei Blutern fehlenden ersetzen. "Es ist also möglich, die körperliche Aktivität von Blutern mit einer Kombination von individualisiertem, sportmedizinischem Gruppen- und Heimtraining zu steigern. Und damit Gesundheit und Lebensqualität der Patienten deutlich zu verbessern", so Herbsleb. Aktuelles Hauptproblem dabei: Viele Ärztinnen und Ärzte, die die Hämophilen in ihren Heimatorten medizinisch betreuen, sind nur schwer dazu zu bringen, ihre Patienten vorbildhaft zu motivieren.
Weitere Infos: http://www.haemophilia-exercise.de
Was ist wenn - Bluterkranke eine neue Leber bekommen?
Selbst den meisten Ärzten ohne Erfahrung mit der Bluterkrankheit (Hämophilie) kommt diese Frage komisch vor. Ihre ersten Antworten: "Das funktioniert doch gar nicht!" Oder: "Dann ist er nicht nur bluterkrank, sondern muss auch noch Mittel nehmen, um die Leberabstoßung zu verhindern!" "Falsch", sagen die Hämophilie-Experten der Universitäten Frankfurt und Mainz, die bei einem Experten-Kongress in Hamburg [1] gerade von erfolgreichen Lebertransplantationen bei zwei ihrer Bluter-Patienten berichtet haben. Denn: "Natürlich ist eine Leber-Übertragung von einem gesunden Spender auf einen Bluterkranken mit Leber-Krebs oder Leber-Schrumpfung möglich!" Voraussetzung: Der Patient bekommt vor und während der Operation genügend von jenem Gerinnungsfaktor injiziert, der ihm hämophiliebedingt für die normale Blutgerinnung fehlt. Ohne diese Präparate würde er bei dem schweren Eingriff verbluten. Mit diesen Wirkstoffen im Blut verläuft die OP dann wie bei anderen Leberpatienten auch. Was kaum jemand weiß: Nach der Leber-Transplantation sind die Bluterkranken von ihrer Hämophilie geheilt. Sie brauchen sich nie wieder selbst Gerinnungsfaktor zu spritzen (bis zu 3mal die Woche). Der Grund dieser Heilung: Gerinnungs-Eiweiße werden in der Leber gebildet - die Hämophilie ist also organisch betrachtet eine Leberkrankheit. Und diese wird durch Transplantation eines gesunden Organs eben geheilt. Übrigens: Auch für hämophile Leberpatienten ist die etablierte Lebendspende möglich - Verwandte können einem Kranken also einen Teil ihrer gesunden Leber spenden. Richtig ist übrigens, dass die Patienten nach der Organ-Einpflanzung lebenslang Mittel bekommen, damit ihr Abwehrsystem die neue Leber nicht als fremd erkennt und abstößt.
Weitere Infos: http://www.dhg.de, http://www.lebertransplantation.de/lebendspende.htm
"Pubertät ist, wenn die Eltern schwierig werden"
Hilfe in den Flegeljahren junger Bluter? Die Hämophilie-Assistentin!
Sie haben es wirklich nicht leicht! Und sie können während der Pubertät zu einer echten Plage werden! Bluterkranke Jugendliche: Sie haben es nicht leicht, weil die Erkrankung ihnen körperliche Beschränkungen auferlegt. So dürfen sie keine stark blutungsgefährdenden Sportarten betreiben, zum Beispiel kein Fußball spielen. Und sie müssen aufwendig - oft bis zu 3-4mal die Woche - ein Medikament intravenös injizieren, damit ihre Blutungsgerinnungs-Störung ausgeglichen wird. Wenn Sie dann lernen, dass die Bluterkrankheit nur das männliche Geschlecht befällt und Mütter das defekte Erbgut an ihre Söhne weitergeben, dann folgt immer wieder der schreckliche Vorwurf: "Du bist schuld an meiner Erkrankung!", wie die ausgebildete Krankenschwester und Hämophilie-Assistentin Gabriele Giersdorf vom Hämophilie-Zentrum Heidelberg weiß. Und der Vorwurf fällt allzu oft auf fruchtbaren Boden - viele Eltern sind ohnehin voller Schuldgefühle, haben ihren Sohn deshalb übermäßig behütet, versuchen immer wieder, ihn mehr als notwendig vor denkbaren Gefahren zu schützen ("Über-Behütung", "verstärkte Eltern-Kind-Bindung"). Bevor Schuldzuweisungen, pubertäre Auflehnung oder Streit eskalieren, so empfiehlt Giersdorf, sollte sich die Familie beraten und betreuen lassen. Eine erste wichtige Anlaufstelle sind dabei die bundesweit über 50 hochqualifizierten Hämophilie-Assistentinnen. Diese können zum Beispiel Hilfestellung geben, wenn es darum geht, dass die Jungen endlich lernen, sich den fehlenden Gerinnungsfaktor selbst zu injizieren und so die Eltern von dieser Aufgabe endlich zu entlasten. Übrigens: "Oft lernen die Jungens die Selbstbehandlung im Nu", so berichtet Giersdorf, "wenn sie ihre Sommerferien in einem der zahlreichen, oft von Hämophilie-Zentren veranstalteten Sommer-Camps verbringen". Auch als Hilfe zur Abnabelung von den Eltern kann ein solches Ferienlager Wunder vollbringen. Bei anderen Problemen sind hingegen einfühlsame therapeutische Gespräche nötig, manchmal auch psychologische Hilfe. Selbst dann helfen die Hämophilie-Assistentinnen weiter, wissen zum Beispiel, wer in Deutschland besondere Erfahrung bei der psychosozialen Betreuung von Blutern und ihren Familien hat. Hinweis: Ohne die tatkräftige Anleitung und kompetente Hilfe der Hämophilie-Assistentinnen ist die heute zum Bluter-Alltag gehörende Heimselbstbehandlung nicht denkbar.
Weitere Infos: http://www.haemophilie.org
Hämophilie-Infos
Die Hämophilie (Bluterkrankheit) ist eine, vorwiegend beim männlichen Geschlecht auftretende, erblich bedingte Erkrankung, bei der der komplexe Ablauf der Blutgerinnung gestört ist. In den meisten Fällen fehlt eines der in der Leber gebildeten Bluteiweiße, entweder der (Hämophilie A) oder der Faktor IX (Hämophilie B). Typische Krankheitszeichen sind zum Beispiel verlängerte Wund-Blutungen nach Verletzungen, Blutungen ins Gewebe nach Zerrungen oder Prellungen (zum Beispiel blaue Flecken) und dabei vor allem in die Gelenke hinein. Besonders diese Gelenkblutungen schädigen auf Dauer die Gelenke ("Blutergelenk"), was zu erheblichen Bewegungs-Einschränkungen oder Gelenk-Verformungen führen kann. In Deutschland leben rund 4.000 behandlungsbedürftige Patienten mit Hämophilie. Obwohl seit über 2.000 Jahren bekannt, kann die Hämophilie erst seit wenigen Jahrzehnten überhaupt behandelt werden. Bis in die 90er Jahre stammten alle Präparate aus dem Blut von Spendern. Die bis Anfang der 80er Jahre häufigen Infektionen durch im Blut der Spender enthaltene Viren (Hepatitis, HIV) gehören heute dank moderner, speziell hergestellter Faktor-VIII- und Faktor-IX-Präparate der Vergangenheit an. Die Therapie fußt auf zwei Säulen: Zum einen können Situationen mit akuten Blutungen (zum Beispiel Verletzung) oder Blutungsgefahr (zum Beispiel Operation) mit Präparaten kontrolliert werden, die konzentriert den jeweils fehlenden Blutgerinnungsfaktor enthalten ("Faktor-Präparate"). Zum anderen bekommen immer mehr Hämophile solche Faktor-Präparate vorbeugend injiziert (1-3x wöchentlich, Selbstspritzen möglich, auch "prophylaktische Substitution" genannt). Damit normalisiert sich ihr Blutgerinnungs-System weitgehend. Diese Prophylaxe erlaubt es Hämophilie-Patienten, in nahezu allen Lebensbereichen normal an den meisten Aktivitäten teilzunehmen (Ausnahme: Aktivitäten mit sehr hohem Blutungsrisiko wie zum Beispiel Fechten oder Fußball).
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